Qualitative Daten — wie Daten aus Interview- oder Fokusgruppenstudien – haben einen einzigartigen Wert für das Verständnis von Gesundheitsverhalten und -merkmalen. Es wird oft verwendet, um Einstellungen und Vorlieben sowie komplexe und versteckte Verhaltensweisen zu verstehen. Qualitative Forschung hat zu einem tieferen Verständnis der Risikofaktoren für HIV geführt, Teenagerschwangerschaft, und illegaler Drogenkonsum.
Wenn Teilnehmer gebeten werden, Informationen über Einstellungen und Verhaltensweisen auszutauschen, die sensibel, stigmatisiert oder illegal sind, ist es wichtig, dass sie darauf vertrauen, dass die Forscher ihre Informationen schützen. Verständlicherweise werden viele qualitative Forschungsdaten aufgrund von Bedenken hinsichtlich der Vertraulichkeit der Teilnehmer sowie des Dateneigentums und des Zeitaufwands und der Kosten für die Anonymisierung von Daten selten weitergegeben.
IKT-Forscher James DuBois, DSc, PhD, der Steven J. Bander, Professor für medizinische Ethik und Professionalität an der Washington University School of Medicine in St. Louis, möchte diese Barrieren in seinem aktuellen Projekt „Sharing Qualitative Research Data: Identifying and Addressing Ethical and Practical Barriers“ identifizieren und reduzieren. In einer einzigartigen Zusammenarbeit über IKT-Kerndienste hinweg arbeitet das Bioethics Research Center-Team von DuBois mit dem Institute of Informatics der Washington University zusammen, um Software zur Unterstützung der Anonymisierung qualitativer Daten zu entwickeln. Das Projekt zielt darauf ab, ein Toolkit für den qualitativen Datenaustausch zu erstellen, das diese neue Software und andere Leitfäden für Datenrepositorien, qualitative Forschungszeitschriften, qualitative Lehrbuchautoren und Forschungseinrichtungen enthält.
„Wir wollen es relativ einfach machen, Daten auf verantwortungsvolle Weise zu teilen“, kommentierte DuBois. „Nicht alle qualitativen Daten können verantwortungsvoll geteilt werden. Einige davon sind einfach zu sensibel und zu einzigartig, um sie zu identifizieren. Aber ich denke, die meisten Daten können geteilt werden, und wir wollen, dass dies geschieht.“
DuBois bleibt zuversichtlich, dass sich das derzeitige Paradigma des qualitativen Datenaustauschs ändern wird. „Der Austausch qualitativer Forschungsdaten unterstützt die Transparenz in der Forschung, bietet den Auszubildenden Zugang zu echten und interessanten Daten, wenn sie Programmierkenntnisse erlernen, und ermöglicht Sekundärforschung auf kostengünstige Weise“, sagte DuBois. „Aber es muss auf ethische Weise geschehen und so, dass diejenigen, die bereit sind, Daten zu hinterlegen, nicht übermäßig besteuert werden.“
DuBois ist im IKT als Direktor des Bioethics Research Center, einem Kerndienst des IKT, tätig und Mitglied des IKT-Operationsausschusses. Weitere Informationen zu dieser Studie finden Sie auf der Website des Bioethics Research Center. Erfahren Sie mehr über Dr.. DuBois und das Bioethics Research Center in Washington Menschen: James DuBois in der Aufzeichnung.
