‘Trisomy18.”人生と互換性がない。”なぜ誰もがそのような赤ちゃんをしたいでしょうか?”私は私の中で生命のように完全な赤ちゃんがその病気になることができる方法を理解していませんでした。

“‘Trisomy18.”人生と互換性がない。”なぜ誰もがそのような赤ちゃんをしたいでしょうか?’

私はその言葉が私の妊娠した体を芯まで揺さぶり、私の魂の最も深い部分を粉砕した日に戻って思う。 私はすぐに希望を探してGoogleに行きました。 代わりに、私は何も見つかりませんでした。 私はそれを開いたときよりも悪い感じ私のwebブラウザを閉じました。 私は私の中の生命のそう完全な赤ん坊がいかに病気であることができるか理解しなかった。 私は彼女が彼女の超音波でとても美しかった方法を理解していませんでしたが、医師は彼女がどのように”怖い”に見えるかについて私に教えてくださ

妊娠27週目に、選択的な3D超音波検査を受けました。 私はリリアンのぽっちゃりした頬と彼女の甘い顔を見てとても興奮していましたが、結局のところ、これは私たちが3Dで彼女を見るのは初めてでし 彼女の前の超音波のすべては彼女が完全に健康であると考えたので、私たちは心配していませんでしたよね? 私は最後の超音波が間違っているだろうと私たちは彼女が実際に少年だったことを見つけるだろうということである私の最大の恐怖を覚え 私は小さな女の子だったので、私は娘を望んでいました。 私はすでに33週の妊娠で生まれているにもかかわらず、完全に健康な小さな男の子を持っていた、と今私は私の小さな女の子を取得していました。 どのような完璧な家族!

Alivia Kraft

私たちの超音波技術者はリリアンの心を見続けました。 私は何かが間違っていることを知っていた。 恐怖は巨大な黒いドレープのように私の上に落ちた。 私の脳は霧になり始め、私の心はレースしていました。 ジャネットどうしたの?、”私は言った。 “まあ、私はちょうどいくつかのものを見ています。 私は診断を実行し、あなたの助産師にそれを送信するつもりです。 私は赤ちゃんの心と胃でいくつかのものを参照してください。 彼女はダウン症かもしれないと心配しています。”私は正直、その後はあまり覚えていません。 私はヒステリックだった。 私の最大の懸念の一つは、子供を失うことであり、オッズはリリアンのために良い音ではありませんでした。 私たちはその日家に帰って、助産師から、次の日にレベルII超音波の専門家に行きたいと言って電話を受けました。 緊急性は私に非常に心配していました。 私はトリソミー21を読んでいて、リリアンの可能性のある状態について私ができることすべてを学ぼうとしていました。 私たちは専門家に会いに行き、非常に長い超音波の後、彼女は彼らが私の赤ちゃんの女の子と間違っていることを見つけたものの束をガタガタ。 ダウン症だと思うのか?”ああ、それはそれだ場合、あなたは幸運になるでしょう。 私はトリソミー18または13の線に沿ってもっと考えています。”私は私が感じた気持ちを説明することさえできません。 それは恐怖に囲まれた言葉で表せないほどの空虚だった。 そして怒り。 どのように神は私の赤ちゃんの女の子が健康だったと思うし、彼女を奪うことができますか? どうやって私にそんなことができるの? 私がそれを入力するのは難しいですが、それらの感情や思考がとても生で本物だったときに戻って考えることはおろか。

次の数ヶ月の間、私は感情の波を経験しました。 拒否、恐怖、怒り、希望。 私の夫と私は出産後にリリアンを治療して喜んでであろう病院を見つけました。 私たちは、高リスクの妊娠、予定、活発な2歳の息子、そして波をジャグリングしながら、自宅から病院に近づくために2時間を移動しました。 それは難しかったです。 人生はそれらの瞬間にとても難しかったです。 私たちが動きを経るにつれて、私の祈りは変わりました。 “お願い、彼女を健康にさせてください。”彼女は健康ではない場合でも、それはちょうど心臓の欠陥ではなく、トリソミー18としましょう。”神は、ちょうど私が彼女の叫びを聞かせてください。”私たちは当時を生き残るために最善を尽くしました。 そして、私は点滅し、それは配達日でした! 私たちは息子と同じように別のすべての自然な誕生を望んでいましたが、リリアンの脆弱な状態のためにCセクションが非常に可能であることを知 私のdoulaおよび夫は硬膜外の自由な労働によってそこに私を支えていた。 私たちは、ライトが淡色、音楽、それは平和だった持っていました。 私は看護師が私たちが作成した環境に驚いていることを覚えています。 一日は長かったし、感情が強かったが、私は幸せと私の女の子に会うために興奮するように懸命に試してみました。 私は彼女が生きて生まれ、驚くべきことをするという信仰を持っていました。

