„‘Trisomia 18.”Incompatibil cu viața.”De ce ar vrea cineva un copil ca asta?’
mă gândesc la ziua în care acele cuvinte mi-au zguduit corpul gravid până la miez și mi-au zdrobit cele mai adânci părți ale sufletului. M-am dus repede la Google în căutarea speranței. În schimb, nu am găsit niciuna. Mi-am închis browserul web simțindu-mă mai rău decât atunci când l-am deschis. Nu am înțeles cum copilul atât de plin de viață din mine ar putea fi atât de bolnav. Nu am înțeles cum era atât de frumoasă în ecografiile ei, totuși medicii mi-ar spune doar despre cât de înfricoșătoare ar arăta.
la 27 de săptămâni de gestație am mers pentru o ecografie 3D electivă. Am fost atât de încântat să văd obrajii dolofani ai lui Lillian și fața ei dulce, la urma urmei, aceasta va fi prima dată când am ajuns să o vedem în 3D. Toate ecografiile anterioare au considerat-o perfect sănătoasă, așa că nu ne-am făcut griji, nu? Îmi amintesc că cea mai mare teamă a mea este că ultima ecografie ar fi greșită și am afla că era de fapt un băiat. Mi-am dorit o fiică de când eram mică. Aveam deja un băiețel perfect sănătos, în ciuda faptului că m-am născut la 33 de săptămâni de gestație, iar acum îmi luam fetița. Ce familie perfectă!
tehnicianul nostru cu ultrasunete a continuat să se uite la inima lui Lillian. Știam că ceva nu e în regulă. Frica a căzut peste mine ca o draperie neagră uriașă. Creierul meu a început să devină ceață și inima mea a fost curse. Jeanette, ce s-a întâmplat?, Am spus. Ei bine, eu doar văd unele lucruri. O să fac un diagnostic și o să-l trimit moașei tale. Văd unele lucruri cu inima și stomacul copilului. Sunt îngrijorat că ar putea avea sindromul Down. Sincer, nu-mi amintesc prea multe după asta. Eram isterică. Una dintre cele mai mari temeri ale mele este pierderea unui copil, iar șansele nu sunau bine pentru Lillian. Ne-am dus acasă în acea zi și am primit un telefon de la moașa mea spunându-mi că vrea să merg la un specialist pentru o ecografie de nivel II a doua zi. Urgența m-a îngrijorat foarte mult. Citisem despre trisomia 21, încercând să aflu tot ce puteam despre posibila stare a lui Lillian. Ne-am dus să vedem specialistul și, după o ecografie foarte lungă, a zguduit o grămadă de lucruri pe care le-au găsit în neregulă cu fetița mea. Crezi că are sindromul Down?”Oh, vei fi norocos dacă e asta. Mă gândesc mai mult la trisomia 18 sau 13. Nici măcar nu pot descrie sentimentul pe care l-am simțit. Era doar un gol de nedescris înconjurat de frică. Și apoi furie. Cum a putut Dumnezeu să-mi permită să cred că fetița mea era sănătoasă și apoi să o ia de aici? Cum a putut să-mi facă asta? Mi-e greu să scriu asta, să nu mai vorbim de când acele emoții și gânduri erau atât de crude și reale.
în următoarele câteva luni, am trecut prin valuri de emoție. Negare, frică, furie, speranță. Soțul meu și cu mine am găsit un spital care ar fi dispus să-l trateze pe Lillian după naștere. Ne-am mutat la 2 ore de acasă pentru a fi mai aproape de spital în timp ce jonglam cu o sarcină cu risc ridicat, întâlniri, un fiu plin de viață de 2 ani și valuri. A fost greu. Viața a fost atât de grea în acele momente. Rugăciunile mele s-au schimbat pe măsură ce am trecut prin mișcări. Te rog, las-o să fie sănătoasă. Chiar dacă nu este sănătoasă, să fie doar un defect cardiac și nu Trisomia 18. Doamne, lasă-mă să o aud plângând. Am făcut tot posibilul să supraviețuim acelor zile. Și apoi am clipit și a fost ziua livrării! Speram să avem o altă naștere naturală, așa cum am făcut-o cu fiul nostru, dar știam că o secțiune C este foarte posibilă datorită stării fragile a lui Lillian. Doula și soțul meu au fost acolo sprijinindu-mă printr-o muncă epidurală liberă. Am avut luminile estompate, muzica, a fost liniștită. Îmi amintesc că asistentele au fost uimite de mediul pe care l-am creat. Ziua a fost lungă și emoțiile au fost puternice, dar am încercat atât de mult să fiu fericit și încântat să-mi cunosc fata. Am avut încredere că se va naște vie și va face lucruri uimitoare.
