selv om ikke alle barn med PANNER og PANDAER trenger IVIG, kan banen for de som gjør det være nervepirrende og dyrt. Jeg er en forelder og ikke en lege. Denne artikkelen skal ikke tolkes som medisinsk rådgivning, men heller emner å diskutere med legen din for å hjelpe DEG med Å forberede DEG PÅ IVIG, samt ideer for hvordan du holder kostnadene i sjakk.
spørsmål til legen din:
er det infeksjoner vi bør teste for og behandle før IVIG?
svaret på dette spørsmålet vil være delvis avhengig av hvorvidt barnet ditt har en komorbid immunsvikt. Vanligvis kan barn med immunsvikt forvente Å motta PÅGÅENDE IVIG, og det er en stor sjanse for at de ikke vil kunne begynne å fjerne infeksjoner vellykket før de har fått flere infusjoner. For barn som bare lider AV PANNER / PANDAER, vil de fleste leger forsøke å behandle infeksjoner før IVIG for å forhindre svikt. Dette inkluderer ofte testing familiemedlemmer og nære kontakter for strep. Noen leger vil også foreslå å unngå skole eller offentlige steder for en periode ETTER IVIG, mens andre foreslår å gjenoppta normale aktiviteter umiddelbart.
hvor mange timer vil infusjonen ta?
PANDAS Physician Network viser deres anbefalte IVIG-protokoll her og inkluderer maksimal infusjonshastighet. Generelt har langsommere infusjoner mindre risiko for hodepine, migrene, oppkast og/eller aseptisk meningitt etter infusjon. Mange AV DE beste PANS-ekspertene infiserer over to seks timers dager, selv om noen barn krever enda lengre infusjoner over flere dager for å minimere bivirkninger.
hva skal jeg gjøre hvis barnet mitt får en alvorlig migrene etter infusjonen eller viser tegn på aseptisk meningitt?
Aseptisk meningitt er en risiko FOR IVIG. Vanligvis er det selvbegrensende og løser ofte med steroider, slik at en pasient kan unngå lumbal punktering og motta fremtidige IVIG-behandlinger.
Diskutere en handlingsplan med legen din før IVIG kan forhindre panikk samt unødvendig og invasiv undersøkelse i beredskapsrommet. Hva vil legen din at du skal gjøre hvis migrene og oppkast streiker på en lørdag kveld? Vil han eller hun at du skal administrere steroider? NSAIDs? Skal du fylle resept på forhånd bare i tilfelle? Vil han / hun være tilgjengelig for en telefonsamtale? Skal du fortsette TIL ER? Bli hjemme?
hvilken dose vil bli brukt?
vanligvis betraktes 2 gram/kilo SOM «høy dose» IVIG og brukes til å behandle PANNER og PANDAER. Noen leger bestille 1,5 gram / kilo som også anses høy dose. Dosering kan bli vanskelig for 5-10% av barn med PANNER som også har en immunsvikt og krever kontinuerlig behandling med IVIG.
hvis barnet ditt har en immunsvikt og din immunolog er ukjent MED PANS, dele ppn retningslinjer eller de siste jcap retningslinjer med ham eller henne og være sikker på at du er komfortabel med behandlingsplan.
Hvilket immunglobulinprodukt vil du bruke?
ikke alle immunoglobulinprodukter er skapt like. Noen har større risiko for bivirkninger enn andre. Spesielt kommer sukrose suspendert IVIG med risiko for nyreskade. Barn med lav IgA har økt risiko for anafylaksi fra IVIG. Bruk av et iga-utarmet immunglobulinprodukt anbefales derfor for å redusere risikoen. Denne tabellen gir sammenligning av de ulike merkene AV IG på markedet, inkludert mengder IgA og sukkerinnhold.
Hvor skal vi gjøre infusjonen?
