Administrere ADPKD Smerte

Finn ut om de forskjellige typer smerte ADPKD kan forårsake, Og hvordan denne smerten kan behandles

Kronisk smerte (definert som vedvarende eller langsiktig smerte) er vanlig hos personer med autosomal dominant polycystisk nyresykdom (ADPKD). Omtrent 6 av 10 personer som har blitt diagnostisert med tilstanden har kronisk smerte. En forstørret nyre eller lever trykke på andre organer eller vev er ofte den sannsynlige årsaken til denne smerten.

Innhold

Årsaker TIL ADPKD – relatert smerte
Symptomer assosiert MED ADPKD-relatert smerte
Diagnostisering av årsakene til smerte hos pasienter med ADPKD
Behandling av kronisk eller tilbakevendende smerte hos pasienter med ADPKD
Lær mer

Personer med ADPKD kan også få plutselige, alvorlige, men kortvarige smerter. Dette kalles akutt smerte. For eksempel kan akutt smerte oppstå når du passerer en nyre stein, har en burst cyste, eller har en urinveisinfeksjon. Disse problemene kan diagnostiseres fra blod-og / eller urintester eller nyreskanninger.

Pasienter med ADPKD kan også bli påvirket av smerte fra andre årsaker, akkurat som alle andre. Dette faktaarket fokuserer på smerter som kommer fra nyrene eller leveren I ADPKD, men informasjonen om smertebehandling er relevant for andre årsaker til smerte også.

hvis du opplever noen ukjente eller uventede smerter, se din lege eller spesialist slik at han eller hun kan undersøke. I mange tilfeller kan årsaken til smerten bli oppdaget og behandlet med hell. Men noen ganger kan årsaken til smerten ikke fastslås, og noen smertefulle problemer forårsaket AV ADPKD kan ikke helbredes. I de vanskelige situasjonene kan bedre smertebehandling hjelpe mens du og legen din eller spesialisten utarbeider de beste behandlingene for å minimere smerten din.

uansett årsak, kan kronisk eller tilbakevendende smerte påvirke livskvaliteten din, forårsake angst, depresjon og søvnløshet, føre til økonomiske bekymringer på grunn av fridager, og stress dine relasjoner og familie. Å håndtere smerte handler ikke bare om å prøve å lindre det-det handler også om å redusere virkningen av smerte på livet ditt. Du kan bli henvist til andre helsepersonell for å få hjelp til å håndtere smerten din.

DET er ikke alltid mulig å lindre adpkd-relatert kronisk smerte helt. En rekke tilnærminger med ulike helsepersonell (en tverrfaglig tilnærming) er ofte nødvendig for behandling av alvorlig kronisk smerte. Dette kan omfatte spesialisert fysioterapi, psykologiske tilnærminger og forsiktig medisinering, og bør skreddersys for deg og din individuelle situasjon .

noen ganger kan cyster som forårsaker svært vedvarende (ugjennomtrengelige) kroniske smerter fjernes med kirurgi eller væsken kan dreneres ut. Dette er imidlertid høyrisikoprosedyrer, og det er ingen garanti for at de vil lindre smerte tilfredsstillende eller langsiktig hos alle pasienter. Så, slike operasjoner er vanligvis ikke anbefalt utelukkende for behandling av smerte.

Årsaker TIL ADPKD-relatert smerte

Akutt smerte

Akutt smerte fra ADPKD er ofte forårsaket av:

• en urinveisinfeksjon
• en burst eller blødende cyste
• Nyrestein
• Andre problemer, for eksempel en sklei plate (som kan skje hvis stillingen endres)

disse problemene blir mer sannsynlig som nyrene øker i størrelse.

hos personer med ADPKD, kan en svært alvorlig hodepine som kommer plutselig være et tegn på en aneurisme (burst blodkar) i hjernen. Gå til vår side om hjerneaneurisme for mer informasjon om denne sjeldne, men alvorlige komplikasjonen.

