BETHESDA, Md ., September. 6, 2016 / PRNewswire-USNewswire / – i Dag markerer Den første dagen I Hydrocephalus Awareness Month, en måned dedikert til å øke bevisstheten om en mindre kjent medisinsk tilstand som ikke har noen kur og påvirker over 1 million Amerikanere. Femten stater har sluttet Seg Til Den Amerikanske Kongressen i proklamere September Som Hydrocephalus Awareness Month. Hydrocephalus Association er takknemlig For Guvernørene I Alabama, Colorado, Connecticut, Georgia, Illinois, Indiana, Kansas, Michigan, New York, North Carolina, Pennsylvania, South Carolina, Tennessee og Virginia for å jobbe med lokale samfunnsledere Av Hydrocephalus Association for å bringe kritisk oppmerksomhet til Denne utfordrende nevrologiske tilstanden. Disse fjorten stater forene Med Staten West Virginia, som igjen har støttet hydrocephalus samfunnet med en erklæring.
«Motta Indianas første proklamasjon føles som en gigantisk prestasjon, ikke bare for meg, som en voksen som lever med hydrocephalus, men for alle som lever med denne tilstanden i Indiana,» delte Alyse McGlaughlin, som ble diagnostisert med hydrocephalus da hun var 18 år gammel og er medarrangør Av Indiana Hydrocephalus Association WALK. «Det kan være bare et stykke papir til noen andre, men for meg betyr det at det er så mye håp om bedre dager fremover for ikke bare meg selv, men alle uskyldige liv som må lide eller muligens miste sin kamp med denne tilstanden. Hjerneoperasjoner vil ikke være vårt eneste alternativ; de er bare en løsning for nå.»
Hydrocephalus Er en nevrologisk tilstand der overdreven væske bygger seg opp i hjernen. Den eneste måten å behandle tilstanden på er med hjernekirurgi, typisk implantasjon av en medisinsk enhet kjent som en shunt, som som en 50% feilfrekvens innen de første 2 årene hos barn. Personer som lever med hydrocephalus er henvist til en levetid på gjentatte hjerneoperasjoner, ofte ledsaget av andre læring og / eller medisinske utfordringer. Hydrocephalus er ikke bare en pediatrisk tilstand. Alle kan få hydrocephalus når som helst fra hjerneskade, infeksjon, svulst eller, av ukjente grunner, som en del av aldringsprosessen. Det er anslått at 700.000 eldre lever Med Normalt Trykk Hydrocephalus, men mindre enn 20% er riktig diagnostisert. Mange forblir udiagnostisert eller feildiagnostisert Med Alzheimers Eller Parkinsons, da de primære symptomene etterligner aldring eller demens. Fremskritt i nye behandlingsmetoder eller midler for forebygging av alle former for hydrocephalus har blitt bremset av mangel på oppmerksomhet og forskningsfinansiering rundt tilstanden.
«Jeg er veldig spent og takknemlig Til Guvernør Wolf for å erklære September Som Hydrocephalus Awareness Month I Pennsylvania. Jeg håper at September vil være en tid for læring, forståelse og anerkjennelse av de av oss som har hydrocephalus og våre familier,» uttalte Sierra Smith, Eastern Pennsylvania Hydrocephalus Association Community Network Chair.
lokale frivillige rundt om i landet jobbet med sine folkevalgte for å gjøre disse proklamasjonene til virkelighet. Hydrocephalus Association ønsker å utvide vår dypeste takknemlighet Til New York State Senator John J. Flanagan som, for den siste 8 år, har lagt frem erklæringen forespørsel For Staten New York. I tillegg til statlig støtte, Byen Centerton, Arkansas, Chicago, Illinois, Chattanooga, Tennessee, og en gruppe byer og tettsteder i delstaten New York har også lånt sin støtte til hydrocephalus samfunnet. I New York disse inkluderer Erie County, Byen Grand Island, Byen Rochester, Byen Batavia, Byen Tonawanda, Byen Niagara Falls, Og Byen Buffalo. Byen Wichita, Kansas, vil belyse sentrum i nyanser av blått for hele September måned. Niagara Falls og Peace Bridge vil bli blå på kvelden 9. September for å feire bevissthetsproklamasjonene.
På Føderalt nivå har den urokkelige støtten FRA DEN Amerikanske Kongressmannen Leonard Lance (R-NJ) og DEN AMERIKANSKE Kongressmannen Andre Carson (D-IN), Medstoler for Kongressens Pediatriske Og Voksne Hydrocephalus Caucus, tillatt hydrocephalus-samfunnet å talsmann for materielle endringer for pasienter på nasjonalt nivå, åpne dører for nye forskningsmuligheter som kan resultere i alternative behandlingsalternativer, former for forebygging og en kur. USA. Kongressmedlem Chris Smith (R-NJ) har introdusert Advancing Research For Hydrocephalus Act (Hr 2313), som ville etablere et nasjonalt hydrocephalusregister. Dette registeret vil hjelpe oss med å bedre forstå tilstanden og bidra til å informere beslutninger rundt forskning, noe som er viktig for å finne behandlingsalternativer – og en dag en kur(er).
Lær mer om hydrocephalus og Arbeidet Til Hydrocephalus Association ved å besøke www.hydroassoc.org.
Om Hydrocephalus Foreningen:
Grunnlagt I 1983 av foreldre til barn med hydrocephalus, Har Hydrocephalus Association (HA) vokst til å bli landets største og mest respekterte organisasjon dedikert til hydrocephalus. DEN største advokatgruppen dedikert til hydrocephalus, HA kjemper på alle fronter for å forbedre livskvaliteten for mennesker som lever med tilstanden. HA begynte å finansiere forskning i 2009. SIDEN DA HAR HA forpliktet seg til over 4,5 millioner dollar til forskning, noe SOM gjør DEN til den største ideelle, ikke-statlige finansieringen av hydrocephalusforskning I USA For mer informasjon, besøk Hydrocephalus Association nettsted på http://www.hydroassoc.org eller ring (888) 598-3789.
|
Kontakt: Kristen Kurtz |
4340 Øst Vest Motorvei |
Bilde – http://photos.prnewswire.com/prnh/20160906/404274
Logo – http://photos.prnewswire.com/prnh/20160906/404275LOGO
