kvalitativní údaje-jako jsou údaje z rozhovoru nebo studie fokusních skupin-mají jedinečnou hodnotu v pochopení zdravotního chování a vlastností. Často se používá k pochopení postojů a preferencí, stejně jako ke složitému a skrytému chování. Kvalitativní výzkum vedl k hlubšímu pochopení rizikových faktorů pro HIV, těhotenství dospívajících a nelegální užívání drog.
pokud jsou účastníci požádáni, aby sdíleli informace o postojích a chování, které jsou citlivé, stigmatizované nebo nezákonné, je zásadní, aby věřili, že vědci budou chránit své informace. Pochopitelně, mnoho kvalitativních údajů z výzkumu je zřídka sdíleno kvůli obavám z důvěrnosti účastníků, stejně jako vlastnictví dat a časové zatížení a náklady na de-identifikaci dat.
ICTs vyšetřovatel James DuBois, DSc, PhD, Steven J. Bander profesor lékařské etiky a profesionality na Washington University School of Medicine v St .. Louis, se snaží identifikovat a snížit tyto překážky ve svém současném projektu, „sdílení kvalitativních výzkumných dat: identifikace a řešení etických a praktických překážek“. V jedinečné spolupráci napříč základními službami ICTS spolupracuje tým DuBois ‚ Bioethics Research Center s Institutem informatiky Washingtonské univerzity na vývoji softwaru na podporu anonymizace kvalitativních dat. Projekt si klade za cíl vytvořit kvalitativní sadu nástrojů pro sdílení dat, zahrnout tento nový software a další naváděcí materiály zaměřené na datové úložiště, kvalitativní výzkumné časopisy, autory kvalitativních učebnic a výzkumné instituce.
„chceme, aby bylo relativně snadné sdílet data odpovědným způsobem,“ komentoval DuBois. „Ne všechny kvalitativní údaje lze sdílet zodpovědně. Některé z nich jsou prostě příliš citlivé a příliš jedinečné na to, aby se identifikovaly. Ale myslím, že většina dat může být sdílena, a my to chceme uskutečnit.“
DuBois nadále doufá, že se změní současné paradigma sdílení kvalitativních dat. „Sdílení kvalitativních údajů z výzkumu podporuje transparentnost ve výzkumu, poskytuje stážistům přístup ke skutečným a zajímavým údajům, když se učí kódovací dovednosti, a umožňuje sekundární výzkum nákladově efektivním způsobem,“ řekl DuBois. „Musí to však být provedeno etickým způsobem a způsobem, který příliš nezdaňuje ty, kteří jsou ochotni ukládat data.“
DuBois je aktivní v ICTS a slouží jako ředitel Výzkumného centra bioetiky, hlavní služby ICTS a je členem operačního výboru ICTS. Více informací o této studii naleznete na webových stránkách výzkumného centra bioetiky. Další informace o Dr .. DuBois a výzkumné centrum bioetiky ve Washingtonu lidé: James DuBois v záznamu.
