„‚ trizomie 18. Neslučitelné se životem. Proč by někdo chtěl takové dítě?‘
vzpomínám si na den, kdy tato slova otřásla mým těhotným tělem až do morku kostí a rozdrtila nejhlubší části mé duše. Rychle jsem šel na Google Hledat naději. Místo toho jsem žádné nenašel. Zavřel jsem webový prohlížeč a cítil jsem se horší, než když jsem ho otevřel. Nechápala jsem, jak může být dítě tak plné života ve mně tak nemocné. Nechápal jsem, jak je na ultrazvuku tak krásná, přesto mi lékaři řekli jen o tom, jak „děsivá“ bude vypadat.
v 27. týdnu těhotenství jsme šli na volitelný 3D ultrazvuk. Byl jsem tak nadšený, když jsem viděl Lillianiny baculaté tváře a její sladkou tvář, po všem, tohle bude poprvé, co jsme ji viděli ve 3D. Všechny její předchozí ultrazvuk ji považoval za naprosto zdravou, takže jsme neměli žádné starosti, že jo? Vzpomínám si, že mým největším strachem je, že poslední ultrazvuk by byl špatný a zjistili bychom, že je ve skutečnosti chlapec. Od malička jsem toužila po dceři. Už jsem měl dokonale zdravého malého chlapce, přestože jsem se narodil ve 33. týdnu těhotenství, a teď jsem dostal svou malou holčičku. Jaká dokonalá rodina!
náš ultrazvukový technik se stále díval na Lillianovo srdce. Věděl jsem, že je něco špatně. Strach na mě padal jako obří černá rouška. Mozek mi začal mlžit a srdce mi bušilo. Jeanette, co se děje?, ‚Řekl jsem. No, vidím jen pár věcí. Provedu diagnostiku a pošlu ji tvé porodní asistentce. Vidím některé věci se srdcem a žaludkem dítěte. Obávám se, že může mít Downův syndrom. Upřímně si toho potom moc nepamatuji. Byla jsem hysterická. Jeden z mých největších obav je ztráta dítěte, a šance nezněly dobře pro Lillian. Ten den jsme šli domů a zavolali mi porodní asistentka, která mi řekla, že chce, abych druhý den šel ke specialistovi na ultrazvuk úrovně II. Naléhavost mě velmi znepokojila. Četl jsem o trizomii 21, snaží se dozvědět vše, co jsem mohl o možném stavu Lillian. Šli jsme za specialistou, a po velmi dlouhém ultrazvuku, chrastila spoustou věcí, které našli s mojí holčičkou špatně. Myslíš, že má Downův syndrom? Budeš mít štěstí, když to bude ono. Myslím spíš na trizomii 18 nebo 13. Nedokážu ani popsat ten pocit, který jsem cítil. Byla to jen nepopsatelná prázdnota obklopená strachem. A pak vztek. Jak mi Bůh mohl dovolit myslet si, že moje holčička je zdravá, a pak ji vzít pryč? Jak mi to mohl udělat? Je pro mě těžké to vůbec napsat, natož si vzpomenout, kdy byly tyto emoce a myšlenky tak syrové a skutečné.
během několika příštích měsíců jsem prošel vlnami emocí. Popření, strach, hněv, naděje. Můj manžel a já jsme našli nemocnici, která by byla ochotná léčit Lillian po narození. Přestěhovali jsme se 2 hodiny z domova, abychom byli blíže k nemocnici, zatímco žonglujeme s vysoce rizikovým těhotenstvím, schůzkami, živým 2letým synem a vlnami. Bylo to těžké. Život byl v těch chvílích tak těžký. Moje modlitby se změnily, když jsme procházeli pohyby. Prosím, ať je zdravá. I když není zdravá, ať je to jen srdeční vada a ne trizomie 18. Bože, jen mě nech slyšet její pláč. Snažili jsme se ty dny přežít. A pak jsem zamrkal a byl den doručení! Doufali jsme, že budeme mít další přirozené narození, jako jsme to udělali s naším synem, ale věděl, že císařský řez je velmi možný kvůli Lillianinu křehkému stavu. Moje Dula a manžel tam mě podporovali epidurální volnou prací. Měli jsme ztlumená světla, hudbu, byl klid. Vzpomínám si, že sestry byly ohromeny prostředím, které jsme vytvořili. Den byl dlouhý a emoce byly silné, ale tak tvrdě jsem se snažil být šťastný a nadšený, že potkám svou dívku. Věřil jsem, že se narodí živá a bude dělat úžasné věci.
