potensialet for alvorlige bivirkninger, komplikasjoner, og muligens død er alle saker av interesse for juvenil artritt pasienter Og foreldre til unge mennesker med juvenil artritt i sine ulike former.
» jeg ble diagnostisert da jeg var 3. Jeg er nå 37. Og jeg har tenkt på det sannsynligvis nesten hver dag. Jeg forventer fullt ut å leve et forkortet liv. Trist, men sant,» Sa Salyna Kennedy, Sheridan, Oregon.
Allyah Shaheem Fra Queensland, Australia, ekko disse bekymringene.
«jeg er 35, ble diagnostisert ved 6. Det er nå i hver eneste felles, » hun sa. «Det har vært det tøffeste året til dags dato. Jeg nekter å gi etter, men det blir vanskelig. Jeg er bare så lei av å kjempe hele tiden. Jeg har levd et godt liv nå, så kan ikke klage. Jeg vet at det kommer en dag hvor jeg våkner og aldri kommer til å stå opp igjen. Jeg er ikke redd for å dø, men jeg er redd for å bli gammel.»
Foreldre kan bekymre seg enda mer enn pasientene selv, spesielt hvis de er foreldre til små barn.
» jeg bekymrer meg for datteren min og meg selv. Mellom økt risiko for kreft fra medisiner og andre bivirkninger, det er skremmende,» Sa Laura Bouslaugh Av Sedalia, Missouri. «Jeg håper og ber om en kur, slik at datteren min kan få en bedre livskvalitet, og så trenger jeg ikke å bekymre meg for barnebarn som lever med dette. Du må bare leve livet ditt hver dag. En skremme fra min goofed-up immunsystem hadde meg innlagt på sykehus og testet for leukemi. Det hadde meg mer bekymret ENN JA / RA. Det gjør at du revurdere dine prioriteringer.»
Både Bouslaugh og hennes datter lever med autoimmun artritt.
det finnes mange typer juvenil artritt, og det er ressurser til å tilby hjelp og håp til pasienter som disse og deres barn.
Arthritis Foundation, EULAR og American College Of Rheumatology er bare noen få steder som pasienter og foreldre kan vende seg til å bli videreutdannet på disse sykdommene, eller for å finne støtte og forbinde med andre som seg selv.
Les Mer: Hvordan Takle RA og Depresjon «
