„‚Trisomie 18. Unvereinbar mit dem Leben. Warum sollte jemand so ein Baby wollen?
Ich denke an den Tag zurück, an dem diese Worte meinen schwangeren Körper bis ins Mark erschütterten und die tiefsten Teile meiner Seele zerquetschten. Ich ging schnell zu Google, um nach Hoffnung zu suchen. Stattdessen fand ich keine. Ich schloss meinen Webbrowser und fühlte mich schlechter als beim Öffnen. Ich verstand nicht, wie das Baby, das so voller Leben in mir war, SO krank sein konnte. Ich verstand nicht, wie sie in ihrem Ultraschall so schön war, doch die Ärzte würden mir nur sagen, wie ‚beängstigend‘ sie aussehen würde.
In der 27. Schwangerschaftswoche machten wir einen elektiven 3D-Ultraschall. Ich war so aufgeregt, Lillians Pausbacken und ihr süßes Gesicht zu sehen, schließlich würden wir sie zum ersten Mal in 3D sehen. Alle ihre vorherigen Ultraschall erachtet sie vollkommen gesund, so hatten wir keine Sorgen, Recht? Ich erinnere mich, dass meine größte Angst war, dass der letzte Ultraschall falsch sein würde und wir herausfinden würden, dass sie tatsächlich ein Junge war. Ich hatte mir eine Tochter gewünscht, seit ich ein kleines Mädchen war. Ich hatte bereits einen vollkommen gesunden kleinen Jungen, obwohl ich in der 33. Schwangerschaftswoche geboren wurde, und jetzt bekam ich mein kleines Mädchen. Was für eine perfekte Familie!
Unser Ultraschalltechniker schaute immer wieder auf Lillians Herz. Ich wusste, dass etwas nicht stimmte. Angst fiel über mich wie ein riesiges schwarzes Tuch. Mein Gehirn fing an, neblig zu werden und mein Herz raste. Jeanette, was ist los?, Sagte ich. Nun, ich sehe nur ein paar Dinge. Ich mache eine Diagnose und schicke sie an deine Hebamme. Ich sehe einige Dinge mit dem Herzen und dem Magen des Babys. Ich befürchte, sie könnte das Down-Syndrom haben.‘ Ich erinnere mich ehrlich gesagt nicht viel danach. Ich war hysterisch. Eine meiner größten Ängste ist, ein Kind zu verlieren, und die Chancen klangen nicht gut für Lillian. Wir gingen an diesem Tag nach Hause und bekamen einen Anruf von meiner Hebamme, die mir sagte, dass ich am nächsten Tag zu einem Spezialisten für einen Ultraschall der Stufe II gehen sollte. Die Dringlichkeit machte mir große Sorgen. Ich hatte über Trisomie 21 gelesen und versucht, alles über Lillians möglichen Zustand zu erfahren. Wir gingen zum Spezialisten, und nach einem sehr langen Ultraschall rasselte sie von ein paar Dingen, die sie mit meinem kleinen Mädchen falsch fanden. Glaubst du, sie hat das Down-Syndrom?’Oh, du wirst Glück haben, wenn es das ist. Ich denke eher an Trisomie 18 oder 13. Ich kann nicht einmal das Gefühl beschreiben, das ich fühlte. Es war nur eine unbeschreibliche Leere, umgeben von Angst. Und dann Wut. Wie konnte Gott mir erlauben zu glauben, dass mein kleines Mädchen gesund war, und es dann wegnehmen? Wie konnte Er mir das antun? Es fällt mir schwer, das überhaupt zu tippen, geschweige denn daran zu denken, als diese Emotionen und Gedanken so roh und real waren.
In den nächsten Monaten ging ich durch die Wellen der Emotionen. Verleugnung, Angst, Wut, Hoffnung. Mein Mann und ich fanden ein Krankenhaus, das bereit wäre, Lillian nach der Geburt zu behandeln. Wir sind 2 Stunden von zu Hause weggezogen, um näher am Krankenhaus zu sein, während wir mit einer Hochrisikoschwangerschaft, Terminen, einem lebhaften 2-jährigen Sohn und den Wellen jonglierten. Es war schwer. Das Leben war so hart in diesen Momenten. Meine Gebete änderten sich, als wir durch die Bewegungen gingen. Bitte, lass sie gesund sein. Selbst wenn sie nicht gesund ist, sei es nur ein Herzfehler und nicht Trisomie 18.‘ ‚Gott, lass mich einfach ihren Schrei hören. Wir haben unser Bestes getan, um diese Tage zu überleben. Und dann blinzelte ich, und es war Liefertag! Wir hofften auf eine weitere natürliche Geburt wie bei unserem Sohn, wussten aber, dass ein Kaiserschnitt aufgrund von Lillians zerbrechlichem Zustand sehr gut möglich war. Meine Doula und mein Mann unterstützten mich durch eine epidurale freie Wehen. Wir hatten die Lichter gedimmt, Musik, es war friedlich. Ich erinnere mich, dass die Krankenschwestern von der Umgebung, die wir geschaffen hatten, begeistert waren. Der Tag war lang und die Emotionen waren stark, aber ich habe mich so sehr bemüht, glücklich und aufgeregt zu sein, mein Mädchen kennenzulernen. Ich hatte den Glauben, dass sie lebendig geboren werden würde und erstaunliche Dinge tun würde.
