“‘ 18. triszómia. Összeegyeztethetetlen az élettel. Miért akarna bárki is egy ilyen babát?’
visszagondolok arra a napra, amikor ezek a szavak megrengették terhes testemet, és összetörték lelkem legmélyebb részeit. Gyorsan elmentem a Google-ba, hogy reményt keressek. Ehelyett nem találtam semmit. Becsuktam a böngészőmet, rosszabbul éreztem magam, mint amikor kinyitottam. Nem értettem, hogy a bennem lévő élettel teli baba hogyan lehet ilyen beteg. Nem értettem, hogy ilyen gyönyörű volt az ultrahangjában, mégis az orvosok csak azt mondták nekem, hogy milyen ijesztően fog kinézni.
a 27. terhességi héten egy választható 3D ultrahangra mentünk. Annyira izgatott voltam, hogy Lillian pufók arca, édes arca, elvégre ez volt az első alkalom, hogy van, hogy őt 3D-ben. Az összes korábbi ultrahangja teljesen egészségesnek ítélte, szóval nem aggódtunk, igaz? Emlékszem, a legnagyobb félelmem az volt, hogy az utolsó ultrahang rossz lesz, és rájövünk, hogy valójában fiú. Kislány korom óta vágytam egy lányra. Már volt egy teljesen egészséges kisfiam, annak ellenére, hogy a terhesség 33.hetében született, és most megkaptam a kislányomat. Milyen tökéletes család!
ultrahangos technikusunk folyamatosan Lillian szívét nézte. Tudtam, hogy valami baj van. A félelem úgy esett rám, mint egy hatalmas fekete kendő. Az agyam elkezdett ködösödni,a szívem pedig vert. Jeanette, mi a baj?- Mondtam. Csak látok pár dolgot. Lefuttatok egy diagnosztikát és elküldöm a szülésznőtöknek. Látok néhány dolgot a baba szívével és gyomrával. Aggódom, hogy Down-szindrómája van. Őszintén szólva nem sokra emlékszem utána. Hisztérikus voltam. Az egyik legnagyobb félelmem egy gyerek elvesztése, és az esélyek nem hangzottak jól Lillian számára. Aznap hazamentünk, és felhívott a szülésznőm, hogy azt akarja, hogy másnap menjek el egy specialistához II. szintű ultrahangra. A sürgősség nagyon aggasztott. Olvastam a 21-es Triszómiáról, próbáltam mindent megtudni Lillian lehetséges állapotáról. Elmentünk a specialistához, és egy nagyon hosszú ultrahang után, egy csomó dolgot zörgött, amit a kislányommal találtak. Szóval szerinted Down-szindrómás? Szerencsés leszel, ha ez lesz az. Inkább a 18-as vagy 13-as Triszómiára gondolok. Nem is tudom leírni azt az érzést, amit éreztem. Ez csak egy leírhatatlan üresség volt, amelyet félelem vett körül. Aztán harag. Hogy engedhette meg Isten, hogy azt higgyem, a kislányom egészséges, és aztán elvegye tőlem? Hogy tehette ezt velem? Még ezt is nehéz begépelnem, nemhogy visszagondolni arra, amikor ezek az érzelmek és gondolatok annyira nyersek és valódiak voltak.
a következő hónapokban az érzelmek hullámain mentem keresztül. Tagadás, félelem, harag, remény. A férjemmel találtunk egy kórházat, amely hajlandó lenne kezelni Lillian-t a születés után. 2 órát költöztünk otthonról, hogy közelebb legyünk a kórházhoz, miközben zsonglőrködünk egy magas kockázatú terhességgel, találkozókkal, élénk 2 éves fiával és a hullámokkal. Nehéz volt. Az élet olyan nehéz volt azokban a pillanatokban. Az imáim változtak, ahogy végigmentünk a mozdulatokon. Kérlek, hagyd, hogy egészséges legyen. Még ha nem is egészséges, legyen szívhiba, és ne 18-as triszómia. Istenem, csak hadd halljam a sírását. Mindent megtettünk, hogy túléljük azokat a napokat. Aztán pislogtam, és ez volt a kézbesítés napja! Reméltük, hogy lesz még egy teljesen természetes szülés, mint a fiunkkal, de tudta, hogy a császármetszés nagyon lehetséges Lillian törékeny állapota miatt. A dúlám és a férjem egy epidurális szabad szülés során támogattak. Elhomályosítottuk a fényeket, a zenét, békés volt. Emlékszem, hogy a nővéreket lenyűgözte az a környezet, amelyet létrehoztunk. A nap hosszú volt, és az érzelmek erősek voltak, de olyan keményen próbáltam boldog lenni és izgatottan találkozni a lányommal. Hittem benne, hogy életben fog születni, és csodálatos dolgokat fog tenni.
