”” trisomia 18. Yhteensopimaton elämän kanssa. Miksi kukaan haluaisi sellaisen lapsen?”
I think back to the day those words shook my pregnant body to the core and muserted the Deep parts of my soul. Menin nopeasti Googleen etsimään toivoa. Sen sijaan en löytänyt mitään. Suljin web-selaimen tunne huonompi kuin kun avasin sen. En ymmärtänyt, miten lapsi, joka oli niin täynnä elämää sisälläni, voi olla niin sairas. En ymmärtänyt, miten hän oli niin kaunis ultraäänitutkimuksissa, mutta lääkärit kertoivat minulle vain siitä, kuinka ”pelottavalta” hän näyttäisi.
27 raskausviikolla menimme elektiiviseen 3D-ultraääneen. Olin niin innoissani nähdessäni Lillianin pulleat posket ja suloiset Kasvot, olihan tämä ensimmäinen kerta, kun näemme hänet 3D: ssä. Kaikki Ultraäänitutkimukset pitivät häntä terveenä, joten meillä ei ollut huolia. Muistan, että suurin pelkoni oli, että viimeinen ultraääni olisi väärä ja saisimme tietää, että hän oli oikeasti poika. Olin toivonut tytärtä pienestä pitäen. Minulla oli jo täysin terve pieni poika, vaikka synnyin 33. raskausviikolla, ja nyt sain pienen tyttöni. Miten täydellinen perhe!
ultraääniteknikkomme katsoi jatkuvasti Lillianin sydäntä. Tiesin, että jokin oli vialla. Pelko valtasi minut kuin jättimäisen mustan verhon. Aivoni alkoivat sumentua ja sydämeni hakkasi. Jeanette, mikä hätänä?”, Sanoin. Minä vain näen asioita. Ajan diagnostiikan ja lähetän sen kätilöllesi. Näen asioita vauvan sydämestä ja vatsasta. Pelkään, että hänellä on Downin syndrooma. En muista paljoakaan sen jälkeen. Olin hysteerinen. Yksi suurimmista peloistani on lapsen menettäminen, eivätkä mahdollisuudet kuulostaneet hyvältä Lillianin kannalta. Menimme kotiin sinä päivänä ja kätilöni soitti ja kertoi, että hän halusi minun menevän erikoislääkärille tason II ultraäänitutkimukseen seuraavana päivänä. Kiireellisyys huolestutti minua. Olin lukenut Trisomy 21: stä ja yrittänyt saada kaiken mahdollisen selville Lillianin mahdollisesta tilasta. Kävimme erikoislääkärillä, ja pitkän ultraäänen jälkeen hän höpisi asioista, joita he löysivät tytöstäni. Onko hänellä Downin syndrooma? Olet onnekas, jos se on sitä. Ajattelen enemmän trisomia 18 tai 13. En osaa edes kuvailla sitä tunnetta. Se oli vain sanoin kuvaamaton tyhjyys pelon ympäröimänä. Ja sitten viha. Miten Jumala salli minun ajatella, että tyttöni oli terve ja viedä hänet pois? Miten hän saattoi tehdä minulle niin? Minun on vaikea edes kirjoittaa sitä, saati muistella sitä, kun ne tunteet ja ajatukset olivat niin raakoja ja todellisia.
seuraavien kuukausien aikana kävin läpi tunteiden aaltoja. Kieltäminen, pelko, viha, toivo. Mieheni ja minä löysimme sairaalan, joka olisi valmis hoitamaan Lilliania synnytyksen jälkeen. Muutimme 2 tunnin päähän kotoa lähemmäs sairaalaa samalla kun jongleerasimme riskiraskauden, tapaamiset, vilkkaan 2-vuotiaan pojan ja aallot. Se oli vaikeaa. Elämä oli niin rankkaa niinä hetkinä. Rukoukseni muuttuivat, kun kävimme esitykset läpi. Antakaa hänen olla terve. Vaikka hän ei olisikaan terve, olkoon se vain sydänvika eikä trisomia 18. Anna minun kuulla hänen itkevän. Teimme parhaamme selviytyäksemme niistä päivistä. Sitten räpäytin silmiäni ja oli toimituspäivä! Toivoimme uutta synnytystä, kuten teimme poikamme kanssa, mutta tiesimme Keisarinleikkauksen olevan hyvin mahdollinen Lillianin hauraan tilan vuoksi. Doula ja mieheni tukivat minua epiduraalivapaalla synnytyksellä. Valot oli himmennetty, musiikki oli rauhallista. Muistan hoitajien ihmetelleen luomaamme ympäristöä. Päivä oli pitkä ja tunteet olivat voimakkaat, mutta yritin niin kovasti olla onnellinen ja innoissani tavatessani tyttöni. Uskoin, että hän syntyisi elävänä ja tekisi uskomattomia asioita.
