laadullisella tiedolla—kuten haastattelututkimuksilla tai kohderyhmätutkimuksilla—on ainutlaatuinen arvo terveyskäyttäytymisen ja-ominaisuuksien ymmärtämisessä. Sitä käytetään usein asenteiden ja mieltymysten sekä monimutkaisten ja piilotettujen käyttäytymismallien ymmärtämiseen. Kvalitatiivinen tutkimus on johtanut syvempään ymmärrykseen HIV: n, teiniraskauksien ja laittoman huumeidenkäytön riskitekijöistä.
kun osallistujia pyydetään jakamaan tietoa arkaluonteisista, leimatuista tai laittomista asenteista ja käyttäytymisestä, on ratkaisevan tärkeää, että he luottavat tutkijoiden suojelevan heidän tietojaan. On ymmärrettävää, että paljon laadullista tutkimustietoa jaetaan harvoin osallistujien luottamuksellisuuden, tietojen omistuksen ja tietojen de-identifioinnin aikataakan ja kustannusten vuoksi.
TTT tutkija James DuBois, DSc, PhD, The Steven J. Bander professori lääketieteen etiikka ja ammattitaito Washington University School of Medicine St. Louis, Näyttää tunnistaa ja vähentää näitä esteitä hänen nykyinen hanke, ”Sharing Qualitative Research Data: tunnistaminen ja puuttumista eettisiä ja käytännön esteitä”. Dubois’ n bioetiikan tutkimuskeskuksen tiimi tekee ainutlaatuista yhteistyötä tieto-ja viestintätekniikan ydinpalveluissa Washingtonin yliopiston tietotekniikan laitoksen kanssa kehittääkseen ohjelmistoja, jotka tukevat laadullisen tiedon anonymisointia. Hankkeen tavoitteena on luoda kvalitatiivinen tiedonjaon työkalupakki, johon sisältyvät uudet ohjelmistot ja muut ohjemateriaalit, jotka on suunnattu tietovarastoille, kvalitatiivisille tutkimuslehdille, kvalitatiivisten oppikirjojen tekijöille ja tutkimuslaitoksille.
”haluamme tehdä tietojen jakamisesta suhteellisen helppoa vastuullisella tavalla”, DuBois kommentoi. ”Kaikkia laadullisia tietoja ei voida jakaa vastuullisesti. Osa siitä on liian arkaluontoista ja ainutlaatuista tunnistettavaksi. Mutta uskon, että suurin osa datasta voidaan jakaa, ja me haluamme sen tapahtuvan.”
DuBois on edelleen toiveikas, että nykyinen laadullisen tiedon jakamisen paradigma tulee muuttumaan. ”Laadullisen tutkimusdatan jakaminen tukee tutkimuksen läpinäkyvyyttä, tarjoaa harjoittelijoille pääsyn todelliseen ja mielenkiintoiseen dataan, kun he oppivat koodaustaitoja, ja mahdollistaa toissijaisen tutkimuksen kustannustehokkaalla tavalla”, DuBois sanoi. ”Mutta se on tehtävä eettisesti, ja tavalla, joka ei verota liikaa niitä, jotka ovat valmiita tallettamaan tietoja.”
DuBois on aktiivinen TTT: ssä toimien TTT: n ydinpalvelun bioetiikan tutkimuskeskuksen johtajana ja on TTT: n Operaatiokomitean jäsen. Lisätietoa tutkimuksesta löytyy bioetiikan tutkimuskeskuksen sivuilta. Lue lisää tohtori Duboisista ja bioetiikan tutkimuskeskuksesta Washingtonissa People: James DuBois in the Record.
