datele calitative—cum ar fi datele din interviuri sau studii de focus grup—au o valoare unică în înțelegerea comportamentelor și trăsăturilor de sănătate. Este adesea folosit pentru a înțelege atitudinile și preferințele, precum și comportamentele complexe și ascunse. Cercetările calitative au condus la o înțelegere mai profundă a factorilor de risc pentru HIV, sarcina la adolescente și consumul ilegal de droguri.
când participanților li se cere să împărtășească informații despre atitudini și comportamente sensibile, stigmatizate sau ilegale, este crucial să aibă încredere că cercetătorii le vor proteja informațiile. În mod evident, multe date calitative de cercetare sunt rareori partajate din cauza preocupărilor legate de confidențialitatea participanților, precum și de proprietatea datelor și de sarcina de timp și costul datelor de identificare.
investigatorul TIC James DuBois, DSc, PhD, Steven J. Bander profesor de etică medicală și profesionalism la Washington University School of Medicine din St.Louis, caută să identifice și să reducă aceste bariere în proiectul său actual, „schimbul de date de cercetare calitativă: identificarea și abordarea barierelor etice și practice”. Într-o colaborare unică între serviciile de bază TIC, echipa Centrului de cercetare Bioetică DuBois lucrează cu Institutul de Informatică al Universității Washington pentru a dezvolta software pentru a sprijini anonimizarea datelor calitative. Proiectul își propune să creeze un set de instrumente calitative de partajare a datelor, care să includă acest nou software și alte materiale de orientare destinate depozitelor de date, revistelor de cercetare calitativă, autorilor de manuale calitative și instituțiilor de cercetare.
„vrem să facem relativ ușor partajarea datelor într-o manieră responsabilă”, a comentat DuBois. „Nu toate datele calitative pot fi partajate în mod responsabil. Unele dintre ele sunt prea sensibile și prea unice pentru a fi de-identificate. Dar cred că majoritatea datelor pot fi partajate și vrem să facem acest lucru.”
DuBois rămâne plin de speranță că actuala paradigmă calitativă de partajare a datelor se va schimba. „Schimbul de date calitative de cercetare sprijină transparența în cercetare, oferă cursanților acces la date reale și interesante pe măsură ce învață abilități de codificare și permite cercetarea secundară într-o manieră eficientă din punct de vedere al costurilor”, a spus DuBois. „Dar trebuie să se facă într-o manieră etică și într-un mod care să nu impoziteze excesiv pe cei care sunt dispuși să depună date.”
DuBois este activ în TIC servind ca Director al Centrului de cercetare Bioetică, un serviciu de bază al TIC și este membru al Comitetului de operațiuni TIC. Mai multe informații despre acest studiu pot fi găsite pe site-ul Centrului de cercetare Bioetică. Aflați mai multe despre Dr.DuBois și Centrul de cercetare Bioetică din Washington People: James DuBois în înregistrare.
