Redaktörens anmärkning: Denna funktion, ursprungligen tryckt med titeln ”Living with Cancer”, är en gratis förhandsvisning av Scientific Americans specialrapport ”New Answers for Cancer”
det var februari 2003, och Kris Carr, en fotograf och skådespelerska, var på rulle. Den bubbliga, grönögda stunner var i hög efterfrågan. Hon ansågs vara ”Julia Roberts of advertising” (åtminstone enligt hennes agent) tack vare hennes framgång i två populära Bud Light-reklamfilmer som sändes under Super Bowl. Hon hade också några imponerande teater-och filmkrediter, bland dem en roll i Arthur Millers Mr.Peter ’ s Connections, där hon spelade (i buff, inte mindre) tillsammans med skådespelaren Peter Falk.
liksom många av hennes höft unga compeers, Carr, sedan 31, rutinmässigt brände ljuset i båda ändar. Hon fanns på energi barer, snabbmat och kaffe nedskjutna mellan nonstop auditions och tar. Varje så ofta hennes frenetiska livsstil skulle komma ikapp med henne som det gjorde nu: hon hade just återvänt hem till New York City efter ”festa som en rockstjärna” på Floridas Sarasota Film Festival, där en film hon hade dykt upp i premiär, och hon var att dra. Dags att detox, rena hennes kropp och själ, motion och äta rätt för en besvärjelse. Hon svor av att dricka i en månad och tog en kraftfull Jivamukti-stil yogaklass för att starta sitt nya get-healthy-quick-system.
”följande morgon vaknade jag och kände att jag blev påkörd av en lastbil”, säger Carr. Varje muskel värkade. Hon avfärdade sin ömma kropp som ett tecken på att hon var mer ur form än hon hade trott och som vanligt gled in i snäva jeans, slathered på en mask av smink och gick till en audition: en reklam för en diet shake. (Hon fick det inte: för fet, säger slender onetime-modellen.)
på kvällen var styva muskler det minsta av Carrs problem. Hennes smärta hade förvärrats, och det åtföljdes nu av andnöd och svår magkramp. Hon gjorde ett möte för att se sin läkare dagen efter.
gallblåsproblem, antog läkaren efter en snabb undersökning. Rekommenderad behandling: ryck det päronformade organet som, när det är friskt, hjälper levern att spola fett från kroppen men, när det är felaktigt, orsakar obehaglig smärta. Han gav Carr ett recept för smärtstillande medel och skickade henne för en ultraljud för att bekräfta att hennes gallblåsan verkligen var den skyldige.
det var inte.
”när de gjorde ultraljudet fann de” lesionerna.”De kunde se att det fanns fläckar över hela min lever – så många att det såg ut som schweizisk ost”, säger Carr. Hon var orolig men fortfarande lyckligt okunnig om de potentiella konsekvenserna. ”Jag visste inte, ”säger hon,” att lesioner innebar tumörer.”
ett batteri av tester under de närmaste dagarna visade att Carr led av epitelioid hemangioendoteliom( EHE), en vaskulär cancer i slemhinnan i blodkärlen i hennes lever och lungor så sällsynt att endast 0,01 procent av cancerpopulationen har det. Cirka 200 till 300 fall diagnostiseras rikstäckande varje år. Orsaken: okänd. Cancern var Steg IV-obotlig och oanvändbar, sa läkaren. ”Vissa säger att det kunde ha kommit som en meteorregn”, säger Carr; andra misstänker att tumörerna hade utvecklat hela sitt liv.
EHE är vanligtvis en långsam cancer. Det finns studier på gång men för närvarande inga botemedel eller definitiva behandlingar. Läkaren rekommenderade en” watch and wait ” – strategi. Det vill säga att de tar sina signaler från tumörerna—övervaka dem i två månader för att mäta om de höll stadigt eller rörde sig långsamt eller snabbt. De var tysta för nu,” indolent ” i cancer-speak, och hoppet var att de skulle stanna så.
det var 14 februari. ”Glad Alla hjärtans dag. Du har cancer, ” skrev Carr i sin dagbok den natten.
Varför Jag?
