” ” trisomia 18.”Niezgodna z życiem. Po co komuś takie dziecko?”
myślę o dniu, w którym te słowa wstrząsnęły moim ciężarnym ciałem do głębi i zmiażdżyły najgłębsze części mojej duszy. Szybko poszedłem do Google szukając nadziei. Zamiast tego nie znalazłem żadnego. Zamknąłem przeglądarkę internetową, czując się gorzej niż kiedy ją otworzyłem. Nie rozumiałam, jak dziecko tak pełne życia we mnie może być tak chore. Nie rozumiałam, że w ultrasonografii była tak piękna, ale lekarze mówili mi tylko o tym, jak „przerażająco” będzie wyglądać.
w 27 tygodniu ciąży udaliśmy się na planowe USG 3D. Byłem tak podekscytowany widząc pulchne policzki Lillian i jej słodką twarz, w końcu to miał być pierwszy raz, kiedy mogliśmy zobaczyć ją w 3D. Wszystkie wcześniejsze badania ultrasonograficzne uznały ją za całkowicie zdrową, więc nie martwiliśmy się, prawda? Pamiętam, że najbardziej obawiałem się, że ostatnie USG będzie złe i dowiemy się, że to chłopiec. Pragnęłam córki od dziecka. Miałam już całkiem zdrowego synka, mimo, że urodziłam się w 33 tygodniu ciąży, a teraz urodziłam córeczkę. Co za idealna rodzina!
nasz technik USG patrzył na serce Lillian. Wiedziałem, że coś jest nie tak. Strach spadł na mnie jak wielka czarna zasłona. Mózg mi się zamglał, a serce mi biło. Jeanette, co się stało?- Powiedziałem. Widzę tylko pewne rzeczy. Przeprowadzę diagnostykę i wyślę ją do Twojej położnej. Widzę pewne rzeczy z sercem i żołądkiem dziecka. Obawiam się, że może mieć zespół Downa.’Szczerze mówiąc, niewiele później pamiętam. Wpadłam w histerię. Jednym z moich największych obaw jest utrata dziecka, a szanse nie brzmiały dobrze dla Lillian. Tego dnia wróciliśmy do domu i dostałam telefon od mojej położnej, że chce, żebym następnego dnia poszła do specjalisty na USG II stopnia. Pilność bardzo mnie zaniepokoiła. Czytałem o trisomii 21, próbując dowiedzieć się wszystkiego o możliwym stanie Lillian. Poszliśmy do specjalisty i po bardzo długim USG, brzęczała o kilku rzeczach, które znaleźli nie tak z moją córeczką. Myślisz, że ma zespół Downa? Będziesz miał szczęście, jeśli tak będzie. Myślę raczej o trisomii 18 lub 13.”Nie potrafię nawet opisać tego uczucia, które czułem. To była po prostu nieopisana pustka otoczona strachem. A potem gniew. Jak Bóg mógł pozwolić mi myśleć, że moja córeczka jest zdrowa, a potem ją zabrać? Jak mógł mi to zrobić? Trudno mi to nawet napisać, nie mówiąc już o tym, kiedy te emocje i myśli były tak surowe i prawdziwe.
w ciągu następnych kilku miesięcy przechodziłem przez fale emocji. Zaprzeczenie, strach, gniew, nadzieja. Mój mąż i ja znaleźliśmy szpital, który byłby skłonny leczyć Lillian po urodzeniu. Przenieśliśmy się 2 godziny z domu, aby być bliżej szpitala, żonglując ciążą wysokiego ryzyka, spotkaniami, żywym 2-letnim synem i falami. Było ciężko. Życie było takie trudne w tych chwilach. Moje modlitwy zmieniły się, gdy przechodziliśmy przez wnioski. Proszę, Niech będzie zdrowa.”Nawet jeśli nie jest zdrowa, niech to będzie tylko wada serca, a nie trisomia 18. Boże, pozwól mi usłyszeć jej płacz./ Staraliśmy się przetrwać te dni. A potem mrugnąłem i był dzień dostawy! Mieliśmy nadzieję na kolejny naturalny poród, jak z naszym synem, ale wiedzieliśmy, że cesarskie cięcie jest bardzo możliwe ze względu na delikatny stan Lillian. Moja doula i mąż byli tam, wspierając mnie poprzez poród zewnątrzoponowy. Mieliśmy przyciemnione światła, muzykę, było spokojnie. Pamiętam, jak pielęgniarki były zdumione środowiskiem, które stworzyliśmy. Dzień był długi i emocje były silne, ale tak bardzo starałem się być szczęśliwy i podekscytowany poznaniem mojej dziewczyny. Wierzyłem, że urodzi się żywa i zrobi niesamowite rzeczy.