3. elokuuta kello 12.58 maailmaan syntyi hiljaisesti tyttövauva. Hänet kiidätettiin vakautusalueelle ja pussitettiin. Muistan, että huone oli niin hiljainen, että saattoi kuulla neulaneulan putoavan. Me kaikki odotimme. Ja sitten hän itki! Se oli musiikkia Meidän kaikkien korville! Tiedäthän, että ne elokuvakohtaukset, kun elämä on melkein pysähdyksissä, ja sitten tapahtuu jotain, ja se vain menee äänekkääksi ja kiireiseksi taas? Niin sinä päivänä tapahtui. He kapaloivat minun 4LB tyttövauva, ja toi hänet minulle. Ihailin hänen kauneuttaan. Muistan olleeni täysin hämmästynyt hänestä. Hänen painonsa rinnallani sulatti pelon ja tiesin hänen jäävän henkiin.
kun odotin häntä, näkemykseni trisomia 18: sta oli niin erilainen kuin nyt.
now, my view of Trisomy 18 is this gorgeous taapero. Se on hänen pitkä, auburn-tukkansa. Hänen siniset silmänsä. Hänen täydelliset pienet kätensä ja vinot osoitinsormensa, jotka kurottavat ylös ja koskettavat kasvojani. Se nappinenä, joka kauhoo ylös lopussa ja on täydellisin käyrä Suudella. Hänen hiustensa päähän putoavat kiharat. Trisomy 18 minulle on yöaika snuggles, kertoo hänelle Rakastan häntä miljoona kertaa joka päivä, varmistaa annan hänelle eliniän suudelmia, ja näyttää maailmalle, kuinka täydellinen hän todella on.
kun ihmiset ajattelevat trisomia 18, haluan heidän ajattelevan tätä kuvaa. Haluan heidän ajattelevan Lilliania. Haluan heidän näkevän, miten kaunis trisomia 18 on. Haluan heidän katsovan levy-yhtiön ohi ja näkevän tyttäreni kaltaisia lapsia sellaisina kuin he todella ovat—täydellisinä.
Lillian on nenäkäs, vahva soturi, joka on voittanut 2 vuodessa enemmän kuin useimmat 90: ssä. Hänellä on edelleen päivittäisiä kamppailuja ja terveysongelmia, mutta otamme elämän päivä kerrallaan ja teemme parhaamme elää sitä täysillä. Vietin suurimman osan Lillianin ensimmäisestä vuodesta peläten hänen kuolemaansa. Hänen ensimmäisen syntymäpäivänsä aikoihin tajusin, että me kaikki kuolemme. Lillian on ylittänyt elinajanodotteensa 10-kertaisesti.miksi pelkäsin niin? Tragedia voi kohdata ketä tahansa meistä milloin tahansa. Noina hetkinä päätin elää. Valitsin Lillianin elämän taas. Valitsin perheeni elämän. Käymme edelleen ulkona syömässä tai ostoksilla. Ei ihan joka viikko, mutta niin usein kuin mahdollista. Otamme tilanteestamme kaiken irti. Nauramme sairaalakäynneillä. Laulamme myrskyn läpi. Rakastamme enemmän kuin koskaan. Kaikki yhden ylimääräisen kromosomin takia.”
tämän tarinan toimitti Love What Mattersille Kansasilainen Alivia Kraft, 23. Tyttären Trisomy 18-matkaa voi seurata heidän Facebook-sivuillaan. Onko sinun perheelläsi ollut samanlainen matka? Haluaisimme kuulla tarinasi. Lähetä tarinasi tänne ja tilaa parhaat tarinamme ilmaisessa uutiskirjeessämme täältä.
