detta faktablad innehåller svar på några av de vanligaste frågorna om kosten. Ytterligare information om ketogen diet kan erhållas från en video och en bok om kosten.
videon är tillgänglig från Charlie Foundation, 501 10th Street, Santa Monica, CA 90402. Telefon 1-800-för-KETO (1-800-367-5386).
boken, epilepsi Diet Treatment: en introduktion till ketogen Diet, av Freeman JM, Kelly M och Freeman JB, kan erhållas från Demos Vermande Publishers, 386 Park Avenue South, NY, NY 10016. Telefon 1-800-532-8663.
ytterligare information om epilepsi hos barn kan erhållas från: kramper och epilepsi: En Guide för föräldrar av Freeman J, Vining EPG och Pillas DJ. 2: a upplagan. 1997 Johns Hopkins University Press. Balt.
**************************************************************************
vad är ketogen diet? Den ketogena dieten är en fettrik, mycket låg kolhydratdiet som används hos barn som har epilepsi som är svår att kontrollera med nuvarande mediciner. Dieten bör övervägas för barn som har mer än två anfall per vecka trots behandling med minst två olika antikonvulsiva läkemedel. Dieten används också när frekvensen av anfall, trots mediciner, stör barnets funktion, eller när medicinerna själva orsakar betydande biverkningar. Denna diet används för närvarande inte hos vuxna.
Vem kan få hjälp av kosten, och hur mycket? Många barn med epilepsi kan få hjälp av kosten. Det finns inget sätt att förutsäga om det kommer att bli framgångsrikt förutom att prova det. Traditionellt har kosten använts hos barn mellan 2 och 10 år; vi har dock använt den hos barn så unga som ett år och i tonåren. Dess användning hos vuxna har varit begränsad och det finns ännu ingen information om dess effektivitet hos vuxna. Dieten verkar vara mest effektiv hos barn med” drop ” -typ (myokloniska, atoniska eller tonisk-kloniska) anfall eller i Lennox-Gastaut-syndromet. När traditionella antikonvulsiva läkemedel inte har varit effektiva, eller om de ger oönskade biverkningar, kan ketogen diet vara ett alternativ.
hur effektiv är kosten? Studier som gjorts under många år tyder på att 20-25% av barnen på ketogen diet kommer att ha sina anfall väl kontrollerade. Ytterligare 30-40% av barnen kommer att få sin anfallsfrekvens minskad med 50%. Cirka 25-30% av patienterna som försöker kosten kommer att finna, efter en eller två månader, det är inte tillräckligt effektivt. Dessa återgår till användningen av mediciner. Vissa barn kanske kan minska eller avbryta sina mediciner medan de är på kosten.
Hur fungerar kosten? Ingen är säker på hur kosten fungerar. Fasta (ingen ätning) producerar ketos, eftersom kroppen inte kan helt bränna fett som den använder för energi. Ketonerna är biprodukterna från det ofullständigt brända fettet. Den ketogena dieten är en hög fetthalt, låg kolhydratdiet som simulerar de biokemiska förändringarna av svält. I den virtuella frånvaron av glukos (eller annat kolhydrat) kan kroppen, och särskilt hjärnan, bränna dessa ketonkroppar för energi. Hur förbränningen av dessa ketoner kontrollerar anfall är okänt.
Vad handlar kosten om? Ketos produceras genom att äta mat som är ketogen (fett) och undvika mat som är anti-ketogen (kolhydrater). Dietisten kommer att beräkna hur många kalorier ett barn behöver för energi och för tillväxt. Detta belopp är cirka 75% av det vanliga rekommenderade dagpenningen (RDA) för barnets ålder. Dieten startas vanligtvis i ett 4:1-förhållande (4 delar fett till 1 del protein och kolhydrat) eller i ett 3: 1-förhållande. Dietisten beräknar måltidsplaner. Varje måltid beräknas exakt för att skapa en ketogen formel.
dieten startas vanligtvis på sjukhuset och görs alltid under noggrann medicinsk övervakning. Det startas vanligtvis genom att fasta barnet i 48 timmar och ge begränsade mängder vatten. Under hela fastestadiet är det viktigt att övervaka barnet noggrant för att vara säker på att han inte kommer för uttorkad, att blodsockret inte sjunker för lågt och att medicinerna inte får barnet att bli giftigt. De flesta barn tolererar denna period väl. När barnet har stora mängder ketoner i urinen introduceras kosten gradvis. Barnet släpps ut på femte dagen, efter att ha börjat hela kosten. Under hela sjukhusvistelsen instrueras föräldrarna om kosten, inklusive hur man väger och mäter maten och undviker produkter eller mediciner som innehåller kolhydrater.