”jag kände att jag blev stansad i magen av Gud”, minns hon. ”Cancer är ett så skrämmande ord. Hur kunde detta hända mig? Cancer hände med andra människor. Jag var ung och livlig. Jag var Bud-tjejen, för Guds skull. Det kändes som om jag stirrade ner i en pistols fat och väntade på att ta reda på hur många kulor som var inne.”
det fanns 24—för att vara exakt-skräp hennes lever och lungor.
Carr pressade doktorn på sina alternativ. ”Försök bara leva ett normalt liv”, sa han till henne.
med två dussin tidsbomber som tickar inuti henne? ”Hur i helvete kunde jag göra det? Hur kan jag leva med cancer utan att tänka på att dö varje dag?”undrade hon.
Tja, han erbjöd, hon kunde försöka stärka sitt immunförsvar genom kost och livsstilsförändringar.
”han visste inte det, men i det ögonblicket planterade han frön för personlig revolution”, säger Carr. ”Jag skulle inte luta mig tillbaka och vänta på det okända. Jag skulle dyka in och bli en heltids helande junkie.”
hon började försöka ta reda på allt hon kunde om cancer. Hon sökte andra, tredje och fjärde yttranden. ”Om jag hade lyssnat på en av de första läkarna jag pratade med, skulle jag ha hamnat skivad, stekt och dragande runt inte ett utan tre organ som inte tillhörde mig”, säger hon.
att bli en ”helande Junkie”
Carr slog böckerna och Internet. (”Jag säger till folk att jag har en doktorsexamen från Google University”, säger hon och skrattar.) Hon handlade i snabbmat för en vegansk diet och bytte martinis mot en grön brygd av gurkor, grönkål, selleri och groddar. Hon bildade en” posse ” med andra unga kvinnor med cancer. Hon utforskade alternativa terapier, inklusive massage och meditation, och tillbringade till och med tid i ett Zen-kloster. Och hon började den bemyndigande processen att dokumentera och filma sin resa—allt och alla hon träffade, från läkarna till guruerna till kvackarna. (Se upp för snabba lösningar, varnar hon: ”om någon erbjuder garantier—kör!”)
hon genomförde sin sökning efter en onkolog som om hon var VD för ett företag som hon kallade Save My Ass Technologies, Inc., behandla potentiella läkare som om de var arbetssökande. ”Om det var perfekt passform: bra”, säger hon. ”Om inte: nästa!”Hon nixade några av kandidaterna för deras dåliga sängläge (”det borde finnas ömsesidig respekt”), andra på grund av deras föreslagna behandlingsplaner. Bland de avskedade: den som rekommenderade en trippel organtransplantation (hennes lever och båda lungorna). ”Vissa läkare är fortfarande fångade i den gamla modellen av nuke it och klippa ut det—och ibland är det verkligen inte nödvändigt…. I mitt fall var det inte protokollet, ” säger Carr. ”Vill du att de ska sticka på dig om de tar den stabben i mörkret? Det är viktigt att se till att du är i rätt händer. De kan hjälpa dig, eller de kan döda dig. Så enkelt är det.”
ju fler läkare hon intervjuade, desto mer insåg hon att ”halva tiden har de inte svaren”, men det är de som är villiga att erkänna det faktum som har mest löfte om att hitta dem. Ange läkaren som hon ”anställde”: George Demetri, chef för Center for Sarcoma and Bone Oncology vid Dana-Farber Cancer Institute i Boston, som, till skillnad från många av de andra ”arbetssökande”, inte bara har medicinska referenser utan, säger hon, är också ”snäll och medkänsla” och välkomnar sina patienters input.
att hålla tumörer i schack
Carr säger Demetri tror att hon kan leva sitt ”hela liv” med sjukdomen, men att det kan behöva behandlas med droger någon gång. ”Vi vet inte. Det finns för närvarande inget botemedel,” konstaterar hon, ”men det är ingen tvekan om att någon ny information, droger och behandling kommer att komma ut ur denna plats . Jag är på rätt plats att bli övervakad.”
fyra år efter att ha vänt kameran på sig själv förvandlade Carr sin helande resa till en dokumentär som heter Crazy Sexy Cancer, som TLC köpte hösten 2006. Förra året hade det sin världspremiär på South by Southwest Film Festival i Austin, Tex.
”jag säger inte att cancer är sexig”, betonar hon. ”Det jag säger är att vi fortfarande är bemyndigade. Vi lever och är hela. Jag kan ha cancer, men jag har att göra med det och jag är fortfarande allt det. Det viktigaste är att ha en röst och använda den.”
