Qualitativa de dados, tais como dados de entrevista de foco ou de grupo de estudos—tem um valor exclusivo na compreensão dos comportamentos de saúde e características. Muitas vezes é usado para entender atitudes e preferências, bem como comportamentos complexos e ocultos. Pesquisas qualitativas levaram a uma compreensão mais profunda dos fatores de risco para HIV, gravidez na adolescência e uso ilegal de drogas.
quando os participantes são solicitados a compartilhar informações sobre atitudes e comportamentos sensíveis, estigmatizados ou ilegais, é crucial que confiem que os pesquisadores protegerão suas informações. Compreensivelmente, muitos dados de pesquisa qualitativa raramente são compartilhados devido a preocupações com a confidencialidade dos participantes, bem como a propriedade dos dados e a carga horária e o custo dos dados de identificação.
investigador da TICs James DuBois, DSc, PhD, the Steven J. Professor de Ética Médica e profissionalismo na Washington University School of Medicine em St. Louis, procura identificar e reduzir essas barreiras em seu projeto atual, “compartilhando dados de pesquisa qualitativa: identificando e abordando barreiras éticas e práticas”. Em uma colaboração única entre os principais serviços da TICs, A equipe do DuBois Bioethics Research Center está trabalhando com o Instituto de Informática da Universidade de Washington para desenvolver software para apoiar a anonimização de dados qualitativos. O projeto visa criar um kit de ferramentas qualitativas de compartilhamento de dados, para incluir este novo software e outros materiais de orientação direcionados a repositórios de dados, periódicos de pesquisa qualitativa, autores de livros didáticos qualitativos e instituições de pesquisa.
“queremos tornar relativamente fácil compartilhar dados de maneira responsável”, comentou DuBois. “Nem todos os dados qualitativos podem ser compartilhados de forma responsável. Algumas delas são muito sensíveis e exclusivas demais para serem desidentificadas. Mas acho que a maioria dos dados pode ser compartilhada e queremos que isso aconteça.DuBois continua esperançoso de que o atual paradigma qualitativo de compartilhamento de dados mudará. “O compartilhamento de dados de pesquisa qualitativa apoia a transparência na pesquisa, fornece aos estagiários acesso a dados reais e interessantes à medida que aprendem habilidades de codificação e permite a pesquisa secundária de maneira econômica”, disse DuBois. “Mas isso tem que ser feito de maneira ética, e de uma forma que não taxe excessivamente aqueles que estão dispostos a depositar dados.”
DuBois atua nas TICs atuando como diretor do centro de pesquisa em Bioética, um serviço central das TICs e é membro do Comitê de operações das TICs. Mais informações sobre este estudo podem ser encontradas no site do Bioethics Research Center. Saiba mais sobre o Dr. DuBois e o centro de pesquisa de Bioética em Washington pessoas: James DuBois no registro.
