“‘ trisomi 18. Uforenelig med livet.”Hvorfor ville nogen have en sådan baby?’
jeg tænker tilbage på den dag, disse ord rystede min gravide krop til kernen og knuste de dybeste dele af min sjæl. Jeg gik hurtigt til Google søger efter håb. I stedet fandt jeg ingen. Jeg lukkede min hjemmeside, og følte mig værre, end da jeg åbnede den. Jeg forstod ikke, hvordan babyen så fuld af liv i mig kunne være så syg. Jeg forstod ikke, hvordan hun var så smuk i sine ultralyd, men lægerne ville kun fortælle mig om, hvor skræmmende hun ville se ud.
ved 27 ugers svangerskab gik vi ind for en valgfri 3D-ultralyd. Jeg var så begejstret for at se Lillians lubne kinder og hendes søde ansigt, trods alt ville det være første gang, vi fik at se hende i 3D. Alle hendes tidligere ultralyd anså hende for helt sund, så vi havde ingen bekymringer, højre? Jeg kan huske, at min største frygt var, at den sidste ultralyd ville være forkert, og vi ville finde ud af, at hun faktisk var en dreng. Jeg havde ønsket mig en datter, siden jeg var en lille pige. Jeg havde allerede en perfekt sund lille dreng, på trods af at jeg blev født ved 33 ugers svangerskab, og nu fik jeg min lille pige. Hvilken perfekt familie!
vores ultralyd tekniker holdt ser på Lillian hjerte. Jeg vidste, der var noget galt. Frygt faldt over mig som en kæmpe Sort draperi. Min hjerne begyndte at blive tåget, og mit hjerte kørte. Jeanette, hvad er der galt?, ‘Sagde jeg. ‘Nå, jeg ser bare nogle ting. Jeg kører en diagnose og sender den til din jordemoder. Jeg ser nogle ting med babyens hjerte og mave. Jeg er bekymret for, at hun kan have nedsat syndrom.’Jeg kan ærligt talt ikke huske meget efter det. Jeg var hysterisk. En af mine største frygt er at miste et barn, og oddsene lød ikke godt for Lillian. Vi gik hjem den dag og fik et opkald fra min jordemoder, der fortalte mig, at hun ville have mig til at gå til en specialist for en Niveau II-ultralyd næste dag. Uopsætteligheden havde mig meget bekymret. Jeg havde læst op på trisomi 21, forsøger at lære alt, hvad jeg kunne om Lillian mulige tilstand. Vi gik for at se specialisten, og efter en meget lang ultralyd raslede hun af en masse ting, de fandt galt med min baby pige. – Tror du, hun har nedsat syndrom?”Åh, du vil være heldig, hvis det er det. Jeg tænker mere i retning af trisomi 18 eller 13. Jeg kan ikke engang beskrive den følelse, jeg følte. Det var bare en ubeskrivelig tomhed omgivet af frygt. Og så vrede. Hvordan kunne Gud tillade mig at tro, at min baby pige var sund og derefter tage hende væk? Hvordan kunne han gøre det mod mig? Det er svært for mig selv at skrive det, endsige tænke tilbage på, hvornår disse følelser og tanker var så rå og virkelige.
