A kvalitatív adatok-például interjúból vagy fókuszcsoportos vizsgálatokból származó adatok-egyedülálló értéket képviselnek az egészségügyi viselkedés és tulajdonságok megértésében. Gyakran használják attitűdök és preferenciák, valamint összetett és rejtett viselkedések megértésére. A kvalitatív kutatások a HIV, a tini terhesség és az illegális kábítószer-használat kockázati tényezőinek mélyebb megértéséhez vezettek.
amikor a résztvevőket arra kérik, hogy osszanak meg információkat az érzékeny, megbélyegzett vagy illegális attitűdökről és viselkedésekről, döntő fontosságú, hogy bízzanak abban, hogy a kutatók megvédik információikat. Érthető, hogy sok kvalitatív kutatási adatot ritkán osztanak meg a résztvevők titkosságával, valamint az adatok tulajdonjogával, valamint az adatok azonosításának időbeli terhével és költségével kapcsolatos aggályok miatt.
IKT nyomozó James DuBois, DSc, PhD, a Steven J. Bander professzor orvosi etika és professzionalizmus Washington University School of Medicine St. Louis, úgy néz ki, hogy azonosítsa és csökkentse ezeket az akadályokat a jelenlegi projekt “megosztása kvalitatív kutatási adatok: azonosítása és kezelése etikai és gyakorlati akadályok”. Az ICTS alapvető szolgáltatásai között egyedülálló együttműködésben DuBois Bioetikai Kutatóközpont csapata a Washington Egyetem Informatikai Intézetével dolgozik olyan szoftverek fejlesztésén, amelyek támogatják a kvalitatív adatok anonimizálását. A projekt célja egy kvalitatív adatmegosztó eszközkészlet létrehozása, amely magában foglalja ezt az új szoftvert és más útmutatókat, amelyek az adattárakat, A kvalitatív kutatási folyóiratokat, A kvalitatív tankönyvszerzőket és a kutatóintézeteket célozzák meg.
“azt akarjuk, hogy viszonylag könnyű legyen az adatok felelősségteljes megosztása” – kommentálta DuBois. “Nem minden minőségi adatot lehet felelősségteljesen megosztani. Némelyik túl érzékeny és túl egyedi ahhoz, hogy azonosítsuk. De úgy gondolom, hogy a legtöbb adatot meg lehet osztani, és ezt meg akarjuk valósítani.”
DuBois továbbra is reméli, hogy a jelenlegi kvalitatív adatmegosztási paradigma megváltozik. “A kvalitatív kutatási adatok megosztása elősegíti a kutatás átláthatóságát, hozzáférést biztosít a gyakornokoknak valós és érdekes adatokhoz, miközben megtanulják a kódolási készségeket, és lehetővé teszi a másodlagos kutatást költséghatékony módon” – mondta DuBois. “De ezt etikus módon kell megtenni, olyan módon, amely nem adóztatja meg túlzottan azokat, akik hajlandóak adatokat letétbe helyezni.”
DuBois aktív az IKT-kben, az IKT-k alapvető szolgálatának, a bioetikai Kutatóközpont igazgatójaként szolgál, és tagja az IKT műveleti Bizottságának. További információ a tanulmányról a bioetikai Kutatóközpont honlapján található. Tudjon meg többet Dr. DuBois-ról és a washingtoni Bioetikai Kutatóközpontról: James DuBois a rekordban.
