”’ trisomi 18. Oförenligt med livet. Varför skulle någon vilja ha en sån bebis?’
jag tänker tillbaka på dagen dessa ord skakade min gravida kropp till kärnan och krossade de djupaste delarna av min själ. Jag gick snabbt till Google och letade efter hopp. Istället hittade jag ingen. Jag stängde min webbläsare och kände mig värre än när jag öppnade den. Jag förstod inte hur barnet så fullt av liv inom mig kunde vara så sjukt. Jag förstod inte hur hon var så vacker i sina ultraljud, men läkarna skulle bara berätta om hur ’skrämmande’ hon skulle se.
vid 27 veckors graviditet gick vi in för en valfri 3D-ultraljud. Jag var så upphetsad att se Lillians knubbiga kinder och hennes söta ansikte, trots allt skulle det bli första gången vi fick se henne i 3D. Alla hennes tidigare ultraljud ansåg henne helt frisk, så vi hade inga bekymmer, höger? Jag minns min största rädsla är att den sista ultraljud skulle vara fel och vi skulle ta reda på att hon var faktiskt en pojke. Jag hade önskat en dotter sedan jag var en liten flicka. Jag hade redan en helt frisk liten pojke, trots att jag föddes vid 33 veckors graviditet, och nu fick jag min lilla flicka. Vilken perfekt familj!
vår ultraljudstekniker tittade hela tiden på Lillians hjärta. Jag visste att något var fel. Rädsla föll över mig som en gigantisk svart drapering. Min hjärna började bli dimmig och mitt hjärta tävlade. Jeanette, vad är det?, Sa jag. ’Tja, jag ser bara några saker. Jag ska köra en diagnos och skicka den till din barnmorska. Jag ser några saker med barnets hjärta och mage. Jag är orolig att hon kan ha Downs syndrom. Jag minns ärligt talat inte mycket efter det. Jag var hysterisk. En av mina största rädslor är att förlora ett barn, och oddsen lät inte bra för Lillian. Vi gick hem den dagen och fick ett samtal från min barnmorska berättade att hon ville att jag skulle gå till en specialist för en nivå II ultraljud nästa dag. Brådskande hade mig mycket bekymrad. Jag hade läst upp trisomi 21, försöker lära mig allt jag kunde om Lillians möjliga tillstånd. Vi gick för att se specialist, och efter en mycket lång ultraljud, hon skramlade av en massa saker som de fann fel med min flicka. Tror du att hon har Downs syndrom?”Åh, du kommer att ha tur om det är det. Jag tänker mer i linje med trisomi 18 eller 13. Jag kan inte ens beskriva känslan jag kände. Det var bara en obeskrivlig tomhet omgiven av rädsla. Och sedan ilska. Hur kunde Gud tillåta mig att tro att min flicka var frisk och sedan ta bort henne? Hur kunde han göra så mot mig? Det är svårt för mig att ens skriva det, än mindre tänka tillbaka på när dessa känslor och tankar var så råa och verkliga.
under de närmaste månaderna gick jag igenom vågorna av känslor. Förnekelse, rädsla, ilska, hopp. Min man och jag hittade ett sjukhus som skulle vara villiga att behandla Lillian efter födseln. Vi flyttade 2 timmar hemifrån för att vara närmare sjukhuset medan vi jonglerade en högriskgraviditet, möten, en livlig 2-årig son och vågorna. Det var svårt. Livet var så svårt i dessa stunder. Mina böner förändrades när vi gick igenom rörelserna. Snälla, låt henne vara frisk.”Även om hon inte är frisk, låt det bara vara en hjärtfel och inte trisomi 18. Gud, Låt mig bara höra henne gråta. Vi gjorde vårt bästa för att överleva dessa dagar. Och sedan blinkade jag, och det var leveransdag! Vi hoppades att få en annan helt naturlig födelse som vi gjorde med vår son, men visste att en C-sektion var mycket möjlig på grund av Lillians bräckliga tillstånd. Min doula och make var där för att stödja mig genom en epidural fri arbetskraft. Vi hade lamporna nedtonade, Musik, det var lugnt. Jag minns att sjuksköterskorna blev förvånade över den miljö vi hade skapat. Dagen var lång och känslorna var starka men jag försökte så hårt att vara glad och upphetsad att träffa min tjej. Jag trodde att hon skulle födas levande och göra fantastiska saker.
klockan 12: 58 Den 3 augusti föddes en flicka tyst i världen. Hon skyndades över till ett stabiliseringsområde och säckades. Jag minns att rummet var så tyst att du kunde höra en nål nål droppe. Vi väntade alla. Och sedan grät hon! Det var musik för alla våra öron! Du vet att dessa filmscener var livet är nästan pausat, och då händer något och det blir bara högt och upptagen igen? Det var vad som hände den dagen. De swaddled min 4LB flicka, och förde henne till mig. Jag var i vördnad för hur vacker hon var. Jag minns bara att jag blev helt förvånad över henne. Hennes vikt på mitt bröst smälte all rädsla bort och jag visste att hon skulle leva.
när jag var gravid med henne var min syn på trisomi 18 så annorlunda än den är nu.
nu är min syn på trisomi 18 denna underbara TODDLER. Det är hennes långa rödbruna hår. Det är hennes blå ögon. Hennes perfekta små händer och hennes krokiga pekarfingrar som når upp och rör vid mitt ansikte. Det är hennes knapp näsa som skopor upp på slutet och har den mest perfekta kurvan att kyssa. Det är krullarna som faller i slutet av hennes hår. Trisomi 18 för mig är nattetid snuggles, tala om för henne att jag älskar henne en miljon gånger varje dag, att se till att jag ger henne en livstid av kyssar, och visar världen hur perfekt hon verkligen är.
när folk tänker på trisomi 18, vill jag att de ska tänka på den här bilden. Jag vill att de ska tänka på Lillian. Jag vill att de ska se hur vacker trisomi 18 är. Jag vill att de ska titta förbi den etiketten och se barn som min dotter för vem de verkligen är—perfekt.
Lillian är en sassy, stark krigare som har övervunnit mer på 2 år än de flesta gör på 90. Hon har fortfarande dagliga kamp och hälsokomplikationer, men vi tar livet en dag i taget och gör vårt bästa för att leva det till fullo. Jag tillbringade majoriteten av Lillians första år i ständig rädsla för hennes död. Runt tiden för hennes första födelsedag, jag insåg att vi alla kommer att dö. Lillian har överträffat sin livslängd 10 gånger, varför var jag så rädd? Tragedi kan slå när som helst för någon av oss. I dessa stunder valde jag att leva. Jag valde livet för Lillian, igen. Jag valde livet för min familj. Vi går fortfarande ut och äter middag eller handlar. Det är inte varje vecka, men det är så ofta som möjligt. Vi gör det mesta av vår situation. Vi skrattar genom sjukhusinläggningar. Vi sjunger genom stormen. Och vi älskar mer våldsamt än vi någonsin har gjort. Allt på grund av en extra kromosom.”
denna berättelse skickades till Love What Matters av Alivia Kraft, 23, i Kansas. Du kan följa hennes dotters trisomi 18-resa på deras Facebook-sida. Har din familj haft en liknande resa? Vi vill höra din historia. Skicka in din berättelse här, och prenumerera på våra bästa berättelser i vårt gratis nyhetsbrev här.
