kwalitatieve gegevens—zoals gegevens uit interviews of focusgroepstudies-hebben een unieke waarde in het begrijpen van gezondheidsgedrag en eigenschappen. Het wordt vaak gebruikt om houdingen en voorkeuren, evenals complexe en verborgen gedrag te begrijpen. Kwalitatief onderzoek heeft geleid tot een dieper inzicht in risicofactoren voor HIV, tienerzwangerschappen en illegaal drugsgebruik.
wanneer deelnemers wordt gevraagd informatie te delen over gevoelige, gestigmatiseerde of illegale houdingen en gedragingen, is het van cruciaal belang dat zij erop vertrouwen dat de onderzoekers hun informatie zullen beschermen. Het is begrijpelijk dat veel kwalitatieve onderzoeksgegevens zelden worden gedeeld vanwege bezorgdheid over de vertrouwelijkheid van deelnemers, het eigendom van gegevens en de tijdsdruk en kosten van het ontleden van gegevens.
ICT onderzoeker James DuBois, DSC, PhD, The Steven J. Bander Professor of Medical Ethics and Professionalism aan de Washington University School Of Medicine in St.Louis, kijkt naar het identificeren en verminderen van deze belemmeringen in zijn huidige project, “Sharing Qualitative Research Data: Identifying and Addressing Ethical and Practical Barriers”. In een unieke samenwerking tussen ICT-kerndiensten werkt het Bioethics Research Center-team van DuBois samen met het Institute of Informatics van de Washington University om software te ontwikkelen om de anonimisering van kwalitatieve gegevens te ondersteunen. Het project beoogt een kwalitatieve Toolkit voor het delen van gegevens te creëren, met deze nieuwe software en ander begeleidingsmateriaal gericht op data repositories, kwalitatieve onderzoekstijdschriften, kwalitatieve tekstboekauteurs en onderzoeksinstellingen.
“we willen het relatief gemakkelijk maken om gegevens op een verantwoorde manier te delen”, aldus DuBois. “Niet alle kwalitatieve gegevens kunnen op verantwoorde wijze worden gedeeld. Een deel ervan is gewoon te gevoelig en te uniek om te de-identificeren. Maar ik denk dat de meeste gegevens kunnen worden gedeeld, en we willen dat laten gebeuren.”
DuBois blijft hoopvol dat het huidige paradigma voor het delen van kwalitatieve gegevens zal veranderen. “Het delen van kwalitatieve onderzoeksgegevens ondersteunt transparantie in onderzoek, biedt stagiairs toegang tot echte en interessante gegevens terwijl ze codeervaardigheden leren, en maakt secundair onderzoek op een kosteneffectieve manier mogelijk,” zei DuBois. “Maar het moet op een ethische manier gebeuren, en op een manier die degenen die bereid zijn om gegevens te deponeren niet al te veel belast.”
DuBois is actief in de ICT en is directeur van het Bio-Ethics Research Center, een kerndienst van de ICT ‘ s. Meer informatie over deze studie is te vinden op de website van het Bio-Ethics Research Center. Lees meer over Dr. DuBois en het Bio-Ethics Research Center in Washington People: James DuBois in the Record.
