« ‘Trisomie 18. » Incompatible avec la vie. » » Pourquoi quelqu’un voudrait-il un bébé comme ça?’
Je repense au jour où ces mots ont secoué mon corps enceinte jusqu’au cœur et ont écrasé les parties les plus profondes de mon âme. Je suis rapidement allé sur Google à la recherche d’espoir. Au lieu de cela, je n’en ai trouvé aucun. J’ai fermé mon navigateur Web en me sentant pire que lorsque je l’ai ouvert. Je ne comprenais pas comment le bébé si plein de vie en moi pouvait être AUSSI malade. Je ne comprenais pas à quel point elle était si belle dans ses échographies, mais les médecins ne me parlaient que de son apparence « effrayante ».
À 27 semaines de gestation, nous sommes allés pour une échographie 3D élective. J’étais tellement excitée de voir les joues potelées de Lillian et son doux visage, après tout, ce serait la toute première fois que nous la voyions en 3D. Toutes ses échographies antérieures la jugeaient parfaitement en bonne santé, donc nous n’avions pas de soucis, non? Je me souviens de ma plus grande peur étant que la dernière échographie soit fausse et que nous découvrions qu’elle était en fait un garçon. Je désirais une fille depuis que je suis toute petite. J’avais déjà un petit garçon en parfaite santé, bien qu’il soit né à 33 semaines de gestation, et maintenant je recevais ma petite fille. Quelle famille parfaite!
Notre technicien en échographie n’arrêtait pas de regarder le cœur de Lillian. Je savais que quelque chose n’allait pas. La peur est tombée sur moi comme un drap noir géant. Mon cerveau a commencé à devenir brumeux et mon cœur battait. Jeanette, qu’est-ce qui ne va pas ?, ai-je dit. « Eh bien, je vois juste des choses. Je vais faire un diagnostic et l’envoyer à votre sage-femme. Je vois certaines choses avec le cœur et l’estomac du bébé. Je crains qu’elle ait le syndrome de Down. »Honnêtement, je ne me souviens plus de grand-chose après cela. J’étais hystérique. Une de mes plus grandes craintes est de perdre un enfant, et les chances n’étaient pas bonnes pour Lillian. Nous sommes rentrés chez nous ce jour-là et avons reçu un appel de ma sage-femme me disant qu’elle voulait que j’aille chez un spécialiste pour une échographie de niveau II le lendemain. L’urgence m’inquiétait beaucoup. J’avais lu sur la trisomie 21, essayant d’apprendre tout ce que je pouvais sur l’état possible de Lillian. Nous sommes allés voir le spécialiste, et après une très longue échographie, elle a secoué un tas de choses qu’ils trouvaient mal avec ma petite fille. Tu crois qu’elle a le syndrome de Down ? » » Oh, vous aurez de la chance si c’est ça. Je pense plutôt à la trisomie 18 ou 13. »Je ne peux même pas décrire le sentiment que j’ai ressenti. C’était juste un vide indescriptible entouré de peur. Et puis la colère. Comment Dieu pourrait-il me permettre de penser que ma petite fille était en bonne santé et de l’emmener ensuite? Comment a-t-il pu me faire ça ? Il est difficile pour moi de taper cela, et encore moins de penser à l’époque où ces émotions et ces pensées étaient si crues et réelles.
Au cours des mois suivants, j’ai traversé les vagues d’émotion. Déni, peur, colère, espoir. Mon mari et moi avons trouvé un hôpital qui serait prêt à traiter Lillian après la naissance. Nous avons déménagé 2 heures de chez nous pour être plus près de l’hôpital tout en jonglant avec une grossesse à haut risque, des rendez-vous, un fils de 2 ans vivant et les vagues. C’était dur. La vie était si dure dans ces moments-là. Mes prières ont changé au fur et à mesure que nous avancions dans les motions. « S’il te plaît, laisse-la être en bonne santé. » » Même si elle n’est pas en bonne santé, qu’il s’agisse simplement d’une malformation cardiaque et non d’une trisomie 18. » » Mon Dieu, laisse-moi juste l’entendre pleurer. »Nous avons fait de notre mieux pour survivre à ces jours. Et puis j’ai cligné des yeux, et c’était le jour de la livraison! Nous espérions avoir une autre naissance entièrement naturelle comme nous l’avons fait avec notre fils, mais nous savions qu’une césarienne était très possible en raison de l’état fragile de Lillian. Ma doula et mon mari étaient là pour me soutenir grâce à un travail sans péridurale. Nous avions les lumières tamisées, la musique, c’était paisible. Je me souviens que les infirmières étaient émerveillées par l’environnement que nous avions créé. La journée a été longue et les émotions étaient fortes mais j’ai tellement essayé d’être heureuse et excitée de rencontrer ma fille. J’avais la foi qu’elle naîtrait vivante et ferait des choses incroyables.