även små mängder kolhydrater som en kaka, flera nötter eller kolhydratinnehållande tandkräm eller antibiotika kan eliminera ketos och upphäva effekterna av kosten. Vätskeintaget är också måttligt begränsat.
får barn tillräckligt med att äta på denna diet? Delarna av mat på ketogen diet är små enligt vanliga standarder, men kosten beräknas för att ge allt barnet behöver för att växa och gå upp i vikt mycket långsamt. Dieten kräver vitamin-och mineraltillskott.
orsakar inte en fettrik diet hjärtsjukdomar och stroke? Medan effekterna av kosten på blodkolesterol och andra lipider undersöks finns det för närvarande inga bevis för att kosten orsakar tidig hjärtsjukdom eller stroke.
vilka är fördelarna med kosten? Den uppenbara fördelen med kosten är potentialen för anfallskontroll. Ibland kontrolleras anfall så snart barnet blir ketotiskt, men denna effekt kan ibland ta så mycket som en månad eller längre. En annan fördel är att de antikonvulsiva medicinerna ofta kan minskas gradvis eller avbrytas. Detta kan i vissa fall ge barnbeslagskontroll utan biverkningar av medicinering.
hur restriktiv är kosten? Dieten är mycket restriktiv, men begränsningarna är vanligtvis värda om anfall slutar eller minskas avsevärt. Endast de livsmedel och kvantiteter som beräknas i kosten kan konsumeras. Läkemedel som inte är sockerfria måste undvikas.
finns det komplikationer med denna diet? Under initieringen av kosten kan det finnas illamående, kräkningar och till och med lågt blodsocker. Detta är anledningen till att du börjar kosten på sjukhuset. Ketosen minskar barnets aptit, så även om delarna är små är hunger inte ett problem för de flesta barn. Enstaka barn utvecklar njursten, men justering av kalciumtillskott i kosten och ökning av dagliga vätskor löser vanligtvis problemet. Förstoppning är ofta ett problem. Ketos ökar absorptionen av vissa läkemedel; därför bör varje barn övervakas för toxicitet och läkemedelsdosen bör justeras vid behov. Målet är att barnet ska vara på så lite medicin som möjligt, eller medicinfri.
finns det olika typer av ketogena dieter? Den huvudsakliga variationen av kosten är MCT (medium-chain triglyceride) diet som tillåter en något större andel kolhydrater och protein samtidigt som ketos bibehålls. Även om det rapporteras vara lika effektivt som den traditionella kosten, verkar det mindre väl tolererat och orsakar illamående, kräkningar, kramper och diarre. Vi lägger ofta till små mängder MCT-olja i vår kost för att öka ketos och minska förstoppningen.
hur länge måste barnet vara kvar på kosten? När ett barns anfall är väl kontrollerade fortsätter vi kosten i två år. Om anfall kontrolleras minskar vi sedan kosten till ett 3:1-förhållande och efter sex månader till ett 2: 1-förhållande. Om anfallen återkommer ökar vi förhållandet igen. Beslag kontroll kommer att återvända. Vi fortsätter sedan kosten i ytterligare ett år. Barn vars anfall förbättras men inte kontrolleras kan förbli på kosten i många år.
DIETEN SKA ENDAST ANVÄNDAS UNDER ÖVERINSEENDE AV LÄKARE SOM ÄR BEKANTA MED KOSTEN OCH UNDER LEDNING AV DIETISTER SOM HAR ERFARENHET AV KOSTEN.
en lagstrategi som inkluderar barnets föräldrar är avgörande för framgången med denna behandling. Familjer behöver omfattande utbildning och stöd under de första faserna av kosten. Att hitta lämplig blandning av kalorier, ketos, mediciner och fettförhållande är en konst som kräver försök och fel samt sofistikering. Det finns inte en standard uppsättning menyer som gäller för alla barn, eller till och med för alla barn av samma vikt. Tillgång till keto-teamet för hjälp med ”finjustering” av kosten är den viktigaste ingrediensen för framgång. Coaching från föräldrar vars barn har varit på kosten kan ge välbehövligt stöd för oroliga föräldrar under de tidiga faserna av kosten och kan lindra en del av bördan på sjukhuspersonalen.
vilka är de problem du oftast stöter på? De vanligaste problemen är: för många kalorier ses som viktökning hos barnet. Ett hundra extra kalorier per dag motsvarar ett pund viktökning per månad. Barn bör gå ner i vikt under fastan och de inledande faserna av kosten och återfå sin ursprungliga vikt under ungefär ett år. Blod i urinen eller grus i blöjan är tecken på njursten. Barnet behöver se läkaren och urinen behöver analys. Oftast beror detta på överskott av kalciumutsöndring. Överdriven sömnighet beror nästan aldrig på kosten, men kommer att reagera på minskande medicinering. Fortsatta anfall på kosten kan också minska när läkemedel minskas.
kan kosten användas i ett allvarligt handikappat barn? Ja. Barn som är djupt handikappade med anfall kan få kosten som rörmatning (eller gastrostomimatning) om det behövs. En kolhydratfri formel kan användas.