Carr är bland ett växande antal människor som lever och frodas med cancer, tack vare medicinska framsteg samt en progressiv filosofi inom onkologi som erkänner tidigare misstag av överbehandling och välkomnar alternativ medicin som en partner i läkningsprocessen. Det nya tillvägagångssättet, säger hon, krossar stigmatiseringen att cancer är antingen en dödsdom eller något som måste utrotas—och öppnar dörren till behandlingar som är utformade för att hålla tumörer i kontroll, vilket kan köpa tid medan nya terapier utvecklas. ”Många fantastiska nya behandlingar riktar sig mot tumörer och lämnar patienter med sina liv och deras immunsystem”, säger hon. ”Dessutom finns det så mycket som vi som patienter kan göra för att hjälpa våra kroppar att återfå hälsan.”
Carr utvecklar för närvarande en ideell organisation som kommer att arbeta med topp onkologer på studier och forskning med hjälp av data från mer än 1,000-medlemmarna i hennes online-community (www.crazysexylife.com) och de 5 000 till 10 000 personer som besöker hennes webbplats (www.crazysexycancer.com) varje vecka. ”Vi vill vara bron, en av många broar, mellan västerländsk och alternativ medicin”, säger hon.
när Carr först diagnostiserades såg hon cancer som ett godståg till döds; nu ser hon det som en” katalysator ” för förändring. Hon ändrade sin livsstil, träffade en ny gemenskap av kvinnor och dikade agerar för att skriva, något hon aldrig trodde att hon kunde göra. Förra året skrev och publicerade hon Crazy Sexy Cancer Tips (Globe Pequot Press), en bok full av praktiska råd om allt från doktorshopping till diet till hur man håller din wits om dig när du diagnostiseras med den stora ”C” (eller någon annan sjukdom, för den delen). Hon skrev en följeslagare bok, Crazy Sexy Cancer Survivor: mer uppror och eld för din helande resa, kommer ut i September-och är inställd på pennan en diet och livsstil manual som ska publiceras nästa år.
kanske viktigast, säger hon, cancer ledde henne till sin ”själsfrände.”Hon rekryterade Brian Fassett för att hjälpa henne filma, Redigera och producera sin dokumentär. Under projektet blev de förälskade—och Fassett och Carr (som, när de först diagnostiserades, trodde att hon aldrig skulle träffas igen, än mindre gifta sig) blev hitched hösten 2006. ”Det var en av de lyckligaste dagarna i mitt liv”, säger hon. ”Vi lovade att vara andra äventyrare. Vi trodde att det skulle vara alldeles för melodramatisk att säga ’tills döden skiljer oss. Det här var en dag som cancer inte var en del av.”De överväger nu att ha barn. (”Kommer hormonerna att väcka den sovande draken? Vi vet inte, ”säger hon,” men jag vägrar att leva mitt liv i rädsla.”) Och de har startat sitt eget produktionsföretag, Red House Pictures.
så hur är den 36-årige Carr idag, mer än fem år sedan hennes livsförändrande diagnos? ”Jag är glad och tror jag friskare än jag var innan jag fick diagnosen.”Hennes sista skanning i februari visade att tumörerna är stabila.
när hon ser tillbaka på sin helande resa, tänker hon: ”läkarna sa till mig att” titta och vänta. Vad jag föredrar är ’watch and live’ – metoden. Jag väntar inte, sätter mitt liv i väntan. Jag lever mitt liv, bara med vetskapen om att cancer finns i min kropp.
” jag tycker att livet bara är för sött för att vara bittert. När jag väl kunde ändra mitt fokus ledde desperation till inspiration. Jag gjorde så många förändringar, och jag tänkte: Det här är ett fantastiskt liv. Jag menar, ärligt talat, jag tror inte att någon har ett bättre liv än jag. Hur kan du leva med kunskap om cancer? Jag kanske aldrig kan bli av med det, men jag kan inte låta det förstöra mitt liv…. Jag tror: bara gå för det. Livet är ett slutligt tillstånd. Vi kommer alla att dö. Cancerpatienter har bara mer information, men vi alla, på vissa sätt, väntar på tillstånd att leva.”
