Los datos cualitativos, como los datos de entrevistas o estudios de grupos focales, tienen un valor único para comprender los comportamientos y rasgos de salud. A menudo se usa para comprender actitudes y preferencias, así como comportamientos complejos y ocultos. La investigación cualitativa ha llevado a una comprensión más profunda de los factores de riesgo para el VIH, el embarazo adolescente y el consumo de drogas ilegales.
Cuando se les pide a los participantes que compartan información sobre actitudes y comportamientos sensibles, estigmatizados o ilegales, es crucial que confíen en que los investigadores protegerán su información. Es comprensible que muchos datos cualitativos de investigación rara vez se compartan debido a preocupaciones sobre la confidencialidad de los participantes, así como la propiedad de los datos y la carga de tiempo y el costo de la desidentificación de los datos.
Investigador de TIC James DuBois, DSc, PhD, The Steven J. El profesor Bander de Ética Médica y Profesionalismo en la Escuela de Medicina de la Universidad de Washington en St. Louis, busca identificar y reducir estas barreras en su proyecto actual, «Compartir Datos de Investigación Cualitativa: Identificar y Abordar las Barreras Éticas y Prácticas». En una colaboración única entre los servicios principales de las TIC, el equipo del Centro de Investigación de Bioética de DuBois está trabajando con el Instituto de Informática de la Universidad de Washington para desarrollar software que apoye la anonimización de datos cualitativos. El proyecto tiene como objetivo crear un Conjunto de Herramientas para Compartir Datos cualitativos, que incluya este nuevo software y otros materiales de orientación dirigidos a repositorios de datos, revistas de investigación cualitativa, autores de libros de texto cualitativos e instituciones de investigación.
«Queremos que sea relativamente fácil compartir datos de manera responsable», comentó DuBois. «No todos los datos cualitativos pueden compartirse de manera responsable. Algunos de ellos son demasiado sensibles y únicos para desidentificarse. Pero creo que la mayoría de los datos se pueden compartir, y queremos que eso suceda.»
DuBois sigue esperando que el paradigma actual de intercambio de datos cualitativos cambie. «Compartir datos cualitativos de investigación apoya la transparencia en la investigación, proporciona a los alumnos acceso a datos reales e interesantes a medida que aprenden habilidades de codificación, y permite la investigación secundaria de una manera rentable», dijo DuBois. «Pero tiene que hacerse de una manera ética, y de una manera que no imponga impuestos excesivos a aquellos que están dispuestos a depositar datos.»
DuBois participa activamente en las TIC como Director del Centro de Investigación en Bioética, un servicio central de las TIC, y es miembro del Comité de Operaciones de las TIC. Se puede encontrar más información sobre este estudio en la página web del Centro de Investigación en Bioética. Obtenga más información sobre el Dr. DuBois y el Centro de Investigación de Bioética en Washington People: James DuBois in The Record.
