«» Trisomía 18. Incompatible con la vida.¿Por qué alguien querría un bebé así?’
Recuerdo el día en que esas palabras sacudieron mi cuerpo embarazada hasta la médula y aplastaron las partes más profundas de mi alma. Rápidamente fui a Google en busca de esperanza. En cambio, no encontré ninguna. Cerré mi navegador web sintiéndome peor que cuando lo abrí. No entendía cómo el bebé tan lleno de vida dentro de mí podía estar TAN enfermo. No entendía cómo era tan hermosa en sus ecografías, sin embargo, los médicos solo me hablaban de lo ‘aterradora’ que se vería.
A las 27 semanas de gestación nos hicimos una ecografía 3D electiva. Estaba tan emocionada de ver las mejillas regordetas de Lillian y su dulce cara, después de todo, esta iba a ser la primera vez que la viéramos en 3D. Todas sus ecografías anteriores la consideraban perfectamente sana, así que no nos preocupamos, ¿verdad? Recuerdo que mi mayor temor era que el último ultrasonido estuviera mal y descubriéramos que en realidad era un niño. Había deseado una hija desde que era una niña pequeña. Ya tenía un niño perfectamente sano, a pesar de haber nacido a las 33 semanas de gestación, y ahora estaba teniendo a mi niña. ¡Qué familia perfecta!
Nuestro técnico de ultrasonido siguió mirando el corazón de Lillian. Sabía que algo andaba mal. El miedo cayó sobre mí como una cortina negra gigante. Mi cerebro empezó a nublarse y mi corazón se aceleraba. Jeanette, ¿qué pasa?», dije. Bueno, solo estoy viendo algunas cosas. Voy a hacer un diagnóstico y enviárselo a tu partera. Veo algunas cosas con el corazón y el estómago del bebé. Me preocupa que pueda tener síndrome de Down. Honestamente, no recuerdo mucho después de eso. Estaba histérica. Uno de mis mayores temores es perder a un hijo, y las probabilidades no sonaban bien para Lillian. Fuimos a casa ese día y recibí una llamada de mi partera diciéndome que quería que fuera a un especialista para un ultrasonido de nivel II al día siguiente. La urgencia me tenía muy preocupada. Había estado leyendo sobre la Trisomía 21, tratando de aprender todo lo que pudiera sobre la posible condición de Lillian. Fuimos a ver al especialista, y después de un ultrasonido muy largo, ella se sacudió de un montón de cosas que encontraron mal en mi niña. Entonces, ¿crees que tiene Síndrome de Down? Tendrás suerte si es eso. Estoy pensando más en la trisomía 18 o 13. Ni siquiera puedo describir la sensación que sentí. Era un vacío indescriptible rodeado de miedo. Y luego ira. ¿Cómo podría Dios permitirme pensar que mi niña estaba sana y luego llevársela? ¿Cómo pudo hacerme eso? Es difícil para mí escribir eso, y mucho menos recordar cuando esas emociones y pensamientos eran tan crudos y reales.
Durante los siguientes meses, pasé por las olas de la emoción. Negación, miedo, ira, esperanza. Mi esposo y yo encontramos un hospital que estaría dispuesto a tratar a Lillian después de nacer. Nos mudamos a 2 horas de casa para estar más cerca del hospital mientras hacíamos malabares con un embarazo de alto riesgo, citas, un hijo animado de 2 años y las olas. Fue duro. La vida era muy dura en esos momentos. Mis oraciones cambiaron a medida que avanzábamos en los movimientos. Por favor, que esté sana. Aunque no esté sana, que sea un defecto cardíaco y no una trisomía 18. Dios, déjame oír su llanto. Hicimos todo lo posible para sobrevivir en esos días. Y entonces parpadeé, ¡y era el día de la entrega! Esperábamos tener otro parto totalmente natural como lo hicimos con nuestro hijo, pero sabíamos que una cesárea era muy posible debido al frágil estado de Lillian. Mi doula y mi esposo estaban allí apoyándome a través de un trabajo de parto gratuito con epidural. Teníamos las luces apagadas, la música, era tranquilo. Recuerdo a las enfermeras sorprendidas por el entorno que habíamos creado. El día era largo y las emociones eran fuertes, pero me esforcé mucho por estar feliz y emocionada de conocer a mi chica. Tenía fe en que nacería viva y haría cosas increíbles.
A las 12: 58 a.m. del 3 de agosto, una niña nació en silencio en el mundo. La llevaron a una zona de estabilización y la embolsaron. Recuerdo que la habitación estaba tan callada que se oía caer una aguja de alfiler. Todos estábamos esperando. ¡Y entonces, lloró! Era música para todos los oídos! ¿Sabes que esas escenas de películas en las que la vida casi se detiene, y luego pasa algo y se vuelve ruidoso y ocupado de nuevo? Eso es lo que pasó ese día. Envolvieron a mi niña de 4 libras y me la trajeron. Estaba asombrado de lo hermosa que era. Recuerdo que estaba totalmente asombrada por ella. Su peso en mi pecho disipó todo el miedo y supe que iba a vivir.
Cuando estaba embarazada de ella, mi punto de vista de la Trisomía 18 que era tan diferente de lo que es ahora.
Ahora, mi visión de Trisomía 18 es este hermoso NIÑO pequeño. Es su largo pelo castaño. Son sus ojos azules. Sus manitas perfectas y sus dedos puntiagudos torcidos que llegan hasta arriba y tocan mi cara. Es su nariz abotonada la que se levanta en el extremo y tiene la curva más perfecta para besar. Son los rizos que caen al final de su cabello. Para mí, la trisomía de 18 años es acurrucarse de noche, decirle que la amo un millón de veces al día, asegurarme de darle una vida de besos y mostrarle al mundo lo perfecta que es en realidad.
Cuando la gente piense en la Trisomía 18, quiero que piensen en esta imagen. Quiero que piensen en Lillian. Quiero que vean lo hermosa que es la Trisomía 18. Quiero que miren más allá de esa etiqueta y vean a los niños como mi hija por lo que realmente son: perfectos.
Lillian es una guerrera atrevida y fuerte que ha superado más en 2 años que la mayoría de la gente en 90. Todavía tiene problemas diarios y complicaciones de salud, pero tomamos la vida un día a la vez y hacemos todo lo posible para vivirla al máximo. Pasé la mayor parte del primer año de Lillian con el temor constante de su muerte. Alrededor de la hora de su primer cumpleaños, me di cuenta de que todos vamos a morir. Lillian ha superado su esperanza de vida 10 veces, ¿por qué tenía tanto miedo? La tragedia podría atacar en cualquier momento para cualquiera de nosotros. Y en esos momentos, elegí vivir. Elegí la vida para Lillian, otra vez. Elegí la vida para mi familia. Todavía salimos y cenamos o compramos. No es todas las semanas, pero es tan a menudo como sea posible. Aprovechamos al máximo nuestra situación. Nos reímos de las admisiones en el hospital. Cantamos a través de la tormenta. Y amamos más ferozmente que nunca. Todo por un cromosoma extra.»
Esta historia fue enviada a Love What Matters por Alivia Kraft, de 23 años, de Kansas. Puedes seguir el viaje de Trisomía 18 de su hija en su página de Facebook. ¿Su familia ha tenido un viaje similar? Nos gustaría escuchar su historia. Envíe su historia aquí y suscríbase a nuestras mejores historias en nuestro boletín gratuito aquí.