Kroniske smerter

Kroniske smerter forbundet MED ADPKD blir ofte følt i siden, nedre rygg eller underliv. Det antas å være forårsaket av:

• den ytre foring (kapsel) av nyre eller lever blir strukket
• en forstørret nyre eller lever trykke på andre organer og vev i kroppen
• endringer i holdning (f. eks. på grunn av store nyrer eller lever
• andre smerteutløsere i nyrene som forskere og nyrespesialister ennå ikke fullt ut forstår

du kan finne ut mer om hvordan nerver sender smertesignaler ved kronisk smerte i vår forskningsartikkel ‘Forstå Smerte I ADPKD’.

Symptomer assosiert MED ADPKD – relatert smerte

Smerte knyttet TIL ADPKD kommer ofte med andre symptomer også. Den type smerte du opplever og de andre symptomene du har, vil delvis avhenge av kilden til problemet:

• Urinveisinfeksjoner resulterer vanligvis i smerter på den ene siden av magen eller nedre rygg som kommer rimelig raskt (f. eks. over noen timer). Du kan føle febrilsk og har frysninger eller frysninger. Du vil kanskje urinere ofte, selv om det kanskje ikke er mye urin når du går, og det kan være smertefullt å tisse.
• Sprengning og blødning cyster vanligvis forårsake alvorlig, ‘stikkende’ smerter i siden av magen, ofte i ett område. Det er sannsynlig å være åpenbart blod i urinen. Imidlertid har omtrent halvparten av alle pasienter med cystblødning ikke symptomer.
• Nyrestein kan forårsake svært sterke smerter som kan begynne og gå bort plutselig. Det påvirker ryggen, siden av magen, og noen ganger lysken. Du kan også ha blod i urinen og føle deg syk og febrilsk.
• Kroniske smerter forårsaket av nyrecyster kan føles i magen eller loin. Folk beskriver det som en gnagende ubehag, kjedelig verke, eller alvorlig stikkende smerte . Det er ofte verre når du står eller går, og du kan kanskje peke på området ganske spesifikt.
• selv om levercyster er svært vanlige hos voksne MED ADPKD, har de oftest ingen symptomer. En svært forstørret lever er ofte forbundet med en følelse av fylde og nagging eller stikkende magesmerter. Du kan også få ‘referert’ smerte i skulderen. Hvis du har lever cyster eller svært store nyrer, kan du få full raskt når du spiser, har acid reflux (halsbrann), eller få andpusten.
• hvis stillingen din har endret seg på grunn av vekten av forstørrede nyrer eller lever, kan dette føre til problemer med musklene og ryggraden, noe som fører til problemer som kronisk ryggsmerter.

det kan være vanskelig å finne ord for å beskrive smerten du opplever for legen din. Det er spørreskjemaer som er laget for å hjelpe deg med det, for eksempel ‘McGill Pain Questionnaire’, eller ‘Brief Pain Inventory’. Legen din kan ha andre spørreskjemaer som du kan bruke også.

Diagnostisering av årsakene til smerte hos pasienter med ADPKD

legen din vil undersøke deg fysisk og spørre om smerten din (f. eks. når den kom på, hva som gjør det verre eller bedre, og hvor alvorlig det er). Avhengig av mulig årsak til smerten din, vil du ha noen tester, for eksempel å sjekke temperaturen, en urintest, blodprøver eller en prøve av væske som tas fra en cyste.

Du kan også ha en skanning (for eksempel en ultralyd, CT eller MR-skanning) for å sjekke om du har nyrestein eller problemcyster i nyrene eller leveren. Ultralyd bruker lydbølger, CT (computertomografi) bruker Røntgenstråler, OG MR (magnetisk resonans imaging) bruker magneter til å avbilde innsiden av kroppen din.

i tillegg til en nyrespesialist, kan du se andre spesialister, for eksempel en radiolog, fysioterapeut og smertespesialist. Dette er for å finne årsaken til smerten din.

