“‘ trisomie 18. Onverenigbaar met het leven. Waarom zou iemand zo ‘ n baby willen?’
ik denk terug aan de dag dat die woorden mijn zwangere lichaam tot in de kern schudden en de diepste delen van mijn ziel verpletterden. Ik ging snel naar Google op zoek naar hoop. In plaats daarvan vond ik er geen. Ik sloot mijn webbrowser gevoel erger dan toen ik het opende. Ik begreep niet hoe de baby zo vol leven in mij zo ziek kon zijn. Ik begreep niet hoe ze zo mooi was in haar echo ‘s, maar de artsen vertelden me alleen hoe’ eng ‘ ze eruit zou zien.
na 27 weken zwangerschap gingen we naar binnen voor een electieve 3D echografie. Ik was zo opgewonden om Lillian ‘ s mollige wangen en haar lieve gezicht te zien, immers, dit zou de allereerste keer zijn dat we haar in 3D zouden zien. Al haar eerdere echo ‘ s vonden haar volkomen gezond, dus we hadden geen zorgen, toch? Ik herinner me dat mijn grootste angst was dat de laatste Echo fout zou zijn en we zouden ontdekken dat ze eigenlijk een jongen was. Ik verlangde al naar een dochter sinds ik een klein meisje was. Ik had al een perfect gezonde kleine jongen, ondanks dat ik geboren was op 33 weken zwangerschap, en nu kreeg ik mijn kleine meisje. Wat een perfecte familie!
onze ultrasone technicus bleef Lillian ‘ s hart bekijken. Ik wist dat er iets mis was. Angst viel over me heen als een gigantische zwarte doek. Mijn hersenen werden wazig en mijn hart ging tekeer. Jeanette, Wat is er?’Zei ik. Ik zie gewoon wat dingen. Ik doe een diagnose en stuur het naar je vroedvrouw. Ik zie dingen met het hart en de maag van de baby. Ik ben bang dat ze het syndroom van Down heeft.’Ik herinner me daarna niet veel meer. Ik was hysterisch. Een van mijn grootste angsten is het verliezen van een kind, en de kansen klonken niet goed voor Lillian. We gingen die dag naar huis en kregen een telefoontje van mijn vroedvrouw die me vertelde dat ze wilde dat ik naar een specialist ging voor een level II echografie de volgende dag. Ik was erg bezorgd over de urgentie. Ik had trisomie 21 gelezen, om alles te weten te komen over Lillian ‘ s mogelijke toestand. We gingen naar de specialist, en na een zeer lange Echo, ze rammelde van een heleboel dingen die ze vonden mis met mijn kleine meisje. Denk je dat ze het syndroom van Down heeft?’Oh, Je zult geluk hebben als het dat is. Ik denk meer aan trisomie 18 of 13.’Ik kan het gevoel dat ik voelde niet eens beschrijven. Het was gewoon een onbeschrijfelijke leegte omgeven door angst. En dan woede. Hoe kon God me laten denken dat mijn meisje gezond was en haar dan meenemen? Hoe kon hij me dat aandoen? Het is moeilijk voor mij om dat te typen, laat staan terug te denken aan toen die emoties en gedachten zo rauw en echt waren.
