till mamma/pappa till barnet som har Tourette

skriven av Gästbloggaren Courtney Norris

han var elva. Slutligen sitter i framsätet med mig. Det hade bara varit vi två i tio av elva av dessa år. Jag gifte mig med Scott året innan, Andrew flyttade skolor, och vi bodde i ett nytt hem; lämnade vår mysiga/ödmjuka 800 kvadratmeter lägenhet på Watch Street. Det bleknade bort i backspegeln när vi började vår nya familj med Scott.

vid den här tiden var ticsna ganska dåliga; förståeligt så. Han hade diagnostiserats med Tourettes syndrom vid sju års ålder, men stora förändringar och ångest förvärrade alltid hans tics. Han led också av ganska intensiv ADHD vid den tiden, och vi var i en försök och felstatus och försökte ta reda på hur medicin kunde hjälpa Andrew utan för många biverkningar (och utan att försämra hans tics avsevärt).
vi var på väg till fotbollsträning; den skarpa lukten av fotbollskuddar vävde i billuften. Jag rullade ner fönstret lite, kände den varma brisen och tittade över på Andrew och tittade ut genom passagerarfönstret. Den energiska pojken, som vanligtvis regalerar mig med goofy trivia eller roliga utdrag från hans dag, var tyst och fundersam.

de ryckiga huvudskakningarna var det som fick hans tränare att äntligen komma till mig och fråga om han var okej. Men den dagen i bilen var det den höga sniffningen (snabbt sniffing in och ut) och halsrensningen som pikade mig. Att veta mycket väl att lämna honom en Kleenex inte skulle hjälpa, jag tog en Kleenex i en huff och sa, ”Här. Försök att blåsa näsan. Mår du bra?!”

jag visste att han var okej. Min egen sorg och frustration kom ut ibland, och inte alltid på ett hälsosamt/kärleksfullt sätt…tyvärr. Riktad mot honom. Som om han kunde hjälpa det.

och det var då han sa det … ett avgörande ögonblick i mitt liv som mamma. Nej, ett avgörande ögonblick i mitt liv.

han vände huvudet från fönstret och tittade rakt på mig. Han talade tydligt och långsamt:

” mamma, det här är ditt problem nu. Inte min. Jag är okej med det. Jag är okej.”

ibland oroar jag mig för att skriva om Andrews Tourettes av rädsla att jag på något sätt utnyttjar mitt barns utmaningar i livet. Men nej. Han vet. Han vet hur viktig tillväxt i medvetenhet måste hända; han vet att andra mammor kan dra nytta av att förstå att de inte är ensamma.

detta är en del av mitt liv och historia.

schemaläggning och lämnar arbete för läkarbesök, tre olika pediatriska neurologer, upp sent gör forskning om eventuella långsiktiga effekter från vissa läkemedel, ringer försäkringsbolag eftersom de avbröt den enda med som verkade fungera korrekt och hur skulle jag ha råd med $150 för tio piller som en ensamstående mamma gör nybörjar lön?, möten med lärare för att hjälpa dem att förstå att han inte försöker vara störande…snälla isolera honom inte.
NorrisBlog3 NorrisBlog2

och då är det skulden. Skulden att bry sig för mycket … titta på hur andra i kyrkan kan märka och stirra; titta på Coach lade händerna på Andrews axlar ” du ok, kompis?”; tittar från bilen när han går av ticcing bort. Blir andra människor kär i hans tics som jag gör? Förmodligen inte så mycket.

” här, Andrew, prova det här! Detta kan fungera!”Och när det inte gjorde det, kände han sig dåligt om sig själv?
så här är saken. Det vi måste fråga oss själva som föräldrar. Projicerar vi vår egen frustration och ilska på våra barn, i kärlekens och skyddets namn, utan att ens inse att vi gör det? Om så är fallet, ja, det kan vara skadligt, men nej…vi behöver inte känna oss skyldiga. Det är normalt. Vi är inte ensamma.

men vi måste släppa taget. Ju mer av en icke-fråga det är för dig, desto mer av en icke-fråga kommer det att vara för honom/henne. Och jag vet att det inte är lätt, Mamma. Pappa, Jag vet att det i slutändan är för att du älskar honom/henne. Men låt oss inse det…ju mindre problem vi måste ta itu med i den här galna världen, desto bättre blir vi.

inte alla mammor har lyxen av deras barn vänligt anger ” mamma, sluta. Du kanske inte är okej, men det är jag.”Inte alla föräldrar har ett barn som tydligt kan formulera sådana insikter. Det är därför det är viktigt att inte känna sig skyldig och att dela dina känslor med kärleksfulla/stödjande människor. Och detta gäller för alla svagheter, sjukdomar eller brister vi har som föräldrar.

oavsett om det är din egen ångest/depression, över omsorg och/eller högdragna om ditt barns vikt, bara vara otålig eller ovänlig till din familj ibland eftersom livet är svårt och du vet att de kommer att älska dig oavsett. Kanske är du lite för involverad i ditt barns atletiska prestanda. Bekräfta ditt beteende och Sök stöd.

när det blir viktigare för dig än för dem … det är den röda flaggan.

många gånger kommer barnen att meddela oss. ”Chill out, Mamma! Låt mig ha kul. Jag njuter av det här, Jag lär mig, Jag älskar mitt team…men det är du som gör att jag inte vill göra det.”
men många gånger kommer de inte att säga ett ord alls, men deras beteende skriker ”tillbaka.”Då blir det vårt ansvar att överskrida vår egen kropp och vara ett vittne till oss själva och vårt eget beteende.
när du kan berätta att ditt beteende irriterar ditt barn så att de drar sig tillbaka, undviker osv … kommer några frågor att tänka på:
varför uppför jag mig på det här sättet? Jag vill självklart ha det som är bäst för mitt barn, men det är helt klart för mycket. Är det för att jag bryr mig om vad andra tycker? Om det svaret är ja, beror det på att jag bryr mig om hur andra människor behandlar mitt barn eller är det rädsla för min reflektion som förälder? Kanske är det lite av båda.