Behandling av kronisk eller tilbakevendende smerte hos PASIENTER med ADPKD

Leger tar sikte på å behandle eller kurere årsaken til smerte når det er mulig. I de fleste tilfeller kan akutt smerte være tilstrekkelig lettet i løpet av dager. Men hvis du har kronisk smerte, betyr det vanligvis at en kur ikke er enkel eller mulig. Skreddersy og kombinere tilnærminger til å håndtere smerte som passer for deg, blir svært viktig. Dette krever tålmodighet, tid og hjelp fra LEGEN din, spesialister og annet helsepersonell. Denne multidisiplinære tilnærmingen har vist seg nyttig for personer med alvorlig kronisk smerte, uansett årsak. Behandling av kronisk smerte kan innebære en blanding av fysioterapi, medisinering og psykologiske tilnærminger for å gi deg best mulig komfort, fysisk funksjon og livskvalitet.

Medisiner

du må kanskje bruke medisiner på lang sikt for å håndtere kronisk smerte. Ulike klasser av narkotika kan brukes. Legen din vet om medisiner og forhold, og kan gi deg spesifikke råd om hvilke medisiner som er trygge for deg, hvor ofte du skal ta dem, og når du kanskje trenger å endre medisinering.

Opioider og ikke-steroide antiinflammatoriske legemidler (NSAIDs) er de to typer medisin som ofte brukes til å håndtere smerter I ADPKD, selv Om NSAIDs ikke er ideelle for alle med nyreproblemer. Andre stoffer kan også være nyttige – disse kalles smertestillende adjuvanser. Vi forklarer disse nedenfor. Hvis disse medisinene ikke virker for deg, kan det være andre medisiner du kan prøve.

det er vanlig å gjennomgå smertestillende medisiner fra tid til annen med legen din, for å sjekke at det fortsatt er nødvendig og fungerer bra for deg. Hvis du eller legen din er usikker på hvilken medisin som best kan hjelpe med smerten din, kan det være lurt å be om henvisning til en spesialist smertebehandling tjeneste (se nedenfor).

NSAIDs og paracetamol

NSAIDs kan bidra til å lindre smerter som er forårsaket av betennelse, for eksempel smerter relatert til burst eller blødning cyster, en infeksjon, eller nyrestein. Eksempler På NSAIDs er ibuprofen, diklofenak og celekoksib. Du kan kjøpe ibuprofen over disk (uten resept), men de fleste Andre NSAIDs trenger resept.

NSAIDs har noen bivirkninger, for eksempel kan de forårsake mageproblemer og kan gjøre astma verre hos noen pasienter. Også Bruk Av Nsaid gjentatte Ganger eller i lang tid kan skade nyrene, så langvarig Bruk Av Nsaid er generelt ikke anbefalt for PERSONER MED ADPKD, spesielt når nyrefunksjonen allerede er svekket.

din nyrespesialist og andre fagpersoner kan hjelpe deg med å utforske risikoen og fordelene ved Å bruke NSAIDs og kan gi råd om den beste typen, dosen og lengden på tid til å bruke Dem. De vil anbefale den laveste dosen som er effektiv og for kortest mulig tid. For eksempel kan 200 mg ibuprofen to ganger daglig være like effektiv som 400 mg ibuprofen to ganger daglig for akutt smertelindring, men kan ha færre bivirkninger.

nedsatt nyrefunksjon med Nsaid er vanligvis reversibel når medisinen er stoppet. NSAIDs som du kan få over disk (ibuprofen og aspirin) er den sikreste fordi de er kortvirkende og så eventuelle bivirkninger på nyrene slites av raskere. Men hvis du finner ut at ibuprofen eller aspirin er veldig effektive for deg, og Du må bruke NSAIDs i mer enn en uke, må du la legen din vite at nyrefunksjonen din kan overvåkes, spesielt hvis du allerede har nedsatt nyrefunksjon. Legen din kan hjelpe deg med å veie opp fordelen av smertelindring mot risikoen ved Å ta NSAIDs, og det kan godt være andre medisiner og strategier for smertebehandling som de kan anbefale.

ikke alle smerter reagerer På NSAIDs, og smertelindring fra NSAIDs kommer på innen 1-2 dager etter å ha startet dem. Hvis du ikke merker forbedring i den tiden, må du kanskje prøve EN ANNEN NSAID eller annen behandling.

