kvalitativa data—som data från intervju eller fokusgruppstudier—har ett unikt värde för att förstå hälsobeteenden och egenskaper. Det används ofta för att förstå attityder och preferenser, såväl som komplexa och dolda beteenden. Kvalitativ forskning har lett till djupare förståelse av riskfaktorer för HIV, tonårsgraviditet och olaglig droganvändning.
när deltagarna uppmanas att dela information om attityder och beteenden som är känsliga, stigmatiserade eller olagliga är det viktigt att de litar på att forskarna kommer att skydda sin information. Förståeligt nog delas mycket kvalitativa forskningsdata sällan på grund av oro för deltagarnas konfidentialitet, liksom dataägande och tidsbördan och kostnaden för avidentifierande data.
IKT utredare James DuBois, DSc, PhD, Steven J. Bander Professor i medicinsk etik och Professionalism vid Washington University School of Medicine i St.Louis, ser ut att identifiera och minska dessa hinder i sitt nuvarande projekt, ”dela kvalitativa forskningsdata: identifiera och ta itu med etiska och praktiska hinder”. I ett unikt samarbete över ICTS kärntjänster arbetar DuBois ’ Bioethics Research Center team med Washington University Institute of Informatics för att utveckla programvara för att stödja anonymisering av kvalitativa data. Projektet syftar till att skapa en kvalitativ verktygslåda för datadelning, för att inkludera denna nya programvara och andra vägledningsmaterial riktade till datalager, kvalitativa forskningstidskrifter, kvalitativa läroboksförfattare och forskningsinstitutioner.
”vi vill göra det relativt enkelt att dela data på ett ansvarsfullt sätt”, kommenterade DuBois. ”Inte alla kvalitativa data kan delas ansvarsfullt. En del av det är bara för känsligt och för unikt för att avidentifiera. Men jag tror att de flesta data kan delas, och vi vill få det att hända.”
DuBois är fortfarande hoppfull om att det nuvarande kvalitativa datadelningsparadigmet kommer att förändras. ”Delning av kvalitativa forskningsdata stöder öppenhet i forskning, ger praktikanter tillgång till verkliga och intressanta data när de lär sig kodningsförmåga och möjliggör sekundär forskning på ett kostnadseffektivt sätt”, säger DuBois. ”Men det måste göras på ett etiskt sätt, och på ett sätt som inte alltför beskatta dem som är villiga att sätta in data.”
DuBois är aktiv i IKT som chef för Bioethics Research Center, en kärntjänst för IKT och är medlem i ICT: s Operations Committee. Mer information om denna studie finns på Bioethics Research Centers webbplats. Läs mer om Dr.DuBois och Bioethics Research Center i Washington People: James DuBois i skivan.