8月3日午前12時58分、一人の女の赤ちゃんが静かにこの世に生まれた。 彼女は安定化エリアに運ばれ、袋詰めされました。 私は部屋がピン針の低下を聞くことができるほど静かであることを覚えている。 私たちは皆待っていました。 そして、彼女は泣いた! それは私たちのすべての耳に音楽でした! あなたはそれらの映画のシーンは、人生はほとんど一時停止されていた知っているし、何かが起こると、それだけで再び大声で忙しい取得しますか? それがその日起こったことです。 彼らは私の4ポンドの女の赤ちゃんをswaddled、そして私に彼女をもたらしました。 私は彼女がいかに美しいかの畏敬の念を抱いていました。 私はちょうど彼女に完全に驚いたことを覚えています。 私の胸に彼女の体重は離れて恐怖のすべてを溶かし、私は彼女が生きるつもりだった知っていた。

アリ-ファリス
アリ-ファリス
アリ-ファリス

私が彼女を妊娠していたとき、トリソミー18に対する私の見解は今とは大きく異なっていました。

さて、トリソミー18の私の見解は、この豪華な幼児です。 それは彼女の長い赤褐色の髪です。 それは彼女の青い目です。 彼女の完璧な小さな手と手を伸ばして私の顔に触れる彼女の曲がったポインタの指。 それは端にすくい上げ、接吻する最も完全なカーブがあるのは彼女のボタンの鼻である。 それは彼女の髪の終わりに落ちるカールです。 トリソミー18私には夜の時間snugglesです,私は毎日彼女に百万回を愛して彼女に言って,私は彼女にキスの寿命を与えることを確認します,そして、彼女は本当に

人々がトリソミー18を考えるとき、私は彼らにこの絵を考えてほしい。 彼らにリリアンのことを考えて欲しい 私は彼らにトリソミー18がどれほど美しいかを見てほしい。 私は彼らがそのラベルを過ぎて見て、彼らが本当に誰であるかのために私の娘のような子供たちを見てほしい—完璧です。

Dustin Doherty

Lillianは生意気で強い戦士で、2年間でほとんどの人が90で行うよりも多くを克服しています。 彼女はまだ毎日の闘争と健康の合併症を持っていますが、私たちは一度に一日の生活を取り、最大限にそれを生きるために最善を尽くします。 私はリリアンの最初の年の大半を彼女の死の絶え間ない恐怖の中で過ごしました。 彼女の最初の誕生日の頃、私は私たちがすべて死ぬつもりであることに気づきました。 リリアンは彼女の平均余命10倍を超えている、なぜ私はとても恐れていたのですか? 悲劇は、私たちのいずれかのために任意の時点で打つことができます。 そして、それらの瞬間に、私は生きることを選んだ。 私はリリアンのために人生を選んだ、再び。 私は私の家族のために人生を選んだ。 私たちはまだ外に出て、夕食や店を持っています。 毎週ではありませんが、できるだけ頻繁に行われます。 私たちは私たちの状況を最大限に活用します。 私たちは病院の入院を通して笑う。 私たちは嵐の中で歌います。 そして、私たちは今まで以上に激しく愛しています。 すべてのために一つの余分な染色体の。”

アリヴィアクラフトの礼儀
Dustin Doherty

この物語は、カンザス州のAlivia Kraft、23によってLove What Mattersに提出されました。 あなたは自分のFacebookページで彼女の娘のトリソミー18の旅に従うことができます。 あなたの家族は同じような旅をしましたか? あなたの話を聞きたいのですが。 ここにあなたの物語を堤出し、私達の自由な時事通信の私達の最もよい物語をここに予約購読しなさい。

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。