de volgende maanden ging ik door de golven van emotie. Ontkenning, angst, woede, hoop. Mijn man en ik vonden een ziekenhuis dat Lillian zou willen behandelen na de geboorte. We verhuisden 2 uur van huis om dichter bij het ziekenhuis te zijn terwijl we jongleren met een hoog risico zwangerschap, afspraken, een levendige 2-jarige zoon en de golven. Het was moeilijk. Het leven was zo zwaar op die momenten. Mijn gebeden veranderden naarmate we door de bewegingen gingen. ‘Alsjeblieft, laat haar gezond zijn.”Zelfs als ze niet gezond is, laat het gewoon een hartafwijking zijn en niet trisomie 18. God, laat me haar horen huilen.’We hebben ons best gedaan om die dagen te overleven. En toen knipperde ik, en het was leveringsdag! We hoopten op een nieuwe natuurlijke geboorte zoals we deden met onze zoon, maar wisten dat een keizersnede heel goed mogelijk was vanwege Lillian ‘ s fragiele staat. Mijn doula en man waren er om me te steunen door middel van een epidurale vrije bevalling. We hadden de lichten gedimd, muziek, het was vredig. Ik herinner me dat de verpleegsters verbaasd waren over de omgeving die we hadden gecreëerd. De dag was lang en de emoties waren sterk, maar ik probeerde zo hard om gelukkig te zijn en opgewonden om mijn meisje te ontmoeten. Ik had vertrouwen dat ze levend geboren zou worden en geweldige dingen zou doen.Op 3 augustus om 12: 58 uur werd een meisje in stilte ter wereld geboren. Ze werd met spoed naar een stabilisatiegebied gebracht. Ik herinner me dat de kamer zo stil was dat je een naald kon horen vallen. We zaten allemaal te wachten. En toen huilde ze. Het was muziek in onze oren! Je weet dat die filmscènes waar het leven is bijna gepauzeerd, en dan gebeurt er iets en het wordt gewoon weer luid en druk? Dat is wat er die dag gebeurde. Ze hebben m ‘ n kleine meid bij me gebracht. Ik was onder de indruk van hoe mooi ze was. Ik herinner me dat ik helemaal verbaasd was door haar. Haar gewicht op mijn borst smolt alle angst weg en ik wist dat ze zou leven.
toen ik zwanger was van haar, was mijn visie op trisomie 18 zo anders dan nu.
nu, mijn mening over trisomie 18 is deze prachtige peuter. Het is haar lange kastanjebruin haar. Het zijn haar blauwe ogen. Haar perfecte kleine handjes en haar kromme wijsvingers die omhoog reiken en mijn gezicht aanraken. Het is haar knoopneus die aan het eind oprijst en de meest perfecte curve heeft om te kussen. Het zijn de krullen die vallen aan het eind van haar haar. Trisomy 18 voor mij is ‘ s nachts snuggles, vertellen haar Ik hou van haar een miljoen keer per dag, ervoor te zorgen dat ik geef haar een leven lang kussen, en laat de wereld zien hoe perfect ze echt is.
als mensen aan trisomie 18 denken, wil ik dat ze aan dit plaatje denken. Ik wil dat ze aan Lillian denken. Ik wil dat ze zien hoe mooi trisomie 18 is. Ik wil dat ze voorbij dat label kijken en kinderen als mijn dochter zien voor wie ze echt zijn-perfect.
Lillian is een brutale, sterke krijger die in 2 jaar meer heeft overwonnen dan de meeste mensen in 90 jaar. Ze heeft nog steeds dagelijkse problemen en gezondheidscomplicaties, maar we nemen het leven een dag per keer en doen ons best om het ten volle te leven. Het grootste deel van Lillian ‘ s eerste jaar was ik constant bang voor haar dood. Rond haar eerste verjaardag realiseerde ik me dat we allemaal zullen sterven. Lillian heeft haar levensverwachting tien keer overtroffen, waarom was ik zo bang? Tragedie kan elk moment toeslaan voor ieder van ons. En op die momenten koos ik ervoor om te leven. Ik koos weer voor het leven van Lillian. Ik koos het leven voor mijn familie. We gaan nog steeds uit eten of winkelen. Het is niet elke week, maar het is zo vaak mogelijk. We halen het beste uit onze situatie. We lachen door ziekenhuisopnames. We zingen door de storm heen. En we houden meer van elkaar dan we ooit hebben gedaan. Allemaal door één extra chromosoom.”
dit verhaal werd ingediend door Alivia Kraft, 23, Uit Kansas. Je kunt de Trisomy 18-reis van haar dochter volgen op hun Facebook-pagina. Heeft uw familie een soortgelijke reis gehad? We willen je verhaal horen. Stuur je verhaal hier in en schrijf je hier in voor onze beste verhalen in onze gratis nieuwsbrief.