augusztus 12:58-kor 3-án egy kislány született csendben a világban. Egy stabilizációs területre vitték és becsomagolták. Emlékszem, hogy a szoba olyan csendes volt, hogy hallani lehetett a tűcsepp cseppjét. Mindannyian vártunk. Aztán sírt! Zene volt minden fülünknek! Tudtad, hogy azok a filmjelenetek, amikor az élet szinte szünetel, aztán történik valami, és újra hangos és elfoglalt lesz? Ez történt aznap. Bepólyázták a 4lb kislányomat, és elhozták nekem. Én a félelem, hogy milyen szép volt. Emlékszem, hogy teljesen lenyűgözött. A súlya a mellkasomon elolvasztotta az összes félelmet, és tudtam, hogy élni fog.
amikor terhes voltam vele, a 18-as Triszómiáról alkotott nézetem annyira más volt, mint most.
most, a 18-as triszómia nézetem ez a gyönyörű kisgyermek. A hosszú gesztenyebarna haja. A kék szemei. A tökéletes kis kezei és a görbe mutatóujjai, amelyek felnyúl és megérintik az arcomat. Ez az ő gomb orrát, hogy gombóc fel a végén, és a legtökéletesebb görbe csókolni. Ez a fürtök, amelyek a haja végére esnek. A 18-as triszómia számomra az éjszakai ölelés, minden nap milliószor mondom neki, hogy szeretem, gondoskodva arról, hogy egy életen át csókokat adjak neki, és megmutassam a világnak, mennyire tökéletes.
amikor az emberek a 18-as Triszómiára gondolnak, azt akarom, hogy erre a képre gondoljanak. Azt akarom, hogy Lillianre gondoljanak. Azt akarom, hogy lássák, milyen szép a 18-as triszómia. Azt akarom, hogy túllépjenek ezen a címkén, és olyan gyerekeket lássanak, mint a lányom, akik valójában tökéletesek.
Lillian egy pimasz, erős harcos, aki 2 év alatt többet legyőzött, mint a legtöbb ember 90-ben. Még mindig vannak napi küzdelmei és egészségügyi szövődményei, de az életet egy nap egy időben vesszük, és mindent megteszünk annak érdekében, hogy a lehető legteljesebb mértékben éljük. Lillian első évének nagy részét a halálától való állandó félelemben töltöttem. Az első születésnapja körül rájöttem, hogy mindannyian meg fogunk halni. Lillian 10-szeresére haladta meg várható élettartamát, miért féltem annyira? A tragédia bármelyik pillanatban bekövetkezhet. És azokban a pillanatokban úgy döntöttem, hogy élek. Újra az életet választottam Lilliannek. Az életet választottam a családomnak. Még mindig elmegyünk vacsorázni vagy vásárolni. Nem minden héten, de a lehető leggyakrabban. Kihozzuk a legtöbbet a helyzetünkből. Nevetünk a kórházi felvételeken keresztül. Énekelünk a viharban. És jobban szeretünk, mint valaha. Mindez egy extra kromoszóma miatt.”
ezt a történetet Alivia Kraft (Kansas, 23) nyújtotta be a Love What Matters-nek. A lánya Triszómiáját követheti 18 utazás a Facebook oldalukon. A családodnak is volt hasonló útja? Szeretnénk hallani a történetét. Küldje el történetét itt, és iratkozzon fel legjobb történeteinkre ingyenes hírlevelünkben itt.
