Les données qualitatives — telles que les données issues d’entretiens ou d’études de groupes de discussion — ont une valeur unique dans la compréhension des comportements et des traits de santé. Il est souvent utilisé pour comprendre les attitudes et les préférences, ainsi que les comportements complexes et cachés. La recherche qualitative a permis de mieux comprendre les facteurs de risque du VIH, de la grossesse chez les adolescentes et de la consommation illégale de drogues.
Lorsque les participants sont invités à partager des informations sur des attitudes et des comportements sensibles, stigmatisés ou illégaux, il est essentiel qu’ils fassent confiance aux chercheurs pour protéger leurs informations. Naturellement, de nombreuses données de recherche qualitatives sont rarement partagées en raison de préoccupations concernant la confidentialité des participants, ainsi que la propriété des données et la charge de temps et le coût de la dépersonnalisation des données.
Chercheur en TIC James DuBois, DSc, PhD, the Steven J. Professeur d’Éthique Médicale et de professionnalisme à la Faculté de médecine de l’Université de Washington à Saint-Louis, Bander cherche à identifier et à réduire ces obstacles dans son projet actuel, « Partager des Données de Recherche Qualitatives: Identifier et Éliminer les Obstacles éthiques et pratiques ». Dans le cadre d’une collaboration unique entre les services de base des TIC, l’équipe du Centre de recherche en bioéthique de DuBois travaille avec l’Institut d’informatique de l’Université de Washington pour développer un logiciel permettant l’anonymisation des données qualitatives. Le projet vise à créer une boîte à outils de partage de données Qualitatives, qui inclura ce nouveau logiciel et d’autres documents d’orientation destinés aux référentiels de données, aux revues de recherche qualitative, aux auteurs de manuels qualitatifs et aux institutions de recherche.
« Nous voulons qu’il soit relativement facile de partager des données de manière responsable », a commenté DuBois. « Toutes les données qualitatives ne peuvent pas être partagées de manière responsable. Certains d’entre eux sont tout simplement trop sensibles et trop uniques pour être dé-identifiés. Mais je pense que la plupart des données peuvent être partagées, et nous voulons y parvenir. »
DuBois garde espoir que le paradigme actuel de partage de données qualitatives changera. » Le partage de données de recherche qualitatives favorise la transparence de la recherche, donne aux stagiaires l’accès à des données réelles et intéressantes au fur et à mesure qu’ils acquièrent des compétences en codage et permet la recherche secondaire d’une manière rentable », a déclaré DuBois. « Mais cela doit être fait de manière éthique, et d’une manière qui ne taxe pas trop ceux qui sont prêts à déposer des données. »
DuBois est actif dans les TIC en tant que Directeur du Centre de Recherche en Bioéthique, un service central des TIC et est membre du Comité des Opérations des TIC. Plus d’informations sur cette étude peuvent être trouvées sur le site Web du Centre de recherche en bioéthique. En savoir plus sur le Dr DuBois et le Centre de recherche en bioéthique de Washington Personnes: James DuBois dans le dossier.