NOEN leger liker Å GJØRE IVIG i sine egne klinikker hvor de kan følge pasientene nøye. Dette kan være trøstende for foreldre, selv om DET ofte er dyrere enn IVIG gjort på en infusjonsklinikk eller i hjemmet.
noen infusjonsklinikker har flere pasienter satt opp i ett rom som deler en sykepleier, mens andre har private rom for hver pasient. Enten på en legeklinikk, infusjonsklinikk eller hjemme, bør sykepleieren ha forsyninger og medisiner til bruk i nødstilfeller. Verifisering av at epinefrin er til stede før infusjonen påbegynnes, foreslås.
Flytte Til Penger: Hvordan kan jeg få dette dekket av forsikring?
hvis du har et barn MED PANNER som ikke har blitt fullt opparbeidet for en immunsvikt, er dette et viktig skritt. Immunsvikt er relativt uvanlig i den generelle befolkningen, men forekommer ved økte priser hos barn med PANNER. En komorbid immundefekt forbedrer sjansene for AT IVIG blir dekket av forsikring, men det endrer også den langsiktige behandlingsplanen, så dette bør vurderes før du går videre.
en svært vanlig årsak TIL nektelse AV IVIG ved forsikring er mottak av forhåndsgodkjenning fra forsikringsselskapet for de medisinske fordelene, men ikke forsikringsselskapet for apotekets fordeler. Ofte vil din medisinske fordeler leverandøren ikke varsle deg om dette når de nekter din forhåndsgodkjenning. Sørg for at legens kontor sender forhåndsgodkjenning til begge samtidig for å hindre en forsinkelse i behandlingen. Dette punktet kan ikke understrekes sterkt nok. Mange barn har blitt nektet DEKNING FOR IVIG av deres medisinske fordeler leverandør uten forklaring at apotek fordeler leverandøren er ansvarlig for å godkjenne eller nekte dekning.
hvis din forhåndsgodkjenning er nektet, spør legen din om å delta i en peer-to-peer review med forsikringsselskapet. Samle alle medisinske poster du tror kan være nyttig for legen din og sende dem til hans/hennes kontor. Dokumentasjon av omfattende infeksjon historie kan være nyttig i å få forsikring godkjenning. Mens vaksineutfordring kan være nyttig for å få godkjenning AV IVIG ved immundefekt, er det anekdotiske rapporter om forsikringsgodkjenning uten vaksineutfordring.
hvis du eller din ektefelle jobber for et stort selskap, og din forsikringsplan er selvfinansiert (som betyr UHC, BCBS, Aetna og så videre administrere planen, men den er finansiert av firmaet ditt), nå ut til personalavdelingen din og forklar barnets medisinske situasjon. Mange familier har hatt en fornektelse veltet bare ved å nå ut til deres menneskelige ressurser avdeling.
Forsikring har nektet IVIG dekning selv etter anke. Hva nå?
VANLIGVIS ER IVIG gitt i hjemmet og infusjonsklinikker billigere enn på legekontor eller sykehus. Selv om det kan være trøstende å ha direkte tilsyn fra legen din under infusjonen, setter kostnaden dette alternativet utenfor rekkevidde for noen familier. MANGE leger bestiller IVIG i hjemme-eller infusjonsklinikker også.
DE SOM HAR IVIG bestilt hjemme eller på en infusjonsklinikk, kan bli overrasket over å høre at spesialapotek vil forhandle PRISEN PÅ IVIG med deg. De fleste leger som behandler barn med PANNER bestiller mellom 1,5 og 2 gram/kilo IVIG og deler det over to eller flere dager. Et 70 pund barn, for eksempel, mottar 2 gram/kilo IVIG, vil motta totalt 63 gram IG fordelt over to eller flere dager. Vanligvis forsikringsselskaper kontrakt med spesialitet apotek for å betale omtrent $85 per gram for IG, som er i utgangspunktet «til kost.»Det er ikke uvanlig at de samme apotekene fakturerer familier fire eller fem ganger dette beløpet, og derfor er det viktig å diskutere prising på forhånd og få det skriftlig. Forsikringsselskaper betaler omtrent $ 75 per time for sykepleie på en infusjonsklinikk, så vel som i hjemmet. Som kostnaden for IG selv, er disse prisene ofte også omsettelige, og de fleste områder har flere forskjellige alternativer for sykepleie. Noen leger foretrekker å gjøre den første infusjonen på en klinikk eller infusjonssuite versus i hjemmet.