la 12:58 A.M. pe 3 August, o fetiță s-a născut în tăcere pe lume. Ea a fost dus de urgenta pe la o zonă de stabilizare și saci. Îmi amintesc că încăperea era atât de liniștită încât puteai auzi o picătură de ac. Așteptam cu toții. Și apoi, ea a plâns! A fost muzică pentru toate urechile noastre! Știi acele scene de film au fost viața este aproape întreruptă, și apoi se întâmplă ceva și doar devine tare și ocupat din nou? Asta s-a întâmplat în acea zi. Mi-au înfășurat fetița de 4 lb și mi-au adus-o. Am fost uimită de cât de frumoasă era. Îmi amintesc doar fiind complet uimit de ea. Greutatea ei pe pieptul meu a topit toată frica și am știut că va trăi.
când eram însărcinată cu ea, viziunea mea asupra trisomiei 18 era atât de diferită de cea de acum.
acum, punctul meu de vedere al trisomiei 18 este acest copil superb. E părul ei lung și castaniu. Sunt ochii ei albaștri. Mâinile ei perfecte mici și degetele ei pointer strâmbe care ajung în sus și atinge fața mea. Este nasul ei de buton care se ridică la capăt și are cea mai perfectă curbă de sărutat. Sunt buclele care cad la capătul părului ei. Trisomia 18 pentru mine este timpul de noapte, spunându-i că o iubesc de un milion de ori în fiecare zi, asigurându-mă că îi dau o viață de sărutări și arătând lumii cât de perfectă este cu adevărat.
când oamenii se gândesc la Trisomia 18, vreau să se gândească la această imagine. Vreau să se gândească la Lillian. Vreau să vadă cât de frumoasă e Trisomia 18. Vreau să privească dincolo de acea etichetă și să vadă copii ca fiica mea pentru cine sunt cu adevărat—perfecți.
Lillian este un războinic puternic, puternic, care a depășit mai mult în 2 ani decât majoritatea oamenilor în 90. Ea are încă lupte zilnice și complicații de sănătate, dar luăm viața o zi la un moment dat și facem tot posibilul să o trăim la maxim. Mi-am petrecut majoritatea primului an al lui Lillian în frică constantă de moartea ei. În timpul primei ei aniversări, mi-am dat seama că vom muri cu toții. Lillian și-a depășit speranța de viață de 10 ori, de ce mi-a fost atât de frică? Tragedia ar putea lovi în orice moment pentru oricare dintre noi. Și în acele momente, am ales să trăiesc. Am ales viața pentru Lillian, din nou. Am ales viața pentru familia mea. Încă ieșim și luăm cina sau facem cumpărături. Nu este în fiecare săptămână, dar este cât mai des posibil. Profităm la maximum de situația noastră. Râdem prin internarea în spital. Cântăm prin furtună. Și iubim mai înverșunat decât am făcut-o vreodată. Toate din cauza unui cromozom suplimentar.”
această poveste a fost trimisă la Love What Matters de Alivia Kraft, 23 de ani, din Kansas. Puteți urmări călătoria Trisomy 18 a fiicei sale pe pagina lor de Facebook. Familia ta a avut o călătorie similară? Am vrea să auzim povestea ta. Trimiteți povestea dvs. aici și abonați-vă la cele mai bune povești ale noastre în newsletter-ul nostru gratuit aici.
