“‘ Trisomia 18. Incompatibile con la vita. Perche ‘qualcuno vorrebbe un bambino cosi’?’
Ripenso al giorno in cui quelle parole scuotevano il mio corpo gravido fino al midollo e schiacciavano le parti più profonde della mia anima. Sono andato rapidamente a Google alla ricerca di speranza. Invece, non ho trovato nessuno. Ho chiuso il mio browser web sentendomi peggio di quando l’ho aperto. Non capivo come il bambino così pieno di vita dentro di me potesse essere COSÌ malato. Non capivo come fosse così bella nelle sue ecografie, eppure i medici mi avrebbero solo detto di come sarebbe stata “spaventosa”.
A 27 settimane di gestazione siamo andati per un’ecografia 3D elettiva. Ero così entusiasta di vedere le guance paffute di Lillian e il suo viso dolce, dopotutto, questa sarebbe stata la prima volta che l’abbiamo vista in 3D. Tutte le sue ecografie precedenti la ritenevano perfettamente sana, quindi non avevamo preoccupazioni, giusto? Mi ricordo la mia più grande paura è che l ” ultima ecografia sarebbe sbagliato e avremmo scoprire che era in realtà un ragazzo. Avevo desiderato una figlia da quando ero una bambina. Avevo già un bambino perfettamente sano, nonostante fosse nato a 33 settimane di gestazione, e ora stavo prendendo la mia bambina. Che famiglia perfetta!
Il nostro tecnico ad ultrasuoni continuava a guardare il cuore di Lillian. Sapevo che qualcosa non andava. La paura mi è caduta addosso come un gigantesco drappo nero. Il mio cervello ha iniziato a diventare nebbioso e il mio cuore batteva. Jeanette, che succede?’, ho detto. Beh, sto solo vedendo alcune cose. Faro ‘una diagnostica e la mandero’ alla tua ostetrica. Vedo alcune cose con il cuore e lo stomaco del bambino. Temo che possa avere la sindrome di Down. Onestamente non ricordo molto dopo. Ero isterica. Una delle mie più grandi paure è perdere un figlio, e le probabilità non sembravano buone per Lillian. Siamo andati a casa quel giorno e abbiamo ricevuto una chiamata dalla mia ostetrica che mi diceva che voleva che andassi da uno specialista per un’ecografia di livello II il giorno dopo. L’urgenza mi preoccupava molto. Stavo leggendo la Trisomia 21, cercando di imparare tutto quello che potevo sulle possibili condizioni di Lillian. Siamo andati a vedere lo specialista, e dopo una lunga ecografia, ha scosso di un sacco di cose che hanno trovato sbagliato con la mia bambina. Quindi, pensi che abbia la sindrome di Down? Oh, sarai fortunato se è così. Sto pensando più sulla falsariga della trisomia 18 o 13. Non riesco nemmeno a descrivere la sensazione che ho provato. Era solo un vuoto indescrivibile circondato dalla paura. E poi la rabbia. Come ha potuto Dio permettermi di pensare che la mia bambina fosse sana e poi portarla via? Come ha potuto farmi questo? È difficile per me scriverlo, figuriamoci ripensare a quando quelle emozioni e quei pensieri erano così crudi e reali.
Nel corso dei prossimi mesi, ho attraversato le onde di emozione. Negazione, paura, rabbia, speranza. Mio marito ed io abbiamo trovato un ospedale che sarebbe disposto a curare Lillian dopo la nascita. Ci siamo trasferiti 2 ore da casa per essere più vicini all’ospedale mentre giocoleria una gravidanza ad alto rischio, appuntamenti, un vivace figlio di 2 anni, e le onde. E ‘ stata dura. La vita era così dura in quei momenti. Le mie preghiere sono cambiate man mano che procedevamo con le mozioni. Per favore, lasciala stare. Anche se non è sana, lascia che sia solo un difetto cardiaco e non la trisomia 18. Dio, fammi sentire il suo pianto. Abbiamo fatto del nostro meglio per sopravvivere a quei giorni. E poi ho battuto le palpebre, ed era il giorno della consegna! Speravamo di avere un altro parto naturale come abbiamo fatto con nostro figlio, ma sapevamo che un cesareo era molto possibile a causa dello stato fragile di Lillian. Mia doula e mio marito erano lì a sostenermi attraverso un travaglio epidurale gratuito. Avevamo le luci spente, la musica, era tranquilla. Ricordo che le infermiere erano stupite dall’ambiente che avevamo creato. La giornata è stata lunga e le emozioni erano forti, ma ho cercato così difficile essere felice ed entusiasta di incontrare la mia ragazza. Avevo fiducia che sarebbe nata viva e avrebbe fatto cose incredibili.