i løbet af de næste par måneder gik jeg gennem bølgerne af følelser. Fornægtelse, frygt, vrede, håb. Min mand og jeg fandt et hospital, der ville være villige til at behandle Lillian efter fødslen. Vi flyttede 2 timer hjemmefra for at være tættere på hospitalet, mens vi jonglerede med en højrisikograviditet, aftaler, en livlig 2-årig søn, og bølgerne. Det var hårdt. Livet var så hårdt i disse øjeblikke. Mine bønner ændrede sig, da vi gennemgik bevægelserne. Lad hende være sund.”Selvom hun ikke er sund, lad det bare være en hjertefejl og ikke trisomi 18. Gud, Lad mig høre hende græde.- Vi gjorde vores bedste for at overleve de dage. Og så blinkede jeg, og det var leveringsdag! Vi håbede at få en anden helt naturlig fødsel som vi gjorde med vores søn, men vidste, at en C-sektion var meget mulig på grund af Lillians skrøbelige tilstand. Min doula og mand var der for at støtte mig gennem en epidural fri arbejdskraft. Vi havde lyset dæmpet, musik, det var fredeligt. Jeg kan huske, at sygeplejerskerne blev forbløffet over det miljø, vi havde skabt. Dagen var lang, og følelserne var stærke, men jeg prøvede så hårdt at være glad og begejstret for at møde min pige. Jeg havde tro på, at hun ville blive født i LIVE og gøre fantastiske ting.
klokken 12:58 den 3.August blev en baby pige født stille i verden. Hun blev hastet over til en stabilisering område og sække. Jeg kan huske, at rummet var så stille, at du kunne høre en nålestik falde. Vi ventede alle. Og så græd hun! Det var musik til alle vores ører! Du ved, at disse filmscener var livet næsten sat på pause, og så sker der noget, og det bliver bare højt og travlt igen? Det var, hvad der skete den dag. De svøbt min 4LB baby pige, og bragte hende til mig. Jeg var i ærefrygt for, hvor smuk hun var. Jeg husker bare at være helt forbløffet over hende. Hendes vægt på mit bryst smeltede al frygt væk, og jeg vidste, at hun skulle leve.
da jeg var gravid med hende, var mit syn på trisomi 18 så anderledes end det er nu.
nu er mit syn på trisomi 18 Dette smukke lille barn. Det er hendes lange rødbrune hår. Det er hendes blå øjne. Hendes perfekte små hænder og hendes skæve pegefingre, der når op og rører ved mit ansigt. Det er hendes knap næse, der scoops op på enden og har den mest perfekte kurve til at kysse. Det er krøllerne, der falder i slutningen af hendes hår. Trisomi 18 for mig er natten snuggles, fortæller hende, at jeg elsker hende en million gange hver dag, sørger for, at jeg giver hende en levetid på kys, og viser verden, hvor perfekt hun virkelig er.
når folk tænker på trisomi 18, vil jeg have dem til at tænke på dette billede. Jeg vil have dem til at tænke på Lillian. Jeg vil have dem til at se, hvor smuk trisomi 18 er. Jeg vil have dem til at se forbi det mærke og se børn som min datter for hvem de virkelig er—perfekte.
Lillian er en sassy, stærk kriger, der har overvundet mere i 2 år end de fleste mennesker gør i 90. Hun har stadig daglige kampe og helbredskomplikationer, men vi tager livet en dag ad gangen og gør vores bedste for at leve det fuldt ud. Jeg tilbragte størstedelen af Lillians første år i konstant frygt for hendes død. Omkring tidspunktet for hendes første fødselsdag, jeg indså, at vi alle skal dø. Lillian har overgået sin forventede levetid 10 gange, hvorfor var jeg så bange? Tragedien kan til enhver tid ramme nogen af os. Og i disse øjeblikke valgte jeg at leve. Jeg valgte livet for Lillian igen. Jeg valgte livet for min familie. Vi går stadig ud og spiser middag eller butik. Det er ikke hver uge, men det er så ofte som muligt. Vi får mest ud af vores situation. Vi griner gennem hospitalsindlæggelser. Vi synger gennem stormen. Og vi elsker mere voldsomt, end vi nogensinde har gjort. Alt på grund af et ekstra kromosom.”
denne historie blev sendt til Love, hvad der betyder noget af Alivia Kraft, 23, Fra Kansas. Du kan følge hendes datters trisomi 18 rejse på deres Facebook-side. Har din familie haft en lignende rejse? Vi vil gerne høre din historie. Indsend din historie her, og abonner på vores bedste historier i vores gratis nyhedsbrev her.