Hvordan kan jeg gjøre dette så enkelt for barnet mitt som mulig?
- samarbeid med legen din eller infusjonsleverandøren for å sikre at infusjonsstedet vil dekke barnets behov. Noen barn, for eksempel, vil føle seg mer komfortabel i et privat rom. Andre kan ha nytte av normaliseringen som kommer fra å se andre som gjennomgår lignende behandling. Ordne for hva du tror vil fungere best for barnet ditt på forhånd.
- Ikke alle infusjonssykepleiere er dyktige med PEDIATRISK IV-start. Du må kanskje spørre med flere infusjon selskaper for å finne en sykepleier som lett kan starte barnets IV. Finne en dyktig pediatrisk sykepleier vil være vel verdt din tid og krefter.
- Hydrat, hydrat, hydrat. I en til to dager før infusjonen, samt morgenen for infusjonen, øke barnets væskeinntak. DETTE vil redusere BIVIRKNINGENE AV IVIG og gjøre det lettere for sykepleieren å starte IV uten flere pinner. Fortsetter å fokusere på hydrering i dagene etter barnets infusjon vil bidra til å forebygge hodepine.
- hvis barnet ditt er ekstremt redd og engstelig for å forhindre administrering AV IVIG, vil noen leger foreskrive en anti-angstmedisin.
- Frykt er lettet for noen barn ved å forklare AT IV er mer som et «halm» i stedet for en nål. Internett er fullt av bilder og videoer av barn og kjæledyr som mottar IVs. Noen infusjon selskaper gir utstoppede dyr MED IV forsyninger slik at barn kan bli kjent med prosessen på forhånd.
- Innpakning av hånden eller armen i et varmt, vått håndkle ca.10 minutter før infusjonen vil gjøre det lettere for sykepleieren å kunne starte IV.
- Lammende krem kan gjøre barnet mer behagelig og mindre redd, men det kan også gjøre det vanskeligere for sykepleieren å lykkes med Å starte IV som kan føre til større frykt og angst senere.
- Infusjoner er lange. Vær forberedt med måltider, snacks, spill, videoer og media for å holde barnet opptatt. Mens barn kan stå opp og gå rundt under infusjonene, er noen trette og foretrekker å ligge lavt. La barnet ta ledelsen basert på hvordan han eller hun føler.
- spesielt i en infusjonsklinikk eller med hjemmesykepleier, må du være sikker på at barnet ditt får SIN fulle DOSE IVIG. Fra personlig erfaring vil noen sykepleiere legge for mye produkt i flasker. Det vil være bobler igjen i flasker, men bør ikke være flytende igjen utover det. Vet hvor lenge infusjonen skal ta basert på strømningshastigheten.
- Vær på utkikk etter hodepine. Ha en behandlingsplan på plass med legen din for å ta opp smerte etter infusjon.
når bør jeg forvente å se bedring i MITT barns PANS symptomer?
IFØLGE PANDAS Physician Network opplever de fleste barn lindring av symptomer 3-4 uker etter infusjon. Noen kan oppleve umiddelbar lindring med andre som har forsinket respons opptil tolv uker etter infusjon. Mange foreldre og klinikere rapporterer en forverring av symptomer umiddelbart ETTER IVIG etterfulgt av forbedring.
IVIG mislyktes. Hva nå?
IVIG er mer sannsynlig å mislykkes når barn har infeksjoner ved infusjonstidspunktet. Tidlig strep eksponering er også knyttet TIL IVIG svikt. Hver flaske immunglobulin inneholder en annen sammensetning av antistoffer basert på den unike antistoffproduksjonen av donorene. På grunn av dette forventes en feilfrekvens på 10-15% dessverre. Du kan lese mer om dette her.
hvis IVIG mislykkes, ikke gi opp håpet. En andre RUNDE MED IVIG eller annen behandling kan være nødvendig for å gi barnet lindring.
