kvalitative data—såsom data fra samtale eller fokusgruppestudier—har en unik værdi i forståelsen af sundhedsadfærd og træk. Det bruges ofte til at forstå holdninger og præferencer såvel som kompleks og skjult adfærd. Kvalitativ forskning har ført til dybere forståelse af risikofaktorer for HIV, teenagegraviditet, og ulovlig stofbrug.
når deltagerne bliver bedt om at dele oplysninger om holdninger og adfærd, der er følsomme, stigmatiserede eller ulovlige, er det afgørende, at de stoler på, at forskerne vil beskytte deres oplysninger. Forståeligt deles meget kvalitative forskningsdata sjældent på grund af bekymringer om deltagernes fortrolighed, samt dataejerskab og tidsbyrden og omkostningerne ved at identificere data.
IKT Investigator James DuBois, DSc, PhD, Steven J. Professor i medicinsk etik og professionalisme ved University School of Medicine i St. Louis, ser ud til at identificere og reducere disse barrierer i sit nuværende projekt, “deling af kvalitative forskningsdata: identificering og adressering af etiske og praktiske barrierer”. I et unikt samarbejde på tværs af ICTS core services arbejder DuBois’ Bioethics Research Center-team sammen med Institut for Informatik om at udvikle programmer til støtte for anonymisering af kvalitative data. Projektet sigter mod at skabe et kvalitativt Datadelingsværktøjssæt, der skal omfatte dette nye program og andet vejledningsmateriale rettet mod datalagre, kvalitative forskningsjournaler, kvalitative lærebogsforfattere og forskningsinstitutioner.
“vi vil gøre det relativt let at dele data på en ansvarlig måde,” kommenterede DuBois. “Ikke alle kvalitative data kan deles ansvarligt. Noget af det er bare for følsomt og for unikt til at identificere. Men jeg tror, at de fleste data kan deles, og vi ønsker at få det til at ske.”
DuBois er fortsat håb om, at det nuværende kvalitative datadelingsparadigme vil ændre sig. “Deling af kvalitative forskningsdata understøtter gennemsigtighed i forskning, giver praktikanter adgang til reelle og interessante data, når de lærer kodningsevner, og muliggør sekundær forskning på en omkostningseffektiv måde,” sagde DuBois. “Men det skal gøres på en etisk måde og på en måde, der ikke overdrevent beskatter dem, der er villige til at deponere data.”
DuBois er aktiv i ICTS, der tjener som direktør for Bioethics Research Center, en kernetjeneste for ICTS og er medlem af ICTS Operations Committee. Mere information om denne undersøgelse kan findes på Bioethics Research Centers hjemmeside. Læs mere om Dr. DuBois og Bioethics Research Center i Danmark: James DuBois.