Detta är inte att framkalla skuld.

om du utstrålar en attityd eller ett beteende som du inte är stolt över (även om bara 5% av tiden), är du inte ensam. Du behöver inte dölja de tuffaste dagarna. Föräldraskap är det svåraste jobbet i universum, och att hitta den linjen mellan omsorg och omsorg för mycket (eller kanske till och med av fel skäl) är inte bara naturligt, men hur vi lär oss som föräldrar. Att isolera dessa känslor från ditt stödsystem (eller till och med från din egen bekräftelse…aka förnekelse) gör ingen något bra. Det finns inget sådant som den perfekta föräldern.

naturligtvis när Andrew lärde mig den dagen ” mamma, det här är ditt problem nu…”, gick jag genast till ” vad är fel med mig?! Jag måste vara sämsta mamma!”Men i våra hjärtan vet vi bättre. Och det gör de också. Lita på det.

det skulle inte vara sista gången jag blev överväldigad och upprörd med hans tics och projicerade frustration mot honom. Men nästa gång såg jag snabbt mitt beteende och kunde byta växlar. Jag kunde se att han verkligen var ok. Jag kunde se det i detta ögonblick, mitt beteende baserades på hur jag kände mig som mamma: Bummed att han inte” växte ut ur det ” som jag trodde att han kanske. De (de svårare ticsna) hade avtagit, nästan inte märkbara i månader…och där var de…tillbaka med hämnd. Den ilska och frustration och sorg som han skulle behöva fortsätta att förklara för andra i sitt vuxna liv om dessa ofta mycket störande tics gjorde min mamma hjärta ont.

men vänta … han är bra. Han har nollproblem som ropar ut sina tics och hjälper andra att förstå vad de betyder för sin omgivning. Han har noll problem att få vänner och bygga relationer. Faktum är att hans vänner ofta tycker att hans tics är förtjusande och känner igen dem som bara en annan sak som gör Andrew speciell. (Han är en begåvad musiker, kreativ författare och begåvad skådespelare, förresten!)

var inte rädd för dina råa känslor och beteenden som mamma eller pappa. Notera dem. Reflektera över dem. Titta på ditt barn. Är de lyckliga? Har de vänner? (Och detta ämne; en breath-taker: Andrew förlorade tragiskt sin bästa vän, Evan, till cancer i åttonde klass. Han hittade inte sitt ”folk” förrän gymnasiet) kan de hjälpa andra att förstå deras tics? Visar de en brinnande kärlek till sport/musik/teater / etc.? Och en av de viktigaste frågorna att ställa dig själv som FÖRÄLDER till ett barn med Tourettes: tar de upp tics till dig? Eller är du ständigt den som tar upp det?

NorrisBlog

det här är svåra frågor. Och det gör ont ibland. Men känn dig inte illa! Och prata med varandra om det. Hitta stöd. Kom ihåg att du inte är ensam. Om du har en viss känsla, har någon annan sannolikt samma känsla.
men när det är dags för ditt barn…håll det om dem. Barn vill behaga oss. (Jag vet att det är svårt att tro ibland. Ha!) Men när vi alltid verkar bummed ut eller besvikna/upprörda över något (något som de inte ens kan kontrollera som en mystisk hjärn unikhet!), det gör ont för dem.

var nöjd med dem.

och när jag säger ’nöjd med dem’ menar jag inte ’nöjd med dem’. Jag menar ” var glad med dem.”Jag säger inte att du ska vara deras kompis. Du är fortfarande förälder.
men spendera tid med dem och var glad! Det är allt de verkligen vill ha och behöver. Det kan jag lova.

Läs mer om författaren, Courtney Norris:

Courtney Norris är kvinnan, fru, och mamma till fyra bakom vad hon kommer att hänvisa till som en ödmjuk liten blogg som heter mominthepatch.com.

på en typisk dag, när hon inte torkar babystötar och torkar tårar (inte utesluter sin egen), läser hon om att äta rent medan hon äter lite ost. Hon tillbringar också otaliga timmar med att oroa sig för sin son, Andrew, på college; och sedan…choklad.

Andrew diagnostiserades med Tourettes syndrom och ADHD vid 7 års ålder. Som ensamstående mamma tills han var 10, vad betydde det för Courtney? ”Det innebar år av försök och fel, tålamod, ovillkorlig kärlek, dåliga morgnar; riktigt dåliga morgnar. Det innebar att lita på att allt verkligen skulle vara ok. Det innebar att falla ner och komma upp igen. Det innebar ödmjukhet och förlåtelse och nåd. Massor av nåd.”

Courtney är extatisk att bidra med sina livserfarenheter med TAA. ”Jag har hittat tröst, stöd och uppmuntran genom denna organisation under de senaste 12 åren. Jag är tacksam att jag kan dela något av mig själv för att hjälpa till i deras uppdrag.”

se det ursprungliga blogginlägget här

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.