インタビューやフォーカスグループの研究からのデータなどの質的データは、健康行動や形質を理解する上でユニークな価値を持っています。 態度や好み、複雑で隠された行動を理解するためによく使用されます。 定性的研究は、HIV、十代の妊娠、および違法薬物使用の危険因子のより深い理解につながっています。
参加者が、機密性の高い、汚名を着せられた、または違法な態度や行動に関する情報を共有するよう求められた場合、研究者が自分の情報を保護する 当然のことながら、多くの定性的な研究データは、参加者の機密性、データの所有権、データの識別解除の時間負担とコストに関する懸念のためにほとんど共有されていません。
ICTS研究者James DuBois,DSc,PhD,Steven J. セントルイスのワシントン大学医学部の医療倫理とプロ意識のバンダー教授は、彼の現在のプロジェクトでは、これらの障壁を特定し、削減するために見えます,”質的研究データを共有する:倫理的かつ実用的な障壁を識別し、対処”. DUBOISの生命倫理研究センターチームは、ICTSコアサービス全体のユニークなコラボレーションで、ワシントン大学の情報学研究所と協力して、質的データの匿名化をサ このプロジェクトは、この新しいソフトウェアや、データリポジトリ、定性研究ジャーナル、定性教科書の著者や研究機関を対象としたその他のガイダンス資料を含めるために、定性データ共有ツールキットを作成することを目指しています。
“責任ある方法でデータを共有することを比較的簡単にしたい”とDuBois氏はコメントしています。 “すべての定性的データが責任を持って共有できるわけではありません。 そのうちのいくつかは、あまりにも敏感で、識別を解除するにはあまりにもユニークです。 しかし、私はほとんどのデータを共有することができると思う、と私たちはそれを実現したいです。”
DuBoisは、現在の定性的なデータ共有パラダイムが変わることを期待しています。 “質的な研究データを共有することは、研究の透明性をサポートし、コーディングスキルを学ぶときに実際の興味深いデータへのアクセスを研修生に提供し、費用対効果の高い方法で二次的な研究を可能にします”とDuBois氏は述べています。 “しかし、それは倫理的な方法で行われなければならず、データを預ける意思がある人に過度に課税されない方法で行わなければなりません。”
DuBoisは、ICTSの中核サービスである生命倫理研究センターのディレクターとしてICTSで活動しており、ICTS運営委員会のメンバーでもあります。 この研究に関するより多くの情報は、生命倫理研究センターのウェブサイトで見つけることができます。 DuBois博士とWashington Peopleの生命倫理研究センターについての詳細をご覧ください：James DuBois In The Record。