Paracetamol er en vanlig medisin som kan kjøpes over disk. Det forårsaker ikke mange av bivirkningene forbundet med NSAIDs. Paracetamol er generelt trygt så lenge du ikke tar mer enn maksimal anbefalt dose (4 g daglig for voksne, noe som tilsvarer to tabletter fire ganger daglig), men det kan ikke være en spesielt effektiv medisin for smertelindring alene. Derfor kan legen din anbefale at du bruker DEN sammen med ET NSAID eller opioid.

Opioider

det finnes ulike opioide medisiner. Eksempler er kodein, dihydrokodein og tramadol, og de mer potente eller’ sterkere ‘ opioider morfin, oksykodon og fentanyl. Hvis legen din foreskriver et opioid for deg, bør han eller hun anbefale dosen som bare er tilstrekkelig til å lindre smerten, men som minimerer bivirkninger (se nedenfor). Sterkere eller mer potente opioider er ikke nødvendigvis bedre. Det betyr ganske enkelt at en mindre mengde kan tas for å oppnå samme effekt. For eksempel gir 5 mg morfin samme effekt som 50 mg tramadol.

Opioider har mange bivirkninger når de tas i kontinuerlige høye doser, inkludert forstoppelse, kvalme, halsbrann, problemer med å tenke klart og søvnforstyrrelser. Ikke alle pasienter har nytte av langvarig bruk av opioider. Folk kan også bli fysisk avhengig av opioider – dette betyr at det kan være vanskelig å slutte å ta dem selv om de ikke arbeider for å redusere smerte eller forårsaker alvorlige bivirkninger. Så det er viktig å prøve andre tilnærminger til å håndtere kronisk smerte hvis det er mulig.

Analgetiske adjuvanser

disse medisinene er lisensiert for det meste for å behandle andre helsemessige forhold, for eksempel epilepsi eller depresjon, men kan også bidra til å håndtere kronisk smerte.

Studier viser at smertestillende adjuvanser kan hjelpe med nervesmerter og smerter forbundet med en tilstand som kalles fibromyalgi. Det er imidlertid ingen forskningsstudier på deres effekter på smerte hos pasienter med ADPKD. Hvis legen din eller smerte spesialist mener disse medikamentene kan hjelpe deg, vil han eller hun gi deg informasjon for å hjelpe deg å avgjøre om du vil prøve dem.

Eksempler på analgetiske adjuvanser som kan være nyttige for adpkd-relatert kronisk smerte inkluderer:

• Antidepressiva, som trisykliske antidepressiva (f. eks. amitriptylin eller nortriptylin) og Snri (serotonin-noradrenalin-reopptakshemmere, f. eks. duloksetin). Lavere doser av trisykliske antidepressiva kan brukes til å behandle kroniske smerter enn brukes i depresjon.
• Antiepileptika, som gabapentin. Disse legemidlene kan ha sterke bivirkninger som svimmelhet, døsig og har problemer med å konsentrere seg eller balansere, så du må kanskje starte med en lav dose som økes over noen dager. Gabapentin kan ikke være egnet for deg hvis du har nyresvikt, i så fall kan pregabalin være et alternativ.

Tolvaptan (Jinarc®)

Nyre-og levercyster kan være en kilde til kroniske smerter VED ADPKD, men det er for øyeblikket ikke mulig å forhindre at De dannes. En ny medisin kalt tolvaptan (Jinarc®) kan imidlertid bremse veksten av nyrecyster, og dette kan redusere smerte relatert til selve cystene eller mer generell nyresmerter. Tolvaptan er for øyeblikket ikke lisensiert som smertebehandling – det kan bare foreskrives til kvalifiserte pasienter for å prøve å bremse ADPKD-progresjon. For mer informasjon om tolvaptan, se vår side om ‘Behandlinger FOR ADPKD’.