À 12h58 le 3 août, une petite fille est née silencieusement dans le monde. Elle a été transportée d’urgence dans une zone de stabilisation et ensachée. Je me souviens que la pièce était si calme que vous pouviez entendre une aiguille tomber. Nous attendions tous. Et puis, elle a pleuré! C’était de la musique à toutes nos oreilles ! Tu sais que ces scènes de film étaient la vie est presque en pause, et puis quelque chose se passe et ça redevient bruyant et occupé? C’est ce qui s’est passé ce jour-là. Ils ont emmailloté ma petite fille de 4 lb et me l’ont amenée. J’étais émerveillée de sa beauté. Je me souviens d’avoir été totalement étonnée par elle. Son poids sur ma poitrine a fait fondre toute la peur et je savais qu’elle allait vivre.
Lorsque j’étais enceinte d’elle, ma vision de la trisomie 18 était tellement différente de ce qu’elle est maintenant.
Maintenant, mon point de vue sur la trisomie 18 est ce magnifique BAMBIN. C’est ses longs cheveux auburn. Ce sont ses yeux bleus. Ses petites mains parfaites et ses doigts pointeurs tordus qui se lèvent et touchent mon visage. C’est son nez boutonné qui se détache sur la fin et a la courbe la plus parfaite pour embrasser. Ce sont les boucles qui tombent au bout de ses cheveux. La trisomie 18 pour moi, c’est se blottir la nuit, lui dire que je l’aime un million de fois par jour, m’assurer de lui donner toute une vie de baisers et montrer au monde à quel point elle est vraiment parfaite.
Quand les gens pensent à la trisomie 18, je veux qu’ils pensent à cette image. Je veux qu’ils pensent à Lillian. Je veux qu’ils voient à quel point la trisomie 18 est belle. Je veux qu’ils regardent au—delà de cette étiquette et voient des enfants comme ma fille pour qui ils sont vraiment – parfaits.
Lillian est un guerrier impertinent et fort qui a vaincu plus en 2 ans que la plupart des gens en 90. Elle a encore des difficultés quotidiennes et des complications de santé, mais nous prenons la vie un jour à la fois et faisons de notre mieux pour la vivre pleinement. J’ai passé la majorité de la première année de Lillian dans la peur constante de sa mort. Au moment de son premier anniversaire, j’ai réalisé que nous allions tous mourir. Lillian a dépassé son espérance de vie de 10 fois, pourquoi avais-je si peur? La tragédie peut frapper à tout moment pour n’importe lequel d’entre nous. Et dans ces moments-là, j’ai choisi de vivre. J’ai encore choisi la vie pour Lillian. J’ai choisi la vie pour ma famille. Nous sortons toujours dîner ou faire du shopping. Ce n’est pas toutes les semaines, mais c’est aussi souvent que possible. Nous profitons au maximum de notre situation. Nous rions à travers les admissions à l’hôpital. Nous chantons à travers la tempête. Et nous aimons plus férocement que jamais. Tout cela à cause d’un chromosome supplémentaire. »
Cette histoire a été soumise à Love What Matters par Alivia Kraft, 23 ans, du Kansas. Vous pouvez suivre le parcours de sa fille sur la trisomie 18 sur sa page Facebook. Votre famille a-t-elle eu un parcours similaire? Nous aimerions entendre votre histoire. Soumettez votre histoire ici, et abonnez-vous à nos meilleures histoires dans notre newsletter gratuite ici.