Alle 12:58 del 3 agosto, una bambina è nata silenziosamente nel mondo. È stata portata in un’area di stabilizzazione e insaccata. Ricordo che la stanza era così silenziosa che si sentiva un ago di spillo cadere. Stavamo tutti aspettando. E poi, ha pianto! Era musica per tutte le nostre orecchie! Sai quelle scene di film erano la vita è quasi in pausa, e poi succede qualcosa e diventa solo forte e occupato di nuovo? E ‘quello che e’ successo quel giorno. Hanno fasciato la mia bambina di 4 libbre e l’hanno portata da me. Ero in soggezione di quanto fosse bella. Ricordo solo di essere totalmente stupito da lei. Il suo peso sul mio petto sciolto tutta la paura di distanza e sapevo che stava per vivere.
Quando ero incinta di lei, il mio punto di vista di Trisomia 18 è stato così diverso da com’è ora.
Ora, la mia visione della trisomia 18 è questo splendido BAMBINO. Sono i suoi lunghi capelli ramati. Sono i suoi occhi azzurri. Le sue piccole mani perfette e le sue dita a puntatore storte che si alzano e toccano il mio viso. E ‘ il suo naso pulsante che scoop fino alla fine e ha la curva più perfetta per baciare. Sono i riccioli che cadono alla fine dei suoi capelli. Trisomia 18 per me è coccole di notte, dicendole che la amo un milione di volte al giorno, assicurandosi che le do una vita di baci, e mostrando al mondo quanto sia perfetta lei è davvero.
Quando le persone pensano alla trisomia 18, voglio che pensino a questa immagine. Voglio che pensino a Lillian. Voglio che vedano quanto è bella la trisomia 18. Voglio che guardino oltre quell’etichetta e vedano bambini come mia figlia per quello che sono veramente-perfetti.
Lillian è un impertinente, forte guerriero che ha superato più in 2 anni di quanto la maggior parte delle persone fanno in 90. Ha ancora lotte quotidiane e complicazioni di salute, ma prendiamo la vita un giorno alla volta e facciamo del nostro meglio per viverla al meglio. Ho passato la maggior parte del primo anno di Lillian nel costante timore della sua morte. Intorno al momento del suo primo compleanno, ho capito che moriremo tutti. Lillian ha superato la sua aspettativa di vita di 10 volte, perché avevo così paura? La tragedia potrebbe colpire in qualsiasi momento per ognuno di noi. E in quei momenti, ho scelto di vivere. Ho scelto di nuovo la vita per Lillian. Ho scelto la vita per la mia famiglia. Abbiamo ancora uscire e cenare o negozio. Non è ogni settimana, ma è il più spesso possibile. Sfruttiamo al meglio la nostra situazione. Ridiamo attraverso i ricoveri in ospedale. Cantiamo attraverso la tempesta. E amiamo più ferocemente di quanto abbiamo mai fatto. Tutto a causa di un cromosoma in più.”
Questa storia è stata presentata ad amare ciò che conta da Alivia Kraft, 23 anni, del Kansas. Puoi seguire il viaggio della trisomia 18 di sua figlia sulla loro pagina Facebook. La tua famiglia ha avuto un viaggio simile? Vorremmo sentire la tua storia. Invia la tua storia qui, e iscriviti alle nostre migliori storie nella nostra newsletter gratuita qui.