Manuelle terapier og spesialisert smertefysioterapi

en rekke manuelle terapier, eller’ hands-on ‘ behandling, kan bidra til å håndtere oppblussing av smerte, spesielt når det påvirker bare ett område av kroppen. Disse inkluderer varme eller kalde pads, iført korsetter, transkutan elektrisk nervestimulering (TENS), hydroterapi, akupunktur og massasje. Disse har ennå ikke blitt tilstrekkelig testet for smerter hos PASIENTER med ADPKD spesielt, men har vist seg å være trygge ved andre kroniske smertetilstander, spesielt ryggsmerter. Det finnes mange andre typer ‘hands-on’ fysioterapi tilgjengelig. De fungerer ikke like bra for alle. Det er verdt å finne ut litt mer om hver type og avgjøre om det er sannsynlig å passe deg. Du må kanskje prøve forskjellige behandlinger for å finne en som fungerer best for din smerte.

Spesialisert fysioterapi er utviklet spesielt for å hjelpe til med å håndtere kronisk smerte. Dette inkluderer spesifikke strekker, avslapningsteknikker og pacing, som inngår i kognitiv atferdsterapi (CBT). Du kan lære noen av disse teknikkene gjennom selvhjelpsguider-spør en helsepersonell om å anbefale en god kvalitet guide for deg. Hvis du trenger hjelp med disse teknikkene, er det også spesialist smerte fysioterapeuter innen NHS som kan trene eller trene deg. Deres fokus er å minimere virkningen smerte har på de fysiske aktivitetene du gjør. Med andre ord kan de hjelpe deg med å optimalisere måten du planlegger og går om ditt daglige liv.

Psykologiske tilnærminger

Vellykket behandling av kronisk smerte kan være krevende, og du kan finne det skatter dine allerede begrensede ressurser. Virkningen av smerte må kommuniseres effektivt til kjære, kolleger og arbeidsgivere, og dette er ikke en lett ferdighet å lære. Du kan slite med en følelse av hjelpeløshet, isolasjon, og tap av identitet og egenverd, spesielt hvis din smerte begrenser din fysiske frihet.

Å finne forskjellige måter å gjøre det samme eller tilpasse ved å prioritere de tingene som virkelig betyr noe for deg, er nøkkelen til smertebehandling, men kan være svært utfordrende. Psykologisk utdanning og trening kan hjelpe deg med dette. Det finnes en rekke ressurser tilgjengelig, fra selvhjelpsguider til formell terapi av spesialistpsykologer for å hjelpe deg med å håndtere smerten din. Smertespesialister kan bruke en rekke forskjellige tilnærminger, for eksempel kognitiv atferdsterapi (CBT), mindfulness og acceptance commitment therapy, avhengig av dine individuelle behov. Disse avanserte psykologiske ferdighetene kan hjelpe deg med å få en følelse av kontroll over smerten din, noe som igjen kan redusere angsten din og forbedre smerten din. Hvis du er interessert i selvhjelpsguider, spør legen din eller en smertespesialist om å anbefale en til deg.

Invasive behandlinger

Invasive prosedyrer tar sikte på enten å fjerne sykt vev (for eksempel en cyste) eller et organ, eller forstyrre nerver som sender smertesignaler til hjernen. Disse kalles ‘invasiv’ fordi de involverer nåler eller kirurgi.

Invasive prosedyrer kommer med risiko. Teknisk komplekse operasjoner har vanligvis større risiko. Disse inkluderer nephrectomy (fjerning av en hel nyre), som er mer utfordrende enn drenering eller fjerning av en cyste. En rekke kirurgiske prosedyrer har blitt prøvd i et lite antall utvalgte pasienter med begrenset suksess. Det er imidlertid behov for mer forskning før vi kan være sikre på hvor godt de fungerer, og om de potensielle fordelene oppveier risikoen.

