I dati qualitativi—come i dati provenienti da interviste o studi di focus group-hanno un valore unico nella comprensione dei comportamenti e dei tratti Viene spesso usato per comprendere atteggiamenti e preferenze, nonché comportamenti complessi e nascosti. La ricerca qualitativa ha portato a una comprensione più profonda dei fattori di rischio per l’HIV, la gravidanza adolescenziale e l’uso illegale di droghe.
Quando ai partecipanti viene chiesto di condividere informazioni su atteggiamenti e comportamenti sensibili, stigmatizzati o illegali, è fondamentale che si fidino che i ricercatori proteggano le loro informazioni. Comprensibilmente, molti dati di ricerca qualitativa sono raramente condivisi a causa delle preoccupazioni sulla riservatezza dei partecipanti, nonché sulla proprietà dei dati e sul tempo e sul costo dei dati di de-identificazione.
ICTS Investigator James DuBois, DSc, PhD, the Steven J. Bander Professore di Etica medica e professionalità presso la Washington University School of Medicine di St. Louis, cerca di identificare e ridurre queste barriere nel suo attuale progetto, “Sharing Qualitative Research Data: Identifying and Addressing Ethical and Practical Barriers”. In una collaborazione unica tra i servizi di base ICTS, il team del Centro di ricerca bioetica di DuBois sta lavorando con l’Istituto di Informatica della Washington University per sviluppare software per supportare l’anonimizzazione dei dati qualitativi. Il progetto mira a creare un toolkit di condivisione qualitativa dei dati, per includere questo nuovo software e altri materiali di orientamento mirati a archivi di dati, riviste di ricerca qualitativa, autori di libri di testo qualitativi e istituti di ricerca.
“Vogliamo rendere relativamente facile condividere i dati in modo responsabile”, ha commentato DuBois. “Non tutti i dati qualitativi possono essere condivisi in modo responsabile. Alcuni di essi è semplicemente troppo sensibile e troppo unico per de-identificare. Ma penso che la maggior parte dei dati possano essere condivisi, e vogliamo farlo accadere.”
DuBois continua a sperare che l’attuale paradigma qualitativo della condivisione dei dati cambierà. “La condivisione dei dati di ricerca qualitativa supporta la trasparenza nella ricerca, fornisce ai tirocinanti l’accesso a dati reali e interessanti man mano che apprendono le capacità di codifica e consente la ricerca secondaria in modo economico”, ha affermato DuBois. “Ma deve essere fatto in modo etico, e in un modo che non eccessivamente tassare coloro che sono disposti a depositare i dati.”
DuBois è attivo nelle TIC in qualità di direttore del Centro di ricerca bioetica, un servizio centrale delle TIC ed è membro del Comitato operativo delle TIC. Maggiori informazioni su questo studio possono essere trovate sul sito web del Centro di ricerca bioetica. Ulteriori informazioni su Dr. DuBois e il Centro di ricerca bioetica a Washington Persone: James DuBois nel record.
