dane jakościowe—takie jak dane z wywiadu lub badań grupowych—ma wyjątkową wartość w zrozumieniu zachowań i cech zdrowotnych. Jest często używany do zrozumienia postaw i preferencji, a także złożonych i ukrytych zachowań. Badania jakościowe doprowadziły do głębszego zrozumienia czynników ryzyka HIV, ciąży nastolatków i nielegalnego zażywania narkotyków.
kiedy uczestnicy są proszeni o dzielenie się informacjami o postawach i zachowaniach, które są wrażliwe, napiętnowane lub nielegalne, ważne jest, aby ufali badaczom, że będą chronić ich informacje. Co zrozumiałe, wiele jakościowych danych badawczych jest rzadko udostępnianych ze względu na obawy dotyczące poufności uczestników, a także własności danych oraz obciążenia czasowego i kosztów danych de-identyfikacyjnych.
ICTS badacz James DuBois, DSC, PhD, Steven J. Profesor etyki medycznej i profesjonalizmu w Washington University School Of Medicine w St. Louis, chce zidentyfikować i zmniejszyć te bariery w swoim obecnym projekcie „Sharing Qualitative Research Data: Identifying and Addressing Ethical and Practical Barriers”. W ramach wyjątkowej współpracy między podstawowymi usługami ICT Zespół Centrum Badań bioetycznych DuBois współpracuje z Instytutem Informatyki Uniwersytetu Waszyngtońskiego w celu opracowania oprogramowania wspierającego anonimizację danych jakościowych. Projekt ma na celu stworzenie jakościowego zestawu narzędzi do udostępniania danych, który obejmie to nowe oprogramowanie i inne materiały informacyjne skierowane do repozytoriów danych, jakościowych czasopism badawczych, jakościowych autorów podręczników i instytucji badawczych.
„chcemy stosunkowo łatwo udostępniać dane w odpowiedzialny sposób” – skomentował DuBois. „Nie wszystkie dane jakościowe można udostępniać w sposób odpowiedzialny. Niektóre z nich są po prostu zbyt wrażliwe i zbyt unikalne, aby je zidentyfikować. Ale myślę, że większość danych można udostępnić i chcemy, aby tak się stało.”
DuBois pozostaje pełen nadziei, że obecny paradygmat jakościowej wymiany danych ulegnie zmianie. „Udostępnianie danych z badań jakościowych wspiera przejrzystość badań, zapewnia stażystom dostęp do prawdziwych i interesujących danych podczas uczenia się umiejętności kodowania i umożliwia badania wtórne w opłacalny sposób”, powiedział DuBois. „Ale musi to być zrobione w sposób etyczny i w sposób, który nie obciąża nadmiernie tych, którzy są skłonni do deponowania danych.”
DuBois jest aktywny w tik, pełniąc funkcję dyrektora Centrum Badań bioetycznych, podstawowej usługi TIK i jest członkiem Komitetu operacyjnego tik. Więcej informacji na temat tego badania można znaleźć na stronie internetowej Centrum Badań bioetycznych. Dowiedz się więcej o Dr. DuBois i Bioethics Research Center w Waszyngtonie ludzie: James DuBois w zapisie.