Alternativer og kompetanse for invasive behandlinger utvikler seg, og inkluderer nå radiofrekvensablation (som bruker stråling for å skade nerver i nyrene for å stoppe dem å sende smertesignaler) og ryggmargenstimulering (som bruker milde elektriske pulser på ryggmargen for å maskere smertesignaler). Forutsatt at andre aspekter av smertebehandling er optimalisert først, kan noen former for invasiv behandling være nyttig. Disse prosedyrene krever ofte felles arbeid og vurderinger fra legen din, nyre spesialist, transplantasjon kirurg og, ideelt sett, innleggelse og polikliniske smertetjenester også.

spesialist smertebehandling

Kronisk smertebehandling krever ofte innspill fra spesialist leger, sykepleiere, fysioterapeuter, ergoterapeuter og psykologer. Dette gjelder spesielt når den beste innsatsen til allmennleger eller nyrespesialister ikke gir deg smertelindring, eller for å optimalisere smertebehandlingen før høyere risiko eller invasive behandlinger.

Spesialist smertetjenester er allment tilgjengelig I STORBRITANNIA, men varierer i type og omfang av støtte de kan tilby. Henvisninger kan vanligvis gjøres av legen din eller nyrespesialist. Generelt er det bedre å bli henvist til en spesialist smertetjeneste som er lett å reise til, fordi avtaler kan være hyppige. Men du kan bli henvist til andre smertetjenester i STORBRITANNIA, avhengig av dine spesifikke behandlingsbehov.

Lær mer Fra Pkd Veldedighet

• om smertesignaler I ADPKD
• om urinveisinfeksjoner
• om nyrestein
• om blod i urinen
• om levercyster og polycystisk leversykdom

mer informasjon fra andre

• Den Britiske Pain Society Nettsted Har Informasjon Om Håndtering Av Smerte.
• Arthritis UK-Nettstedet har informasjon om ryggsmerter, inkludert ledelsen.

Utgitt Av Pkd Charity

Pkd Charity er en registrert veldedighet I England Og Wales (1160970).
et selskap begrenset av garanti. Registrert selskap I England Og Wales (9486245)

Informasjon Produkt Ref NO ADPKD.SMERTE.V2.1
© PKD Charity 2017
først publisert August 2017
På grunn av medisinsk vurdering August 2020

Forfattere og bidragsytere

Skrevet og vurdert Av Michael Lee, MBBS, FRCA, PhD, FFPMRCA; Fiona Karet, PhD, FRCP, FMedSci; Og Hannah Bridges, PhD.

Med takk til ALLE de berørte AV ADPKD som bidro til denne publikasjonen.

slik skriver du ut denne informasjonen: klikk på skriverknappen øverst til høyre for en utskriftsvennlig versjon. Men hvis du ikke har tilgang til en skriver og ønsker en trykt versjon av dette faktaarket, eller annen Informasjon OM Pkd Charity, ring PKD Charity Helpline på 0300 111 1234 (hverdager, 10.00 am-4.30 pm) Eller send Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere Javaskript for å kunne se den.

Pkd Charity Hjelpelinje: Pkd Charity Helpline tilbyr konfidensiell støtte og informasjon til alle som er berørt AV PKD, inkludert familie, venner, omsorgspersoner, nydiagnostiserte eller de som har levd med tilstanden i mange år.

Ansvarsfraskrivelse: denne informasjonen er primært for personer I STORBRITANNIA. Vi har gjort vårt ytterste for å sikre at informasjonen vi gir er korrekt og oppdatert. Det er imidlertid ikke en erstatning for profesjonell medisinsk rådgivning eller en medisinsk undersøkelse. Vi vil ikke fremme eller anbefale noen behandling. Vi tar ikke ansvar for eventuelle feil eller utelatelser. Medisinsk informasjon, lov og regjeringsforskrifter endres raskt, så kontakt ALLTID LEGEN din, apoteket eller annen medisinsk faglig hvis du har noen bekymringer eller før du starter ny behandling.

denne informasjonen er produsert i Henhold Til Informasjonsstandarden.