Am 3. August um 12:58 Uhr wurde ein kleines Mädchen still zur Welt gebracht. Sie wurde in einen Stabilisierungsbereich gebracht und eingesackt. Ich erinnere mich, dass der Raum so ruhig war, dass man eine Nadel fallen hören konnte. Wir haben alle gewartet. Und dann weinte sie! Es war Musik in allen Ohren! Du kennst diese Filmszenen, in denen das Leben fast pausiert, und dann passiert etwas und es wird einfach wieder laut und beschäftigt? Das ist, was an diesem Tag passiert ist. Sie wickelten mein 4lb Baby, und brachte sie zu mir. Ich war in Ehrfurcht, wie schön sie war. Ich erinnere mich, dass ich von ihr total begeistert war. Ihr Gewicht auf meiner Brust schmolz die ganze Angst weg und ich wusste, dass sie leben würde.
Als ich mit ihr schwanger war, war meine Sicht auf Trisomie 18 so anders als jetzt.
Nun, meine Sicht auf Trisomie 18 ist dieses wunderschöne KLEINKIND. Es ist ihr langes kastanienbraunes Haar. Es sind ihre blauen Augen. Ihre perfekten kleinen Hände und ihre krummen Zeigefinger, die nach oben reichen und mein Gesicht berühren. Es ist ihre Knopfnase, die sich am Ende erhebt und die perfekteste Kurve zum Küssen hat. Es sind die Locken, die am Ende ihrer Haare fallen. Trisomie 18 für mich ist die Nacht kuschelt, ihr zu sagen, ich liebe sie eine Million Mal jeden Tag, dafür, dass ich ihr ein Leben lang Küsse geben, und zeigt der Welt, wie perfekt sie wirklich ist.
Wenn Leute an Trisomie 18 denken, möchte ich, dass sie an dieses Bild denken. Ich möchte, dass sie an Lillian denken. Ich möchte, dass sie sehen, wie schön Trisomie 18 ist. Ich möchte, dass sie an diesem Etikett vorbeischauen und Kinder wie meine Tochter so sehen, wie sie wirklich sind — perfekt.
Lillian ist eine freche, starke Kriegerin, die in 2 Jahren mehr überwunden hat als die meisten Menschen in 90. Sie hat immer noch tägliche Kämpfe und gesundheitliche Komplikationen, aber wir nehmen das Leben einen Tag nach dem anderen und tun unser Bestes, um es in vollen Zügen zu leben. Ich verbrachte den größten Teil von Lillians erstem Jahr in ständiger Angst vor ihrem Tod. Um die Zeit ihres ersten Geburtstages wurde mir klar, dass wir alle sterben werden. Lillian hat ihre Lebenserwartung um das 10-fache übertroffen, warum hatte ich solche Angst? Die Tragödie könnte jeden Moment für jeden von uns eintreten. Und in diesen Momenten entschied ich mich zu leben. Ich wählte das Leben für Lillian, wieder. Ich habe das Leben für meine Familie gewählt. Wir gehen immer noch aus und essen zu Abend oder kaufen ein. Es ist nicht jede Woche, aber so oft wie möglich. Wir machen das Beste aus unserer Situation. Wir lachen über Krankenhauseinweisungen. Wir singen durch den Sturm. Und wir lieben heftiger als je zuvor. Alles wegen eines zusätzlichen Chromosoms.“
Diese Geschichte wurde von Alivia Kraft, 23, aus Kansas bei Love What Matters eingereicht. Sie können die Reise ihrer Tochter nach Trisomie 18 auf ihrer Facebook-Seite verfolgen. Hatte Ihre Familie eine ähnliche Reise? Wir würden gerne Ihre Geschichte hören. Senden Sie Ihre Geschichte hier, und abonnieren Sie unsere besten Geschichten in unserem kostenlosen Newsletter hier.