3. srpna ve 12: 58 se na svět tiše narodila holčička. Byla převezena do stabilizačního prostoru a zabalena. Vzpomínám si, že místnost byla tak tichá, že jste slyšeli kapku jehly. Všichni jsme čekali. A pak, plakala! Byla to hudba pro všechny naše uši! Víš, že ty filmové scény byly život je téměř pozastavena, a pak se něco stane, a to prostě dostane hlasitý a zaneprázdněný znovu? To se ten den stalo. Zavinuli moji 4LB holčičku, a přivedl ji ke mně. Byl jsem v úžasu, jak je krásná. Vzpomínám si, že jsem ji úplně ohromil. Její váha na mé hrudi roztavila veškerý strach a já věděl, že bude žít.
když jsem s ní byla těhotná, můj pohled na trizomii 18 byl tak odlišný, než je tomu nyní.
nyní je můj pohled na trizomii 18 toto nádherné batole. To jsou její dlouhé kaštanové vlasy. To její modré oči. Její dokonalé malé ruce a její křivé ukazováčky, které sahají nahoru a dotýkají se mé tváře. Je to její knoflíkový nos, který na konci nabírá a má nejdokonalejší křivku k polibku. Jsou to kudrlinky, které jí padají na konec vlasů. Trizomie 18 pro mě je noční přitulení, říkat jí, že ji miluji milionkrát každý den, ujistěte se, že jí dávám celoživotní Polibky, a ukázat světu, jak dokonalá je.
když lidé myslí na trizomii 18, chci, aby mysleli na tento obrázek. Chci, aby mysleli na Lillian. Chci, aby viděli, jak krásná je trizomie 18. Chci, aby se podívali kolem tohoto štítku a viděli děti, jako je moje dcera, takové, jaké ve skutečnosti jsou-dokonalé—
Lillian je drzý, silný válečník, který překonal více za 2 roky než většina lidí v 90. Stále má každodenní boje a zdravotní komplikace, ale bereme život jeden den po druhém a děláme vše pro to, abychom ho žili naplno. Většinu Lillianina prvního roku jsem strávil v neustálém strachu z její smrti. V době jejích prvních narozenin jsem si uvědomil, že všichni zemřeme. Lillian překročila svou délku života 10krát, proč jsem se tak bál? Tragédie může každou chvíli zasáhnout každého z nás. A v těch chvílích jsem se rozhodl žít. Zase jsem si vybral život pro Lillian. Vybral jsem si život pro svou rodinu. Pořád chodíme na večeři nebo nakupovat. Není to každý týden, ale je to tak často, jak je to možné. Z naší situace vytěžíme maximum. Smějeme se prostřednictvím hospitalizací. Zpíváme skrz bouři. A milujeme víc divoce, než jsme kdy měli. To vše kvůli jednomu chromozomu navíc.“
tento příběh byl předložen Love What Matters Alivia Kraft, 23, Kansas. Můžete sledovat trizomii její dcery 18 cesta na jejich Facebook stránce. Zažila vaše rodina podobnou cestu? Rádi bychom slyšeli váš příběh. Odešlete svůj příběh zde, a přihlaste se k odběru našich nejlepších příběhů v našem bezplatném zpravodaji zde.