3 sierpnia o godzinie 12:58 na świat przyszła dziewczynka. Została przewieziona do strefy stabilizacji i zapakowana. Pamiętam, że pokój był tak cichy, że słychać było upuszczanie igły. Wszyscy czekaliśmy. A potem płakała! To była muzyka dla naszych uszu! Wiesz, te sceny filmowe były życie jest prawie wstrzymane, a potem coś się dzieje i znowu robi się głośno i zajęty? Tak było tamtego dnia. Zawinęli moją 4-kilogramową córeczkę i przywieźli ją do mnie. Byłam zachwycona, jaka była piękna. Pamiętam, że byłam nią całkowicie zdumiona. Jej ciężar na mojej klatce piersiowej stopił cały strach i wiedziałem, że będzie żyć.
kiedy byłam z nią w ciąży, mój pogląd na trisomię 18 był zupełnie inny niż teraz.
moim zdaniem trisomia 18 to ten wspaniały maluch. To jej długie kasztanowe włosy. To jej niebieskie oczy. Jej idealne małe rączki i jej krzywe palce, które sięgają do góry i dotykają mojej twarzy. To jej guzikowy nos, który zgarnia się na końcu i ma najdoskonalszą krzywą do pocałunku. To loki, które spadają na końcu jej włosów. Trisomia 18 to dla mnie nocna przytulanka, mówiąca jej, że kocham ją milion razy każdego dnia, upewniająca się, że daję jej całusy na całe życie i pokazująca światu, jak naprawdę jest idealna.
kiedy ludzie myślą o trisomii 18, chcę, aby pomyśleli o tym zdjęciu. Niech pomyślą o Lillian. Chcę, żeby zobaczyli, jak piękna jest trisomia 18. Chcę, żeby obejrzeli tę etykietę i zobaczyli dzieci, takie jak moja córka, takie, jakie naprawdę są—idealne.
Lillian jest bezczelnym, silnym wojownikiem, który pokonał więcej w ciągu 2 lat niż większość ludzi w 90. Nadal ma codzienne zmagania i komplikacje zdrowotne, ale my bierzemy życie jeden dzień na raz i staramy się żyć pełnią życia. Spędziłem większość pierwszego roku Lillian w ciągłym strachu przed jej śmiercią. Mniej więcej w czasie jej pierwszych urodzin, zdałem sobie sprawę, że wszyscy umrzemy. Lillian przekroczyła średnią długość życia 10-krotnie, dlaczego się tak bałam? Tragedia może uderzyć w każdej chwili dla każdego z nas. I w tych chwilach wybrałem życie. Znowu wybrałem życie dla Lillian. Wybrałem życie dla mojej rodziny. Nadal wychodzimy na kolację albo robimy zakupy. Nie co tydzień, ale tak często, jak to możliwe. Wykorzystujemy naszą sytuację. Śmiejemy się przez przyjęcie do szpitala. Śpiewamy przez burzę. I kochamy bardziej zaciekle niż kiedykolwiek. Wszystko przez jeden dodatkowy chromosom.”
ta historia została przesłana do Love What Matters przez Alivię Kraft, 23, Z Kansas. Możesz śledzić podróż trisomii 18 jej córki na ich stronie na Facebooku. Czy Twoja rodzina miała podobną podróż? Chcielibyśmy usłyszeć Twoją historię. Prześlij swoją historię tutaj, i zapisz się do naszych najlepszych historii w naszym darmowym newsletterze tutaj.
