“‘trissomia 18.”Incompatível com a vida.”Por que alguém iria querer um bebê assim?”Eu penso até o dia em que essas palavras sacudiram meu corpo grávido até o núcleo e esmagaram as partes mais profundas da minha alma. Eu rapidamente fui ao Google em busca de esperança. Em vez disso, não encontrei nenhum. Fechei meu navegador sentindo-se pior do que quando o abri. Eu não entendia como o bebê tão cheio de vida dentro de mim poderia estar tão doente. Eu não entendia como ela era tão bonita em seus ultrassons, mas os médicos só me contavam sobre como ela ficaria “assustadora”.
às 27 semanas de gestação, fizemos um ultrassom 3D eletivo. Eu estava tão animado para ver as bochechas gordinhas de Lillian e seu rosto doce, afinal, esta seria a primeira vez que a vimos em 3D. Todos os seus ultrassons anteriores a consideravam perfeitamente saudável, então não tínhamos preocupações, certo? Lembro-me do meu maior medo de que o último ultrassom estivesse errado e descobriríamos que ela era realmente um menino. Eu tinha desejado uma filha desde que eu era uma menina. Eu já tinha um garotinho perfeitamente saudável, apesar de ter nascido com 33 semanas de gestação, e agora eu estava pegando minha garotinha. Que família perfeita!
nosso técnico de ultra-som continuou olhando para o coração de Lillian. Eu sabia que algo estava errado. O medo caiu sobre mim como uma cortina preta gigante. Meu cérebro começou a ficar nebuloso e meu coração estava acelerado. Jeanette, o que se passa?”Eu disse. “Bem, estou apenas vendo algumas coisas. Vou fazer um diagnóstico e enviá-lo à sua parteira. Eu vejo algumas coisas com o coração e o estômago do bebê. Estou preocupado que ela possa ter Síndrome de Down.”Sinceramente, não me lembro muito depois disso. Eu estava histérica. Um dos meus maiores medos é perder um filho, e as chances não soavam boas para Lillian. Fomos para casa naquele dia e recebemos uma ligação da minha parteira dizendo que ela queria que eu fosse a um especialista para um ultrassom de Nível II no dia seguinte. A urgência me preocupou muito. Eu estava lendo sobre Trissomia 21, tentando aprender tudo o que podia sobre a possível condição de Lillian. Fomos ver o especialista, e depois de um ultra-som muito longo, ela sacudiu um monte de coisas que encontraram de errado com minha menina. “Então, você acha que ela tem síndrome de Down?”Oh, você terá sorte se for isso. Estou pensando mais nas linhas da trissomia 18 ou 13.”Eu nem consigo descrever o sentimento que senti. Era apenas um vazio indescritível cercado de medo. E depois a raiva. Como Deus poderia me permitir pensar que minha filha era saudável e depois levá-la embora? Como ele poderia fazer isso comigo? É difícil para mim até digitar isso, muito menos pensar em quando essas emoções e pensamentos eram tão crus e reais.
nos meses seguintes, passei pelas ondas de emoção. Negação, medo, raiva, esperança. Meu marido e eu encontramos um hospital que estaria disposto a tratar Lillian após o nascimento. Nós nos mudamos 2 horas de casa para estar mais perto do hospital enquanto malabarismo uma gravidez de alto risco, compromissos, um filho animado de 2 anos de idade, e as ondas. Foi difícil. A vida foi tão difícil nesses momentos. Minhas orações mudaram à medida que passamos pelos movimentos. “Por favor, deixe-a ser saudável.”Mesmo que ela não seja saudável, que seja apenas um defeito cardíaco e não trissomia 18.”Deus, Deixe-me ouvir seu grito.”Fizemos o nosso melhor para sobreviver a esses dias. E então eu piscei, e foi dia de entrega! Esperávamos ter outro nascimento totalmente natural como fizemos com nosso filho, mas sabíamos que uma cesariana era muito possível devido ao estado frágil de Lillian. Minha doula e meu marido estavam lá me apoiando através de um trabalho livre epidural. Tivemos as luzes esmaecidas, música, foi pacífica. Lembro-me das enfermeiras se surpreendendo com o ambiente que criamos. O dia foi longo e as emoções foram fortes, mas eu tentei tanto ser feliz e animado para conhecer minha garota. Eu tinha fé que ela nasceria viva e faria coisas incríveis.
às 12:58 da manhã de 3 de agosto, uma menina nasceu silenciosamente no mundo. Ela foi levada às pressas para uma área de Estabilização e ensacada. Lembro-me que o quarto estava tão quieto que você podia ouvir uma agulha de alfinete cair. Estávamos todos à espera. E então, ela chorou! Foi Música para todos os nossos ouvidos! Você sabe que essas cenas do filme foram a vida está quase pausada, e então algo acontece e fica alto e ocupado novamente? Foi o que aconteceu naquele dia. Eles enfaixaram minha filhinha de 4 libras e a trouxeram para mim. Fiquei admirado com o quão bonita ela era. Lembro-me de estar totalmente espantado com ela. Seu peso no meu peito derreteu todo o medo e eu sabia que ela iria viver.
Quando eu estava grávida da sua, a minha visão de Trissomia 18 foi tão diferente do que é agora.
agora, minha visão da trissomia 18 é essa linda criança. É o seu longo cabelo ruivo. São os olhos azuis dela. Suas mãozinhas perfeitas e seus dedos tortos que alcançam e tocam meu rosto. É o nariz do botão dela que se agarra no final e tem a curva mais perfeita para beijar. São os cachos que caem no final do cabelo. Trissomia 18 para mim é noite aconchega, dizendo a ela que eu a amo um milhão de vezes todos os dias, certificando-se de dar-lhe uma vida inteira de beijos, e mostrando ao mundo como ela realmente é perfeita.
quando as pessoas pensam em trissomia 18, Eu quero que elas pensem nessa imagem. Quero que pensem na Lillian. Eu quero que eles vejam como a trissomia 18 é linda. Eu quero que eles olhem além desse rótulo e vejam crianças como minha filha por quem eles realmente são-perfeitas.
Lillian é um guerreiro atrevido e forte que superou mais em 2 anos do que a maioria das pessoas em 90. Ela ainda tem lutas diárias e complicações de saúde, mas tiramos a vida um dia de cada vez e fazemos o nosso melhor para vivê-la ao máximo. Passei a maior parte do primeiro ano de Lillian com medo constante de sua morte. Na época de seu primeiro aniversário, percebi que todos vamos morrer. Lillian superou sua expectativa de vida 10 vezes, por que eu estava com tanto medo? A tragédia pode acontecer a qualquer momento para qualquer um de nós. E nesses momentos, eu escolhi viver. Eu escolhi a vida para Lillian, novamente. Escolhi a vida para a minha família. Ainda saímos e jantamos ou fazemos compras. Não é toda semana, mas é o mais rápido possível. Aproveitamos ao máximo a nossa situação. Nós rimos através de internações hospitalares. Cantamos através da tempestade. E nós amamos mais ferozmente do que nunca. Tudo por causa de um cromossomo extra.”
Esta história foi enviada para o Amor o Que Importa por Alivia Kraft, 23, do Kansas. Você pode acompanhar a viagem trissomia 18 de sua filha em sua página no Facebook. Sua família teve uma jornada semelhante? Gostaríamos de ouvir a sua história. Envie sua história aqui e Assine nossas melhores histórias em nosso boletim informativo gratuito aqui.
